裘佳佳，李　平

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乳腺癌病人患病不同階段的信息和照護(hù)需求

裘佳佳，李平

摘要:[目的]調(diào)查乳腺癌病人患病不同階段的信息和照護(hù)需求。[方法]應(yīng)用自行設(shè)計的乳腺癌病人罹癌過程中信息及照護(hù)需求調(diào)查表對161例乳腺癌病人進(jìn)行問卷調(diào)查。[結(jié)果]乳腺癌病人通過廣播電視和紙質(zhì)媒體獲得知識最多，分別占59.6%、57.8%,32.3%的病人通過網(wǎng)絡(luò)獲取知識，29.8%的病人通過醫(yī)療系統(tǒng)獲取知識。83.2%的病人希望通過醫(yī)護(hù)講解獲取信息,同時病人對醫(yī)院提供的教育的理解力和執(zhí)行力較好。病人對手術(shù)期間獲取信息最滿意,占48.4%。在整個治療和康復(fù)過程中病人都希望護(hù)士是健康教育提供者。[結(jié)論]乳腺癌病人通過醫(yī)療系統(tǒng)和網(wǎng)絡(luò)平臺途徑獲取信息和知識較少,病人患病各個階段的信息需求不一樣,護(hù)士可以在乳腺癌病人的治療和延續(xù)照護(hù)中提供信息支持,發(fā)揮乳腺?？谱o(hù)士的功能,提高病人的生活質(zhì)量和滿意度,體現(xiàn)專科護(hù)士的價值。

關(guān)鍵詞:乳腺癌；信息；照護(hù)；需求；社會支持；心理護(hù)理

乳腺癌是全球發(fā)病率最高的女性惡性腫瘤之一[1],隨著乳腺癌篩查和診療方法的不斷進(jìn)步,病人的生存率不斷提高[2],許多女性在診斷和治療后將與癌共存。在罹癌的整個過程中,隨著對“生存期”的不斷認(rèn)識,從積極治療期到康復(fù)期之間的照護(hù)轉(zhuǎn)換和照護(hù)決策對病人的身心健康和生活質(zhì)量起著重要的作用[3-4]。病人在帶癌生存期間需要承受較大的來自疾病本身、家庭、社會等方面的壓力[5-6],在這種情況下,信息支持被認(rèn)為是可以幫助病人正性應(yīng)對的重要途徑[7-8]。信息支持可以幫助病人參與決策過程[9],增加對治療選擇的滿意度[10],還可以降低疾病不確定感[11],減少情感焦慮[7]。同時信息可以讓病人感受更加強(qiáng)大的力量去對抗疾病,增進(jìn)交流[12]。國外針對乳腺癌病人的信息需求研究較多,結(jié)果提示乳腺癌病人的信息需求量大,尤其在疾病診治過程中面對復(fù)雜的治療決策時會產(chǎn)生許多相關(guān)信息需求,這種需求往往與臨床醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為病人可能的信息需要不一致,并且病人的信息需求可能隨時間而發(fā)生變化[13]，病人主動汲取信息的能力較強(qiáng),途徑較多[14]。與國外病人相比,我國的乳腺癌病人較為內(nèi)斂。有研究表明，我國乳腺癌病人更多地會去相信一些謬論[15-16],也很少與朋友探討疾病,進(jìn)行情感溝通,尋求專業(yè)的幫助[17]。本研究希望通過對乳腺癌病人的現(xiàn)況調(diào)查,探尋乳腺癌病人不同階段信息需求,了解其信息來源和希望護(hù)士在病人不同階段承擔(dān)的照護(hù)角色,以期為進(jìn)一步實施信息支持提供依據(jù)。

