王國蓉，王雅琴，楊慧，陳曉蓮，張健，江賓

610041 成都，四川省腫瘤醫(yī)院·研究所，四川省癌癥防治中心，電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理部(王國蓉 ，王雅琴，張健，江賓)；胃腸外科一病區(qū)(楊慧)；癌癥康復(fù)會(huì)(陳曉蓮)

2012年全球新發(fā)癌癥病例大概有1 410萬，幸存者約3 200萬[1]。根據(jù)2015年國家癌癥中心公布的最新數(shù)字顯示中國惡性腫瘤發(fā)病率為270.59/10萬，死亡率為163.83/10萬[2]。因此，癌癥已成為威脅人類健康的重大疾病。目前，把癌癥作為特殊的慢性疾病進(jìn)行健康管理已成為腫瘤防治的共識(shí)[1]。癌癥幸存者(cancer survivorship)自20世紀(jì)80年代中期被提出后，一直受到廣泛關(guān)注。目前，國際上大多數(shù)研究將其狹義的定義為“完成初始治療，進(jìn)入隨訪期的癌癥患者”[3]。隨著癌癥篩查和治療策略的進(jìn)步，越來越多的癌癥患者可獲得長時(shí)間生存。以美國為例，癌癥幸存者從1971年的300萬增長至2016年的1550萬，且預(yù)計(jì)到2026年會(huì)增長至2030萬[3]。保守估計(jì)，在中國，2007年～2012年有超過69.7萬例乳腺癌幸存者[4]。近年來，生活質(zhì)量已經(jīng)被作為腫瘤治療管理的主要終點(diǎn)指標(biāo)，受到越來越多的關(guān)注[4-6]。大量研究表明[5-6]，對生存期長的多病種癌癥幸存者進(jìn)行調(diào)查的生活質(zhì)量更具研究價(jià)值。但我國目前對癌癥幸存者的研究較少，且由于缺乏完善的癌癥發(fā)病登記和隨訪數(shù)據(jù)系統(tǒng)幸存者生活質(zhì)量研究較為困難。因此，本研究通過對四川省某地區(qū)參加癌癥康復(fù)會(huì)的多病種癌癥幸存者生活質(zhì)量進(jìn)行橫斷面調(diào)查，以期了解幸存者生活質(zhì)量現(xiàn)狀并對應(yīng)對策略的制定提供實(shí)證依據(jù)。

1 材料與方法

1.1 調(diào)查對象

本次調(diào)查對象為2016年3月參加四川省抗癌協(xié)會(huì)“癌癥康復(fù)周系列活動(dòng)”的癌癥患者，主要來源于成都及周邊地區(qū)，大部分患者就醫(yī)方便、依從性佳、健康狀況尚可，有長期參與抗癌協(xié)會(huì)活動(dòng)的背景。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷為惡性腫瘤的患者；②確診時(shí)間≥1年的非住院患者；③年齡≥18歲；④簡易智力量表(AMT)得分≥6分；⑤可以識(shí)別、理解中文，能獨(dú)立或者在他人協(xié)助下完成問卷者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于臨終期的惡性腫瘤患者；②有嚴(yán)重精神障礙者；③不愿意參與此研究者；④抗癌初始治療未結(jié)束者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 本研究使用的調(diào)查工具由一般資料和生存質(zhì)量調(diào)查表兩部分組成。一般資料是在文獻(xiàn)回顧及課題組討論的基礎(chǔ)上自制，包含性別、年齡、合并癥、職業(yè)、學(xué)歷、居住類型及醫(yī)療保險(xiǎn)類型等基本信息，以及開放性問題，包括隨訪和最困擾的健康問題兩個(gè)方面。生存質(zhì)量調(diào)查表是由歐洲癌癥研究與治療組織(the European Organization for Research and Treatment of Cancer, EORTC)研制開發(fā)的QLQ-C30(The Core Quality of Life Questionnaire of The European Organization for Research and Treatment of Cancer)(version 3.0)的臺(tái)灣中文版。此量表共30個(gè)條目，包含5個(gè)功能子量表：軀體功能(PF)、角色功能(RF)、認(rèn)知功能(CF)、情緒功能(EF)、社會(huì)功能(SF)；9個(gè)癥狀子量表：疲乏(FA)、疼痛(PA)、惡心嘔吐(NV)、呼吸困難(DY)、失眠(SL)、食欲喪失(AL)、便秘(CO)、腹瀉(DI)、經(jīng)濟(jì)困難(FD)和一個(gè)整體生活質(zhì)量量表(GQL)。通過公式換算，QLQ-C30量表得分均波動(dòng)在0～100分，其中功能子量表為正向得分，分值越高代表功能越好；癥狀子量表為反向得分，得分越高，代表生活質(zhì)量越差。本研究中該量表的使用獲得了EORCT的授權(quán)批準(zhǔn)。在預(yù)實(shí)驗(yàn)中，該量表整體Cronbach’s α為0.850，各維度波動(dòng)在0.510～0.858，與萬崇華、羅飛等人的幾項(xiàng)研究結(jié)果相似，該量表在我國是適用可行的[7-8]。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究采取便利抽樣的方法，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的專業(yè)人員負(fù)責(zé)發(fā)放問卷，講解填寫方法并負(fù)責(zé)回收，共發(fā)放問卷152份，回收有效問卷136份，回收有效率為89.47%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

