嚴(yán)佳壘,袁蕙蕓
(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院,上海 200127,yanjialeiwork@163.com)
自2015年1月1日起,中國(guó)已經(jīng)停止使用死囚器官,公民逝世后器官捐獻(xiàn)和活體器官捐獻(xiàn)成為了移植器官的兩大主要來(lái)源。我國(guó)器官移植需求量大,而公民逝世后器官捐獻(xiàn)率僅為0.6/100萬(wàn)人口[1],器官供需矛盾凸顯,活體器官移植已成為拯救終末器官病變患者的重要手段。本調(diào)查主要研究公民對(duì)活體器官的認(rèn)知情況和自愿捐獻(xiàn)意愿,并針對(duì)影響公民活體器官捐獻(xiàn)意愿的因素進(jìn)行分析,旨在為我國(guó)活體器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展提出有益的建議。
自2016年6月至8月,采用二階段抽樣方法,在上海市所轄的區(qū)縣內(nèi)隨機(jī)抽取黃浦區(qū)、虹口區(qū)、徐匯區(qū)、浦東新區(qū)、嘉定區(qū)五個(gè)區(qū),再在上述地區(qū)各隨機(jī)抽取三個(gè)街道,課題組成員采用自填式問(wèn)卷對(duì)部分公民進(jìn)行方便抽樣,填答完畢后立即收回。查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)公民對(duì)器官捐獻(xiàn)的知曉率在25%左右[2-4],根據(jù)橫斷面抽樣樣本量計(jì)算公式得到樣本量為1200,考慮到無(wú)效問(wèn)卷,共發(fā)放問(wèn)卷1500份,回收問(wèn)卷1102份,回收率為73.47%,其中有效問(wèn)卷為1063份,有效回收率為96.46%。
本次調(diào)查內(nèi)容分為三部分:①基本信息。包括:性別、年齡、民族、文化程度、宗教信仰、家庭年收入、婚姻狀況及有無(wú)子女;②公民對(duì)活體器官捐獻(xiàn)的認(rèn)知情況以及獲取相關(guān)信息的來(lái)源;③公民對(duì)活體器官的捐獻(xiàn)意愿及影響因素。
本文使用SPSS22.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。采用頻數(shù)和百分比描述基本信息、公民對(duì)活體器官的認(rèn)知情況和捐獻(xiàn)意愿。使用Pearson卡方進(jìn)行單因素分析,以P<0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本次研究調(diào)查的1063份有效問(wèn)卷中,男、女分別占比為39.7%、60.3%;年齡在20歲以下、20~40歲、40~60歲、60歲以上的被調(diào)查者分別占比為8.9%、69.0%、18.7%、3.3%;漢族、少數(shù)民族分別占比為96%、4%;文化程度為大專(zhuān)及以下、本科、碩士及以上分別占比為31.7%、40.4%、27.9%;有、無(wú)宗教信仰的被調(diào)查者分別占比為22.5%、77.5%;家庭年收入在5萬(wàn)元以下、5~20萬(wàn)元、20~50萬(wàn)元、50萬(wàn)元以上的被調(diào)查分別占比為28.2%、50.9%、17.3%、3.6%;身體健康狀況為不好、一般、好的被調(diào)查者分別占比為3.8%、47.5%、48.7%;未婚、已婚、離異、喪偶的被調(diào)查者分別占比為55.8%、41.5%、2.4%、0.4%;有、無(wú)子女的被調(diào)查者分別占比為38.6%、61.4%。
活體器官捐獻(xiàn)在公民中的知曉率并不高。