1對象與方法

1.1對象采用方便抽樣方法，選擇復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院乳腺外科乳腺癌病人161例，均接受了至少一種治療,沒有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,沒有嚴(yán)重并發(fā)癥,既往和目前無精神疾病和意識障礙,愿意參加本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):因智力或精神因素?zé)o法正確理解和閱讀,伴有精神障礙,不愿意參加調(diào)查者。平均年齡55歲；女性占91.9%；已婚占87.6%；本科及以上占23.6%,高中占44.7%；家庭月收入>10 000元占13.7%；5 000元～10 000元占28.6%；無宗教信仰占74.0%。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具①基本信息調(diào)查表:包括年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入及宗教信仰。②自行設(shè)計乳腺癌病人罹癌過程中信息及照護(hù)需求調(diào)查表:包括14個條目,涵蓋病人治療及康復(fù)的各個階段。

1.2.2調(diào)查方法采用問卷調(diào)查的方法收集數(shù)據(jù)，郵寄問卷300份，回收198份，經(jīng)調(diào)查者檢查其完整性，有效問卷161份。

2結(jié)果

2.1乳腺癌病人治療情況及獲取信息滿意度(見表1)

2.2乳腺癌病人獲得乳腺癌知識渠道和希望獲得健康教育途徑醫(yī)院提供的健康教育內(nèi)容能夠理解125例(77.6%)，能按照講解執(zhí)行112例(69.6%)。見表2、表3。

2.3乳腺癌病人接受治療前心理情況(見表4)

2.4乳腺癌病人患病各個階段期望了解的信息(見表5)

2.5乳腺癌病人患病各個階段對護(hù)士角色期待(見表6)

3討論

3.1乳腺癌病人醫(yī)療系統(tǒng)和網(wǎng)絡(luò)平臺途徑獲取信息較少病人尋求信息的目的是為了更好地了解疾病和治療相關(guān)的知識,幫助自己做出正確的決策[18],而尋求信息的途徑是多種多樣的。國外的病人會更多選擇網(wǎng)絡(luò)平臺獲取想要的信息,提高知識獲取率[19-20]。在國外，癌癥是網(wǎng)絡(luò)中討論最多的話題,而乳腺癌則是其中被探討最多的癌癥病種[21]。病人喜歡在網(wǎng)絡(luò)中探討問題,反而不太愿意與專業(yè)醫(yī)生溝通。也有研究表明,大部分乳腺癌病人認(rèn)為他們對信息的需求沒有得到醫(yī)務(wù)人員和相關(guān)專業(yè)人員足夠的了解和重視,他們通常不能從專業(yè)人員那里得到足夠的信息,所以病人獲得與疾病相關(guān)信息的途徑主要是雜志、電視和手冊,但是他們希望從專業(yè)人員那里獲得信息[22-23]。與本研究調(diào)查結(jié)果相似,研究對象通過廣播、電視和紙質(zhì)媒體獲得乳腺癌知識者分別占59.6%和57.8%,32.3%和29.8%通過網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)療系統(tǒng)獲取,但是病人非常希望通過醫(yī)護(hù)的講解與演示獲得健康教育的知識和信息,占83.2%,同時病人對于醫(yī)院提供的健康教育內(nèi)容的理解力和執(zhí)行力也非常好,分別達(dá)77.6%和69.6%。這與我國文化背景和社會醫(yī)療環(huán)境有關(guān),病人對于網(wǎng)絡(luò)認(rèn)知不高,對于網(wǎng)絡(luò)信息的甄別能力不夠,專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理網(wǎng)站不發(fā)達(dá),使我國病人對網(wǎng)絡(luò)的利用率并不高。Littlechild等[24]也發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人在網(wǎng)絡(luò)上搜集乳腺相關(guān)信息的時候會遇到一些困難,特別是對于一些特殊種族的乳腺癌病人。我國病人性格相對比較內(nèi)斂,不愿意釋放自己的情感,缺乏溝通的主動性,不會主動向?qū)I(yè)人員尋求信息和幫助。Lee等[17]訪談了華裔和韓裔的乳腺癌病人,也發(fā)現(xiàn)他們很少尋求專業(yè)幫助，也很少與家人朋友討論問題。在我國的傳統(tǒng)觀念中,責(zé)任是很重要的,即便罹患乳腺癌,女性病人首先考慮的還是自己的家人和家庭。本研究也顯示，研究對象在接受治療前心理負(fù)擔(dān)原因中對家人造成負(fù)擔(dān)的占69.6%。方瓊等[25]研究中病人對“治療對外觀的影響”需求也較低,這可能與東西方病人的理念差異有關(guān)。但這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視信息支持在病人疾病診治過程中的作用,不僅要提供基本需求,也要提供各種對病人治療康復(fù)有重要意義的信息,包括社會心理信息、可信的專業(yè)網(wǎng)站以及病友支持團(tuán)體等。