回收的問卷經(jīng)過雙人查對錄入，應(yīng)用SPSS 16.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料根據(jù)分布情況，用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差或中位數(shù)及四分位數(shù)間距表示，記數(shù)資料采用百分率表示。

2 結(jié) 果

2.1 一般人口學(xué)資料

在此次研究中，癌癥幸存者的平均年齡為(55.09±9.173)歲，最大69歲，最小37歲。患病年限的中位數(shù)為7年，四分位數(shù)間距為9年，最小1年，最大24年，有12個(gè)患者不清楚患病年限。本次參加調(diào)查的癌癥幸存者以女性為主(88.2%)、多已退休(44.1%)、文化程度以初中為主(88.2%)、婚姻狀況以已婚為主(88.2%)、月收入以1 000～3 000元為主(61.8%)，家庭月收入以1 000～3 000元為主(44.1%)，醫(yī)療費(fèi)用主要來源以城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主(79.4%)，報(bào)銷比例以80%～100%為主(29.4%)，居住地域類型以城鎮(zhèn)中心為主(73.5%)，患病年限以≥5年為主(55.9%)，癌癥分期以Ⅱ期為主(32.4%)，經(jīng)歷的治療手段以手術(shù)+化療為主(29.4%)，70.6%的幸存者無合并癥，主要照顧者以配偶為主(52.9%)，有17.6%的幸存者家中也有親屬患癌。具體分布情況詳見表1。

表1 癌癥幸存者一般情況(n=136)

(轉(zhuǎn)右表)

(接左表)

項(xiàng)目例數(shù)百分比(%)喪偶85.9生育情況未育42.9已育13297.1宗教信仰無12088.2有1611.8月收入無3626.5<1000元1611.81000～3000元8461.83000～5000元005000元以上00家庭人均月收入<1000元85.91000～3000元6044.13000～5000元5641.25000元以上128.8醫(yī)療費(fèi)用主要來源自費(fèi)85.9公費(fèi)醫(yī)療42.9城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)10879.4農(nóng)村合作醫(yī)療128.8商業(yè)保險(xiǎn)42.9醫(yī)?？蓤?bào)銷比例無醫(yī)保85.9<30%42.930%～50%2820.650%～80%2820.680%～100%4029.4不清楚2820.6居住地域類型城鎮(zhèn)中心10073.5近郊2820.6農(nóng)村85.9疾病類型乳腺癌9066.1結(jié)直腸癌2317.3其他2316.6患病年限<2年1611.82～4年3223.5≥5年7655.9不清楚128.8癌癥分期Ⅰ期2417.6Ⅱ期4432.4Ⅲ期3223.5Ⅳ期42.9不清楚3223.5治療手段手術(shù)3223.5