如圖1所示,1063位被調(diào)查者中表示非常了解、比較了解、不太了解、聽(tīng)過(guò)但不了解、沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)活體器官捐獻(xiàn)分別占比為4.3%、16.8%、44.0%、32.6%、2.1%。問(wèn)卷設(shè)置了7道題考察公民的活體器官捐獻(xiàn)的認(rèn)知情況,對(duì)1063名公民得分情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì),結(jié)果發(fā)現(xiàn)公民對(duì)夫妻間進(jìn)行活體器官捐獻(xiàn)的婚齡要求知曉率最低,正確率僅為9.1%,其次是對(duì)活體器官捐獻(xiàn)的原則知曉率,正確率為21.6%。
圖1 公民對(duì)活體器官捐獻(xiàn)的了解程度(n=1063)
調(diào)查發(fā)現(xiàn),公民獲取活體器官移植信息最主要的渠道是網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙等主流媒體。不同信息渠道按選擇人數(shù)進(jìn)行從高到底的排序,結(jié)果依為網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙等媒體報(bào)道(842),醫(yī)務(wù)人員告知(288),學(xué)校教育(218)以及親朋好友告知(107)。不同年齡組獲取信息渠道略有差異,見(jiàn)表1。除選擇網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙等媒體報(bào)道作為主要的獲取信息渠道外,20歲以下人群選擇學(xué)校教育的人數(shù)較多(21.49%),20~40歲、40~60歲人群選擇醫(yī)務(wù)人員告知較多(20.78%、13.3%),60歲以上人群選擇親朋好友較多(17.8%)。
表1 不同年齡組獲取活體器官捐獻(xiàn)信息來(lái)源[n(%)]
公民自愿捐獻(xiàn)活體器官的意愿并不高。被調(diào)查者表示愿意捐獻(xiàn)、不愿意捐獻(xiàn)和尚未決定的分別占比為14.6%、23.2%、62.2%,被調(diào)查者表示贊同家人捐獻(xiàn)、不贊同家人捐獻(xiàn)以及尚未決定的分別占比為11.3%、17.3%、71.4%,大部分被調(diào)查者對(duì)本人及其家屬捐獻(xiàn)活體器官的態(tài)度并不明確。此外,從數(shù)據(jù)看,本人愿意捐獻(xiàn)的意愿略高于贊同家屬捐獻(xiàn)的意愿,表明部分公民寧愿捐獻(xiàn)自己的器官來(lái)拯救家人的生命,也不愿意讓親屬冒風(fēng)險(xiǎn)捐獻(xiàn)器官。對(duì)247名表示不愿意捐獻(xiàn)的被調(diào)查者不愿意捐獻(xiàn)的理由從高到低排序,結(jié)果依次為擔(dān)術(shù)后影響生活質(zhì)量和工作能力(98)、手術(shù)并發(fā)癥(65)、擔(dān)心手術(shù)帶來(lái)的痛苦(62)和擔(dān)心手術(shù)失敗(53)。
2.5.1 影響公民活體器官自愿捐獻(xiàn)意愿的自身因素。
數(shù)據(jù)顯示,文化程度、家庭年收入、身體健康程度和婚姻狀況對(duì)公民活體器官捐獻(xiàn)意愿有影響,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。被調(diào)查者中活體器官捐獻(xiàn)意愿最高、最低的分別是學(xué)歷為本科和大專(zhuān)及以下的人群,愿意捐獻(xiàn)的百分比分別為26.1%、19.3%;家庭年收入越高的被調(diào)查者活體器官捐獻(xiàn)意愿也越高,家庭年收入在5萬(wàn)以下、5~20萬(wàn)、20~50萬(wàn)、50萬(wàn)以上的被調(diào)查者愿意捐獻(xiàn)活體器官的百分比分別為17.3%、24.8%、26.1%、34.2%;健康狀態(tài)為不好、一般、好的被調(diào)查者愿意捐獻(xiàn)活體器官的百分比分別為37.5%、18.8%、26.4%,健康狀況為不好的被調(diào)查的捐獻(xiàn)意愿最高;婚姻狀態(tài)為離異、未婚、已婚的被調(diào)查者愿意捐獻(xiàn)活體器官的百分比分別為56.0%、23.6%、21.1%。而性別(P=0.054)、年齡(P=0.508)、民族(P=0.267)、宗教信仰(P=0.079)和有無(wú)子女(P=0.883)不是公民活體器官捐獻(xiàn)意愿的影響因素,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表2。