3.2乳腺癌病人患病各個階段的信息需求乳腺癌的治療和康復(fù)模式國內(nèi)外有著很大的區(qū)別。我國乳腺癌病人在治療的整個過程中,手術(shù)期間屬于在院,化療、放療、靶向治療基本都是門診治療,因此,病人在圍術(shù)期和醫(yī)務(wù)人員的接觸最多,通常得到的信息也最多、最方便。本研究也顯示，48.4%的病人對手術(shù)期間獲得的信息知識表示滿意,在整個治療期間滿意程度排第一位。在確診乳腺癌之后,病人需要接受多學(xué)科的綜合治療，包括手術(shù)、化療、放療、靶向治療和內(nèi)分泌治療，治療的密集期正是病人信息需求最為強(qiáng)烈的時候,對疾病的焦慮、對治療方式的不了解、對副反應(yīng)的恐懼都會導(dǎo)致病人對信息的迫切需求。病人需要大量的信息幫助自己和家人了解疾病本身、治療方式以及對今后生活的影響；他們也需要更多的信息來支持自己應(yīng)對治療的毒副反應(yīng),舒緩情緒,提高生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，病人在圍診斷期和圍術(shù)期最為關(guān)心自己的病情和治療方案；化療和放療階段除了關(guān)注治療方案和治療效果之外,病人還非常關(guān)注常見的不良反應(yīng)和預(yù)防措施,與相關(guān)研究結(jié)果一致[26-29],在輔助治療階段病人對信息的需求量很大。但由于治療模式的差別,國內(nèi)的病人在輔助治療期間與醫(yī)務(wù)人員的溝通貧乏,造成信息的不對等和缺失。本研究中的病人在康復(fù)期開始注重隨訪、病情監(jiān)護(hù)和自我護(hù)理,與Kwok等[30]研究結(jié)果相似,他調(diào)查了澳大利亞的華裔乳腺癌病人,他們在康復(fù)期也有相似的需求。因此,醫(yī)務(wù)人員需要根據(jù)病人所處的不同治療階段提供病人所需的信息,以達(dá)到信息的最大有效率。本研究顯示，病人在圍診斷期對心理因素并不關(guān)注,而且在之后的治療期間和康復(fù)期間對心理支持和疏導(dǎo)的需求都非常低。盡管不斷更新的診療措施使生存率逐漸升高,但乳腺癌病人在各個階段依然承受著非常大的心理壓力和情緒失調(diào)[31-32]。Schubart等[33]研究發(fā)現(xiàn)，超過1/3的乳腺癌病人都有心理方面的問題,但是有需求的只有10%。其實對于乳腺癌病人進(jìn)行心理壓力和創(chuàng)傷的評估和干預(yù)是很重要的[34],但是由于醫(yī)務(wù)人員仍然缺乏對心理社會問題的認(rèn)知,所以提供心理社會照護(hù)還是存在很大的障礙。