(續(xù)下表)

(接上表)

項(xiàng)目例數(shù)百分比(%)化療42.9不清楚3223.5手術(shù)+放療85.9手術(shù)+化療4029.4放療+化療42.9手術(shù)+放療+化療1611.8合并癥無9670.6糖尿病85.9高血壓128.8其他85.9糖尿病+高血壓42.9高血壓+冠心病42.9糖尿病+高血壓+冠心病42.9照顧人無3223.5配偶7252.9父母85.9子女42.9保姆42.9配偶+子女1611.8親人是否患癌否11282.4是2417.6

2.2 癌癥幸存者隨訪情況

在136名調(diào)查對象中，按時(shí)隨訪的有84人，占61.8%，仍有高達(dá)38.2%的患者沒有按時(shí)隨訪，主要原因分別為認(rèn)為沒有必要28個(gè)，未被告之16個(gè)，經(jīng)濟(jì)問題4個(gè)，其他4個(gè)；在有隨訪經(jīng)歷的112人中，選擇在原治療醫(yī)院隨訪的60人，占53.6%，非原治療醫(yī)院52人，占46.4%；非原治療醫(yī)院的選擇上以省級醫(yī)院為主(表2)。但所有幸存者均沒有完整的健康檔案或者對健康檔案相關(guān)信息不知曉。

表2 幸存者隨訪情況一覽表(n=136)

2.3 癌癥幸存者生活質(zhì)量得分情況

經(jīng)過公式統(tǒng)一換算，本次調(diào)查研究中幸存者的總體健康情況得分為(60.54±26.30)分，功能得分波動(dòng)在(75.98±2.40)分～(90.20±2.06)分，其中角色功能得分最高，認(rèn)知功能得分最低；癥狀得分波動(dòng)在(5.88±9.95)分～(34.31±3.62)分，其中經(jīng)濟(jì)困難得分最高，惡心與嘔吐得分最低。具體情況詳見表3。

表3 幸存者生活質(zhì)量各維度得分情況

3 討 論

3.1 四川省某地區(qū)癌癥幸存者登記管理亟待關(guān)注

本次調(diào)查中幸存者疾病類型以乳腺癌和腸癌為主，僅納入2例前列腺癌，其他以鼻咽癌、胃癌、卵巢癌等組成，例數(shù)都較少，雖然樣本來源有偏倚，但與毛鈞等對美國癌癥幸存者研究的結(jié)果有較好的一致性(女性乳腺癌排第一，前列腺癌排第二，直腸癌第三位)[9]。本研究通過四川省癌癥康復(fù)會(huì)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，目前成都市的癌癥幸存者以乳腺癌、直腸癌為主，需重點(diǎn)關(guān)注。由此可見，為了今后對多病種癌癥幸存者生存質(zhì)量進(jìn)行深入研究，我們亟需關(guān)注癌癥幸存者登記管理的信息化建設(shè)。另一方面，本次研究對象年齡與美國癌癥幸存者比較差異較大，在美國60歲以上的幸存者占71%以上，而本研究平均年齡僅55歲，50歲以下就占35%[9]。本研究的研究對象是在四川省某地區(qū)癌癥康復(fù)會(huì)會(huì)員中進(jìn)行便利抽樣，考慮除了樣本偏倚的影響外，估計(jì)與我國癌癥發(fā)病年齡低也有關(guān)。癌癥幸存者的年輕化也提示對幸存者登記管理的重要性和必要性。