2.5.2 影響公民活體器官自愿捐獻(xiàn)意愿的外界因素。
當(dāng)問(wèn)及被調(diào)查者“您決定是否捐獻(xiàn)活體器官時(shí)會(huì)考慮的因素有哪些?”時(shí),按選擇人數(shù)從高到低排序,結(jié)果是家屬態(tài)度(632)、法律保障(506)、捐獻(xiàn)流程(484)、術(shù)后保障(378)、傳統(tǒng)觀念(359)、社會(huì)輿論(143)、移植經(jīng)歷(138)和宗教信仰(85),可見(jiàn)家屬態(tài)度是影響被調(diào)查決定的最重要因素。值得注意的是本人及親屬有過(guò)器官移植經(jīng)驗(yàn)的被調(diào)查者愿意捐獻(xiàn)活體器官(41.3%)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)不愿意捐獻(xiàn)的被調(diào)查者(8%)。此外,被調(diào)查者中受到社會(huì)輿論的影響,愿意捐獻(xiàn)的人數(shù)(21.7%)也略高于不愿意的人數(shù)(18.2%);而受宗教信仰、傳統(tǒng)觀念影響,被調(diào)查者中愿意捐獻(xiàn)活體器官的百分比低于不愿意捐獻(xiàn)的百分比,見(jiàn)表3。
表3 影響公民活體器官捐獻(xiàn)意愿的因素[n(%)]
公民捐獻(xiàn)活體器官的決定受多種因素影響。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn),高學(xué)歷者、高收入者、身體不健康者活體器官捐獻(xiàn)意愿更高,這可能與其文化水平、對(duì)新興技術(shù)的接受力、治療時(shí)間的機(jī)會(huì)成本以及對(duì)健康的重視程度有關(guān)。尤其是當(dāng)被調(diào)查者直觀親友或本人經(jīng)歷器官移植后,其捐獻(xiàn)意愿明顯更高,這可能與被調(diào)查者深入了解器官短缺、醫(yī)療花費(fèi)、器官移植適應(yīng)證有關(guān)。另外,家庭因素是影響活體器官捐獻(xiàn)意愿的重要因素,這也與國(guó)外的一些研究結(jié)論相一致[5-6]。在我國(guó),不少公民受“身體發(fā)膚,受之父母”等傳統(tǒng)觀念的影響認(rèn)為維持身體完整性有其重要意義。
根據(jù)本次調(diào)查顯示,活體器官捐獻(xiàn)這一概念及相關(guān)知識(shí)在公民間的知曉率并不高。這主要有以下三方面原因:第一,活體器官移植發(fā)展歷時(shí)短。活體器官移植在我國(guó)起步于20世紀(jì)60年代,而成熟與發(fā)展主要始于90年代[7-9],相比一些早期的外科技術(shù)進(jìn)入公眾視野的時(shí)間較短;第二,公民對(duì)活體器官捐獻(xiàn)的不了解甚至是誤解與我國(guó)缺乏對(duì)活體器官移植相關(guān)知識(shí)的宣傳、普及有很大的關(guān)系 ;第三,醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)性強(qiáng)且復(fù)雜,因此醫(yī)療市場(chǎng)上的信息不對(duì)稱(chēng)問(wèn)題也較為嚴(yán)重[10]。因此提高公民對(duì)活體器官移植的正確認(rèn)識(shí)在活體器官移植事業(yè)發(fā)展中是十分必要的。
