梁倩+曾祥志+劉迪迪

摘 要 孤獨(dú)癥幼兒的康復(fù)訓(xùn)練是長期性和終身性的，家庭教育對于孤獨(dú)癥幼兒的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。通過對長沙市8所孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的136位孤獨(dú)癥幼兒家長和教師的調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，長沙市孤獨(dú)癥幼兒家庭教育中存在家庭教育意識薄弱、家庭教育持續(xù)性不足、教育內(nèi)容主觀化、教育方法不科學(xué)等問題，并提出了相應(yīng)的對策與建議。

關(guān)鍵詞 兒童孤獨(dú)癥 孤獨(dú)癥家庭 家庭教育

中圖分類號：G78 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A DOI：10.16400/j.cnki.kjdkx.2017.03.066

Abstract The rehabilitation training for children with autism is long-term and lifelong， and family education plays an important role in the rehabilitation of autistic children. Through the investigation on 8 autism rehabilitation institutions Changsha City 136 autistic children's parents and teachers found that family education family education consciousness is weak， lack of sustained， education content， education method is not scientific subjective problems such as autism children's family education in Changsha City， and puts forward corresponding countermeasures and suggestions.

Keywords children with autism； autism family； family education

孤獨(dú)癥（autism）又稱自閉癥，由美國精神科醫(yī)生Kanner于1943年首次報道并命名，是一種以社會交互障礙、語言交流障礙及重復(fù)刻板行為和興趣狹窄為特征的精神發(fā)育障礙性疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（PDD）的一種亞型，以男性多見，多起病于嬰幼兒期。目前醫(yī)學(xué)上沒有可以治愈孤獨(dú)癥的藥物，僅能通過康復(fù)訓(xùn)練改善其現(xiàn)狀。我國孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)總體相對較少、康復(fù)訓(xùn)練人員專業(yè)水平參差不齊，總體訓(xùn)練人員的專業(yè)素養(yǎng)并不理想，所以孤獨(dú)癥幼兒的家庭康復(fù)教育訓(xùn)練起著不可替代的作用。

1 對象與方法

1.1 對象

選取長沙市孤獨(dú)癥譜系障礙幼兒作為研究對象，年齡3至7歲，男童108例，女童28例。問卷針對孤獨(dú)癥幼兒家長，訪談面向孤獨(dú)癥幼兒家長、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師、康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、孤獨(dú)癥診斷治療的醫(yī)生、殘聯(lián)工作人員。

1.2 方法

文獻(xiàn)研究法：通過圖書館查閱、中國知網(wǎng)等網(wǎng)站檢索等形式，收集、整理國內(nèi)外幼兒孤獨(dú)癥的病因、機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的現(xiàn)狀、家庭康復(fù)教育的開展情況。

問卷調(diào)查法：實(shí)地調(diào)查走訪了長沙市雨花區(qū)星苑自閉癥培訓(xùn)中心等8家孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，采用自編的調(diào)查問卷對136位孤獨(dú)癥幼兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查。共發(fā)放問卷156份，收回有效問卷136份。

訪談?wù){(diào)查法：通過自編訪談提綱，與孤獨(dú)癥幼兒家長進(jìn)行個別訪談，并在訪談中進(jìn)行了筆錄和錄音。

2 結(jié)果與分析

2.1 孤獨(dú)癥幼兒及家庭的基本信息

（1）孤獨(dú)癥幼兒性別比例及年齡分布。男童占79.41%，女童占20.59%，男女比例為3.86：1，低于2012年美國孤獨(dú)癥與發(fā)育障礙性疾病監(jiān)控網(wǎng)絡(luò)發(fā)布的關(guān)于ASD患兒的男童女童患病率比例4.7：1，但也符合近年來我國男女患病比例，約為3～4：1。其中，3-4歲的幼兒占46.5%，4-5歲的幼兒占39.5%，5-7歲幼兒占14%。

（2）發(fā)現(xiàn)異常年齡、確診年齡及首次干預(yù)年齡。首次發(fā)現(xiàn)異常的年齡81.62%在36個月前，63.96%的幼兒確診年齡在36個月以內(nèi)，符合孤獨(dú)癥起病于3歲前的診斷標(biāo)準(zhǔn)。絕大多數(shù)幼兒是在確診之后首次進(jìn)行了專門教育，年齡大都在兩到三歲左右。