3.2 癌癥幸存者隨訪機(jī)制有待完善

在本次調(diào)查研究中，有高達(dá)38.2%的患者沒有按時(shí)隨訪，主要原因是患者認(rèn)為沒有必要(53.8%)和沒有被告知(30.8%)；在有隨訪經(jīng)歷的112人中，選擇在原治療醫(yī)院隨訪的60人，占53.6%，非原治療醫(yī)院的選擇上以省級醫(yī)院為主(92.31%)，僅有4人選擇社區(qū)醫(yī)院?？梢?，癌癥幸存者的隨訪具有較高的隨意性，與其健康認(rèn)知有密切關(guān)系。經(jīng)過權(quán)衡，考慮到本研究中研究對象主要來源于城鎮(zhèn)中心及周邊地區(qū)，且長期參與抗癌中心活動(dòng)，隨訪意識(shí)及依從性要高于人群基線，我國癌癥幸存者的隨訪現(xiàn)狀要劣于本研究數(shù)據(jù)，普遍缺乏穩(wěn)定的健康管理系統(tǒng)和穩(wěn)定統(tǒng)一的隨訪途徑。在一項(xiàng)研究中，許多患者表示沒有做好治療結(jié)束后的準(zhǔn)備，患者沒有意識(shí)到也沒有被提供恰當(dāng)?shù)碾S訪服務(wù)，這與我們的研究結(jié)果是相同的[10]。

事實(shí)上，癌癥幸存者在抗癌治療結(jié)束后的第一年往往會(huì)比抗癌時(shí)期更困難，主要原因是沒人能夠支持和解答他們的疑問，一旦抗癌治療結(jié)束后，患者渴望獲得關(guān)于康復(fù)、目前身體狀態(tài)及促進(jìn)健康生活方式等資訊[11-12]。有研究提出[13-14]，如果醫(yī)務(wù)人員給予社會(huì)心理支持護(hù)理等多種關(guān)注和規(guī)律的隨訪，會(huì)顯著降低患者的自我感受負(fù)擔(dān)，明顯提高患者的生活質(zhì)量。國外有研究比較了不同幸存者照顧模式，包括護(hù)士為主導(dǎo)的隨訪和醫(yī)院專家為主導(dǎo)的隨訪，對患者腫瘤復(fù)發(fā)、生存和疾病復(fù)發(fā)及精神異常方面，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，結(jié)果顯示全科醫(yī)生為基礎(chǔ)的隨訪模式是安全可靠的，可作為補(bǔ)充手段，但是越來越多的學(xué)者傾向于應(yīng)由醫(yī)院、社區(qū)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合開展此項(xiàng)工作[15-16]。

3.3 癌癥幸存者生活質(zhì)量現(xiàn)狀不容樂觀

癌癥幸存者的總體健康情況得分為(60.54±26.30)分，功能得分波動(dòng)在(75.98±2.40)分～(90.20±2.06)分，其中角色功能得分最高，認(rèn)知功能得分最低；癥狀得分波動(dòng)在(5.88±9.95)分～(34.31±3.62)分，其中經(jīng)濟(jì)困難得分最高，惡心與嘔吐得分最低。與一項(xiàng)針對發(fā)展中國家淋巴瘤幸存者的調(diào)查結(jié)果相對比[13]，四川省某地區(qū)癌癥幸存者在總體健康狀況、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、惡心嘔吐、呼吸困難、失眠、食欲喪失、經(jīng)濟(jì)困難等方面均有明顯不足，此外，中國乳腺癌幸存者的生活質(zhì)量也普遍低于美國[2]。國內(nèi)外對癌癥幸存者的研究均顯示睡眠障礙、疲倦感、疼痛以及抑郁焦慮等情緒壓力是幸存者最常見的癥狀。本次調(diào)查表明睡眠、疲乏和疼痛排在癌癥幸存者癥狀組的前三位，尤其是睡眠障礙。洪金省等對鼻咽癌幸存者研究也發(fā)現(xiàn)影響幸存者生活質(zhì)量的不是治療后遺癥，也不是臨床相關(guān)指標(biāo)，而是個(gè)體主觀上的感覺(疲倦、不舒服和性趣減少)[17]。毛鈞等的研究還顯示不同年齡段幸存者癥狀類型有差異，在<50歲的幸存者中，焦慮抑郁等情緒問題排第一位，其次是失眠，第三是疼痛，與非癌癥的對照組比較，癥狀得分差異在2倍以上，而在50～64歲組、≥65歲中疼痛則排在第一，失眠第二，情緒問題第三，而且與對照組的差異明顯減少，在≥65歲組差異已不明顯[9]。但在本研究中，情緒功能平均分為83.82±1.55，處于中間水平，因研究對象偏倚較大，需進(jìn)一步研究證實(shí)。由此可見，我國癌癥幸存者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀不容樂觀，需要醫(yī)務(wù)工作者共同關(guān)注，努力提高。