目前公眾了解活體器官移植的主要渠道來(lái)自于網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙等大眾傳媒渠道,這與黃芬研究結(jié)果相一致[11]。但是,目前大眾媒體在覆蓋面、專(zhuān)業(yè)性、影響力上參差不齊,無(wú)論是對(duì)政府監(jiān)管能力還是公民辨別虛假信息能力都提出了挑戰(zhàn)。再次,目前大多數(shù)醫(yī)院側(cè)重于公民逝世后的器官捐獻(xiàn)工作,對(duì)活體器官移植的科普教育并不主動(dòng)[12]。此外,鮮少有高校設(shè)立有關(guān)的學(xué)習(xí)課程[13]。有關(guān)衛(wèi)生行政部門(mén)及教育部門(mén)應(yīng)重視相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)的科普教育[14],強(qiáng)調(diào)活體器官移植的科學(xué)根據(jù)。醫(yī)院可通過(guò)官方網(wǎng)站或微信公眾號(hào)發(fā)布活體器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息,或以不定期講座、義診等形式,讓更多人了解活體器官捐獻(xiàn);學(xué)??梢杂眠x修課、大講堂等形式介紹活體器官捐獻(xiàn)相關(guān)法律法規(guī)以及最新技術(shù)成果,促進(jìn)青少年樹(shù)立正確的世界觀、人生觀、價(jià)值觀;而大眾媒體在對(duì)活體器官移植進(jìn)行報(bào)道時(shí),要特別注意適度的原則, 避免對(duì)公眾產(chǎn)生諸如“見(jiàn)死不救”“沒(méi)有愛(ài)心和責(zé)任感”的道德綁架[15]。
本次調(diào)查僅有14.6%的被調(diào)查者明確表示愿意捐獻(xiàn)活體器官,這個(gè)數(shù)字相比于瑞士近53%的人愿意捐獻(xiàn)器官[16]和美國(guó)60%的人愿意捐獻(xiàn)自己的器官[17]明顯處于較低的水平。此外,需要注意的是本次調(diào)查超過(guò)半數(shù)的被調(diào)查者表示尚未決定是否愿意,主要有兩方面原因:一方面,大多數(shù)的被調(diào)查者或其家屬不曾患過(guò)相關(guān)疾病,無(wú)法即刻做出判斷;另一方面,由于公民對(duì)活體器官移植的安全性、適應(yīng)證、流程、手術(shù)的利弊以及手術(shù)費(fèi)用等相關(guān)信息并不了解,無(wú)法權(quán)衡利弊。我國(guó)肝臟、腎臟等終末期病變發(fā)生率較高,器官移植受體人群數(shù)量眾多,但是活體器官移植在一定程度上仍犧牲了供體的健康,這就也需要加強(qiáng)我國(guó)公民的醫(yī)學(xué)及法律素養(yǎng),做出捐獻(xiàn)活體器官的合理判斷,這也有利于規(guī)避器官買(mǎi)賣(mài)等非法現(xiàn)象。
開(kāi)展活體器官移植必須以保護(hù)公民的生命健康權(quán)為前提,不能本末倒置,使“一個(gè)病人變成兩個(gè)病人”。在活體器官移植技術(shù)的應(yīng)用過(guò)程中,不僅要尊重受體生命的神圣性,還要求考慮受體術(shù)后的生存時(shí)限和生活質(zhì)量;不僅要尊重供體無(wú)私奉獻(xiàn)的品德,更應(yīng)該充分考慮供體生命的神圣性和術(shù)后的生活質(zhì)量[18]。這就要求醫(yī)院嚴(yán)格開(kāi)展倫理審查,不做弊大于利的手術(shù),加強(qiáng)培養(yǎng)醫(yī)師為患者高度負(fù)責(zé)的工作態(tài)度和工作作風(fēng)、保護(hù)患者健康和生命。另外,活體器官移植必須保障受體和供體的知情同意權(quán),一是要求供、受體雙方及相關(guān)家屬對(duì)診斷結(jié)果、治療方案、預(yù)后處理及診治費(fèi)用等方面的信息有全面了解,二是要確保來(lái)自家屬范圍的供體自愿捐獻(xiàn)的真實(shí)性,避免其受家庭壓力而大打折扣。只有切實(shí)的保護(hù)公民各項(xiàng)基本權(quán)利,才能實(shí)現(xiàn)活體器官的良性發(fā)展,實(shí)現(xiàn)其為人類(lèi)健康服務(wù)的初衷。
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中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)2017年6期