（3）父母職業(yè)與文化程度。本次調(diào)查對象中，父母職業(yè)主要集中在個體經(jīng)營、農(nóng)村務(wù)農(nóng)、私營企業(yè)、事業(yè)單位，分別占33.09%，29.41%，17.65%，19，85%。父母的受教育程度高中及以下學(xué)歷的占41.18%，?？茖W(xué)歷占33.09%，本科學(xué)歷占18.38%，碩士及以上的學(xué)歷有7.35%。其中高中及以下學(xué)歷的家庭的比例超過一半，且父母職業(yè)主要以個體經(jīng)營為主。

（4）家族遺傳史。家庭類型與教養(yǎng)方式。在被調(diào)查的136個家庭中，有家族遺傳史的占4.09%，其中較多的是智力和精神方面的問題。幾個無家族病史的家庭敘述，孩子的某些親戚性格比較孤僻。醫(yī)學(xué)研究顯示孤獨(dú)癥與家族遺傳沒有顯著的關(guān)聯(lián)。本次調(diào)查中，家庭類型60%是核心家庭，33.35%是大家庭，6%是單親家庭，1.65%是寄養(yǎng)家庭。父母為主要教養(yǎng)人占62.2%。26.92%的幼兒由（外）祖父母養(yǎng)育；8.26%的幼兒由保姆照顧，可見孤獨(dú)癥與教養(yǎng)人沒有顯著的關(guān)聯(lián)。家庭教養(yǎng)方式方面，61.2%選擇溺愛型，22%的選擇民主型，11.5%的家庭教養(yǎng)方式為嚴(yán)厲型，5.3%家庭教養(yǎng)方式為忽視型。

（5）孤獨(dú)癥康復(fù)費(fèi)用與家長對治療的態(tài)度。孤獨(dú)癥幼兒接受康復(fù)訓(xùn)練的全年費(fèi)用，1-2萬元的占10.59%，2-3萬元的占22.35%，3-4萬元的占32.94%，4萬元以上的占34.12%?？梢?7.06%的患兒的康復(fù)教育費(fèi)用在3-4萬。家長對孤獨(dú)癥患兒治療的態(tài)度，有80%的家庭認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對孤獨(dú)癥幼兒采取康復(fù)訓(xùn)練；有9.8%的家庭不贊同幼兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；有11.2%的家庭中家庭成員對于孤獨(dú)癥幼兒是否進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的意見有所分歧。

2.2 家庭康復(fù)教育訓(xùn)練情況與分析

（1）家庭教育治療態(tài)度與訓(xùn)練時間。調(diào)查顯示，58.09%的家長選擇了單一的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，27.20%的家長對孤獨(dú)癥幼兒采取了機(jī)構(gòu)教育和家庭教育，14.71%的家長選擇單一的家庭教育康復(fù)手段。可見，仍然有58.09%的家長并未意識到孤獨(dú)癥幼兒家庭康復(fù)教育的重要作用。孤獨(dú)癥幼兒家長在家庭中對幼兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時間平均超過3小時，一周至少有5天進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

（2）家庭教育內(nèi)容與方法。通過對進(jìn)行孤獨(dú)癥家庭康復(fù)教育的57個家庭中調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容采用單一類型的教育內(nèi)容占68.42%、兩種類型教育內(nèi)容占28.07%、三種類型教育內(nèi)容占1.75%、四種教育內(nèi)容占1.75%，由此可以看出當(dāng)前對于孤獨(dú)癥幼兒康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容不系統(tǒng)，不全面，不能兼顧幼兒各方面能力發(fā)展的需要。從康復(fù)訓(xùn)練的方法上來看，家庭往往只掌握了訓(xùn)練方法的定義（78.94%），各種訓(xùn)練方法的特征適用性（43.86%）、操作技能（31.58%）、接受過專業(yè)人員的指導(dǎo)（12.28%）?？梢娂议L對孤獨(dú)癥幼兒家庭康復(fù)訓(xùn)練方法的了解只停留在表面，同時缺乏專業(yè)人員對幼兒康復(fù)訓(xùn)練方法的系統(tǒng)講解和示范，所以家庭教育者學(xué)習(xí)到的訓(xùn)練方法大多不是很科學(xué)。

（3）家庭教育效果評價。在調(diào)查中訪談得知，同時進(jìn)行家庭康復(fù)教育和機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的幼兒各方面能力均比單一進(jìn)行機(jī)構(gòu)教育的水平要高，進(jìn)行了家庭康復(fù)訓(xùn)練的幼兒均比未進(jìn)行家庭康復(fù)教育的幼兒各方面發(fā)展水平高。