3.4 提高癌癥幸存者生活質(zhì)量需要加強(qiáng)知識(shí)傳播

伴隨著癌癥醫(yī)療水平的提高，癌癥幸存者的群體不斷擴(kuò)增。如何提高其生活質(zhì)量、促進(jìn)其回歸社會(huì)，成為了研究的熱點(diǎn)之一[18]。在與幸存者溝通交流中，一些幸存者并發(fā)腫瘤治療相關(guān)的遠(yuǎn)期并發(fā)癥，如張口困難、分泌性中耳炎、心率不齊、月經(jīng)紊亂等健康問題，但卻很難尋找到專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)務(wù)人員診治，這給幸存者日常生活中帶來極大困擾。因此，我們應(yīng)該積極開展宣教活動(dòng)，通過多種途徑收集癌癥幸存者關(guān)注的問題，針對不同的需求提供多渠道的知識(shí)傳播途徑，如健康講座、宣傳手冊、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、專業(yè)團(tuán)隊(duì)組織等。此外，研究表明社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)救助可以明顯提高患者的生活質(zhì)量[3]。一方面，患者親屬作為癌癥幸存者重要的照護(hù)者，也建議納入宣教對象，以提高對幸存者健康管理的關(guān)注與執(zhí)行。另一方面醫(yī)院、社會(huì)等多組織應(yīng)該投入更多的關(guān)注，為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供更多層面的支持，開展幸存者癥狀及心理咨詢門診，引導(dǎo)其規(guī)范全程治療?？傊?，在建立醫(yī)院、社區(qū)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù)的基礎(chǔ)上，加強(qiáng)知識(shí)傳播、完善社會(huì)支持系統(tǒng)、正性行為引導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)咨詢、加強(qiáng)身體鍛煉和營養(yǎng)支持為一體的干預(yù)方案提高患者的生活質(zhì)量。

4 研究局限與未來研究方向

本次調(diào)查因僅調(diào)查了居住地點(diǎn)在成都市，在四川省癌癥康復(fù)會(huì)登記的會(huì)員，因此樣本量較小，樣本代表性較差。同時(shí)本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)多數(shù)幸存者對治療結(jié)束時(shí)間、治療方案等信息無法回憶，而我省還缺乏完善的腫瘤患者信息系統(tǒng)，使疾病和治療等重要信息無法獲得而影響結(jié)果分析。目前四川省各區(qū)域癌癥康復(fù)會(huì)逐步成立，腫瘤患者健康隨訪在逐步開展，建議癌癥康復(fù)會(huì)、腫瘤隨訪機(jī)構(gòu)等探索幸存者健康信息管理模式，完善腫瘤患者疾病與治療信息登記，為開展幸存者健康問題的全面調(diào)查提供支持。同時(shí)在研究方法中采用量表和幸存者自我健康結(jié)局報(bào)告的量性結(jié)合質(zhì)性研究的混合性研究方法。

作者聲明：本文第一作者對于研究和撰寫的論文出現(xiàn)的不端行為承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任；

利益沖突：本文全部作者均認(rèn)同文章無相關(guān)利益沖突；

學(xué)術(shù)不端：本文在初審、返修及出版前均通過中國知網(wǎng)(CNKI)科技期刊學(xué)術(shù)不端文獻(xiàn)檢測系統(tǒng)學(xué)術(shù)不端檢測；

同行評議：經(jīng)同行專家雙盲外審，達(dá)到刊發(fā)要求。

[1] Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, et al.GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidenceand Mortality Worldwide: IARC Cancer-Base No. 11[EB/OL].http://globocan.iarc.fr/pages/fact_sheets_cancer.aspx.2015-01-19.