3.3護(hù)士可以是信息的提供者隨著診療技術(shù)的進(jìn)展,越來越多的乳腺癌病人帶癌生存,經(jīng)過積極治療期再進(jìn)入長期的康復(fù)期,這一階段也被稱為“生存期”。美國和加拿大的醫(yī)學(xué)會都認(rèn)為應(yīng)該為癌癥病人提供生存期綜合詳細(xì)的照護(hù)內(nèi)容和隨訪計劃[35],從圍診斷期圍術(shù)期到治療后到康復(fù)期,照護(hù)內(nèi)容和隨訪計劃在病人的身心恢復(fù)中起到非常重要的作用,病人在治療到康復(fù)的過程中不再感到“迷失方向”。加拿大乳腺癌基金會曾指出生存期的延續(xù)照護(hù)可以提高病人的康復(fù)意識,提供支持性的照護(hù)[36]。這種延續(xù)性的照顧和溝通可以減輕病人出院后的焦慮和被遺棄感[37]。國外照護(hù)內(nèi)容和隨訪計劃通常會由有經(jīng)驗的高級實踐護(hù)士完成,護(hù)士以病人為中心提供信息支持,滿足個體化的需求,使病人能夠在合適的時間點獲取合適的信息[38]。本研究結(jié)果顯示，從圍術(shù)期、輔助治療期(化療、放療)到康復(fù)期乳腺癌病人都希望護(hù)士是健康教育提供者,與相關(guān)研究一致,護(hù)士被認(rèn)為是最主要的信息來源[39-40]。提示我國護(hù)士也可以在乳腺癌的延續(xù)照護(hù)中為病人提供照護(hù)內(nèi)容和隨訪計劃,提供信息支持，發(fā)揮乳腺專科護(hù)士的功能,提高病人的生活質(zhì)量和滿意度,體現(xiàn)?？谱o(hù)士的價值。

4小結(jié)

乳腺癌病人在患病各個階段有不同的需求,在手術(shù)期間獲得的信息最多、最滿意,但是在整個過程中對心理狀態(tài)并不關(guān)注,對其需求也很低。病人通過醫(yī)療系統(tǒng)等專業(yè)途徑獲取的信息較少,但是對于醫(yī)院提供的健康教育信息的理解力和執(zhí)行力較好,病人也較少通過網(wǎng)絡(luò)平臺獲取信息。不管在疾病治療和康復(fù)的任何階段,病人都希望護(hù)士是健康教育的提供者。所以醫(yī)務(wù)人員需要根據(jù)病人所處的不同治療階段提供病人所需的信息,要注重對病人心理社會問題的評估,鼓勵病人與醫(yī)務(wù)人員交流心理狀態(tài),同時護(hù)士也可以在病人疾病診治和康復(fù)階段積極提供信息支持,發(fā)揮?？谱o(hù)理在延續(xù)照護(hù)中的作用。

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(本文編輯蘇琳)

Information of patients with breast cancer in different stages and their care needs

Qiu Jiajia，Li Ping

(Tumour Hospital Affiliated to Fudan University，Department of Oncology of Shanghai Medical College of Fudan University，Shanghai 200032 China)

AbstractObjective:To investigate the information of patients with breast cancer in different stages and their care needs.Methods: A total of 161 patients with breast cancer were surveyed using self-designed questionnaire.Results:Patients with breast cancer obtained the most knowledge from radio television and print media ，respectively 59.6% and 57.8%，32.3% of patients acquired knowledge through the network，29.8% of explaining patients acquired knowledge through medical system.83.2% of patients hoped to acquire knowledge through from doctors or nurses，at the same time the patients would have better understanding and execution about hospital providing education.The patients satisfied with obtaining information during surgery most，accounting for 48.4%.Patients hoped that nurses were health education providers during treatment and rehabilitation.Conclusion:Fewer patients with breast cancer obtained information and knowledge through the health care system and the network platform.Information needs of patients at all stages were not the same，nurses could provide information support in treatment and continued care of patients with breast cancer and play a role of breast specialist nurse，in order to improve the patients’quality of life and satisfaction，embody the value of clinical nurse specialist.

Key wordsbreast cancer;information;care;demand;social support;psychological nursing

基金項目復(fù)旦大學(xué)護(hù)理科研基金，編號：FNF201203。

作者簡介裘佳佳,主管護(hù)師,碩士研究生,單位:200032,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院,復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系；李平單位:200032,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院,復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系。

中圖分類號：R473.73

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.15.011

文章編號：1009-6493(2016)05C-1823-05

(收稿日期:2015-06-18;修回日期:2016-02-28)