（4）家長的期待與需求。家長采取家庭康復(fù)訓(xùn)練教育，希望幼兒順利進(jìn)入學(xué)校就讀的為59.5%，希望幼兒在日間特殊教育學(xué)校上學(xué)的為15.9%，希望去日間特殊兒童訓(xùn)練中心的為10.6%，希望進(jìn)入“培智”學(xué)校的為14%，可見，多數(shù)家長開展家庭康復(fù)訓(xùn)練，期待孩子能成為一個生活自理、被社會接納的人。對于家長的需求，通過調(diào)查得知，希望得到政府的經(jīng)費(fèi)和福利支持（82.5%），希望在照顧孤獨(dú)癥幼兒方面得到專業(yè)的指導(dǎo)（77.9%），希望社會對孤獨(dú)癥孩子的理解和幫助占59.8%，結(jié)果表明，當(dāng)前孤獨(dú)癥幼兒家長迫切的需求是：資金支持和專業(yè)度支持。

3 討論與建議

3.1 家庭康復(fù)訓(xùn)練意識較弱

家庭是孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的重要場所，但是通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，58.2%的家長選擇了單一的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，未重視家庭教育的重要作用。家長將全部希望寄托于康復(fù)機(jī)構(gòu)，缺乏專業(yè)知識與系統(tǒng)方法。因此，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)以及民政部門可成立家長資源中心，開展孤獨(dú)癥知識講座，宣傳家庭教育的意義，教給家長正確的教育訓(xùn)練方法，讓家長參與到幼兒的康復(fù)訓(xùn)練。

3.2 家庭康復(fù)訓(xùn)練很難持續(xù)

孤獨(dú)癥家庭訓(xùn)練教育是長期持續(xù)的工程，家庭康復(fù)訓(xùn)練間斷會直接影響教育效果，甚至倒退。目前孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練開支大，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，導(dǎo)致有些家庭康復(fù)訓(xùn)練也難堅(jiān)持下去。因此國家應(yīng)完善對幼兒家庭的財(cái)政補(bǔ)貼政策，將孤獨(dú)癥幼兒治療納入我國的社會福利制度，保障孤獨(dú)癥患兒家庭教育康復(fù)訓(xùn)練的開展，為家庭教育的完整性和持續(xù)性開展奠定良好的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。

3.3 家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容不系統(tǒng)

孤獨(dú)癥幼兒在多方面存在障礙，通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥幼兒家庭往往選擇單一的家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容，未能對幼兒開展全方位的康復(fù)訓(xùn)練，有些家長過度關(guān)注幼兒認(rèn)知能力和學(xué)習(xí)能力的培養(yǎng)，有些家長在家未對機(jī)構(gòu)的教育內(nèi)容進(jìn)行鞏固，影響訓(xùn)練效果。因此，政府應(yīng)成立孤獨(dú)癥家庭教育指導(dǎo)中心等學(xué)術(shù)性、救助性社團(tuán)組織，幫助家長掌握科學(xué)的教育康復(fù)內(nèi)容與專業(yè)知識。

3.4 家庭康復(fù)訓(xùn)練方法不科學(xué)

經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭教育者缺乏相關(guān)的知識背景，對正確信息的篩選能力較差，缺乏專業(yè)人員對幼兒康復(fù)訓(xùn)練方法的系統(tǒng)講解和示范，以至于家庭教育康復(fù)訓(xùn)練方法不科學(xué)，達(dá)不到康復(fù)訓(xùn)練的效果。因此，民政部門印發(fā)孤獨(dú)癥知識手冊，指導(dǎo)家庭教育訓(xùn)練康復(fù)的方法，也可以建立一個互動交流網(wǎng)站，邀請權(quán)威專家輪流在線接受咨詢。

3.5 家長心理壓力很大

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是終身性的，在確診病情后，很多家長抱有悲觀、消極的態(tài)度，家長的耐心逐漸下降。有研究表明，孤獨(dú)癥患兒家長比普通兒童家長更加易患抑郁癥、焦慮癥，或比其他殘障兒童家長有更多的精神健康問題。因此社會應(yīng)關(guān)注孤獨(dú)癥家長的心理健康問題，成立家庭互助小組，利用傳媒擴(kuò)大社會對于孤獨(dú)癥幼兒及家庭的理解和幫助，爭取多元化的社會支持模式。

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