[2] Chen WQ, Zheng RS, Baade PD, et al.Cancer statistics in China, 2015 [J]. CA Cancer J Clin,2016,66(2):115-132

[3] Miller KD，Siegel RL，Lin CC，et al. Cancer treatment and survivorship statistics, 2016[J]. CA Cancer J Clin， 2016， 66(4): 271-289.

[4] Yan B，Yang LM，Hao LP，et al. Determinants of quality of life for breast cancer patients in shanghai, China[J]. PLoS One， 2016， 11(4): e153714.

[5] Quinten C，Martinelli F，Coens C，et al. A global analysis of multitrial data investigating quality of life and symptoms as prognostic factors for survival in different tumor sites[J]. Cancer,2014,120(2): 302-311.

[6] Sharma A,Walker LG, Monson JR. Baseline quality of life factors predict long term survival after elective resection for colorectal cancer[J]. Int J Surg Oncol,2013,2013: 269510.

[7] 萬崇華, 陳明清, 張燦珍,等. 癌癥患者生命質(zhì)量測定量表EORTC QLQ-C30中文版評介[J]. 實(shí)用腫瘤雜志, 2005, 20(4):353-355.

[8] 羅飛. 乳腺癌生存質(zhì)量量表EORTC QLQ-C30、QLQ-BR23中文版的信度、效度、反應(yīng)度[D]. 太原:山西醫(yī)科大學(xué), 2006.

[9] 毛鈞, 孫凌云. 癌癥幸存者問題在美國公共衛(wèi)生領(lǐng)域的重要性[J]. 世界科學(xué)技術(shù)中醫(yī)藥現(xiàn)代化,2015,17(12):2480-2481.

[10] Lubberding S，van Uden-Kraan CF，Te VE，et al. Improving access to supportive cancer care through an eHealth application: a qualitative needs assessment among cancer survivors[J]. J Clin Nurs,2015, 24(9-10): 1367-1379.

[11] Mayer DK，Nasso SF，Earp JA. Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA[J]. Lancet Oncol,2017,18(1): e11-e18.

[12] Schandl A，Lagergren J，Johar A，et al. Health-related quality of life 10 years after oesophageal cancer surgery[J]. Eur J Cancer,2016,69: 43-50.

[13] Ng DL,Leong YC, Gan GG. Quality of life amongst lymphoma survivors in a developing country[J]. Support Care Cancer, 2016, 24(12): 5015-5023.

[14] 盧桂華,肖瑜,杜馳,等. 社會(huì)心理支持護(hù)理對改善癌癥化療患者自我感受負(fù)擔(dān)的效果研究[J]. 腫瘤預(yù)防與治療, 2015, 28(4):209-213.

[15] Gagliardi AR，Dobrow MJ，Wright FC. How can we improve cancer care? A review of interprofessional collaboration models and their use in clinical management[J]. Surg Oncol， 2011,20(3): 146-154.

[16] Haylock PJ. Evolving nursing science and practice in cancer survivorship[J]. Semin Oncol Nurs, 2015, 31(1): 3-12.

[17] 洪金省,潘建基,張緯建,等. 鼻咽癌放療后長期存活者的生存質(zhì)量分析[J].中國腫瘤, 2008,17(12): 1084.

[18] Ringash J. Survivorship and quality of life in head and neck cancer[J]. J Clin Oncol， 2015,33(29): 3322-3327.