王赟 姜小梅 王蕓 肖愛華 馮勝 歐陽涵

(蘇州大學附屬第二醫(yī)院腎內(nèi)科腹透中心，江蘇 蘇州 215004)

腹膜透析是終末期腎病(ESRD)腎臟替代治療的重要選擇之一〔1，2〕。隨著中國社會、經(jīng)濟的發(fā)展和人口老齡化進程日益加速，老年腹膜透析患者人數(shù)日益增多〔3，4〕。有研究表明，老年慢性病患者生活自理能力有缺陷者高達90.28%，需要家庭和社會提供照顧〔5〕。家庭是腹膜透析治療的主要場所，其治療及照顧工作是長期的，照護者在繁重的照顧工作同時，還要兼顧社會工作，承受的壓力更為突出〔6〕。蘇州大學附屬第二醫(yī)院腹透中心2015年起先后與6家護理院的醫(yī)務處聯(lián)系，每季度利用對入住護理院的老年腹透患者進行訪視的時機對護理院醫(yī)護人員進行腹透相關知識和相關技能培訓，并用自制問卷和技能考核標準進行培訓評價。本研究在此基礎上對獨居的老年輔助性腹膜透析患者進行問卷調(diào)查，分析不同照護模式對老年腹膜透析患者主要照護者負荷的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2016年6月至2017年6月在蘇州大學附屬第二醫(yī)院腹透中心進行長期透析并隨訪的老年輔助性腹膜透析患者的主要照護者30例為研究對象，其中15例患者出院后到護理院居住，由專業(yè)的醫(yī)護人員照護(護理院組)；15例患者出院后在家中居住，由主要照護者進行護理(居家護理組)。照護的患者均符合尿毒癥診斷標準，且有腹膜透析指征?；颊哚t(yī)療付費方式均為社會醫(yī)療保險。主要照護者的納入標準：①被照顧時間大于6個月；②照護者的年齡在30～50周歲，目前均有穩(wěn)定工作。照護者的排除標準：①精神失常和嚴重聽力障礙者；②有惡性腫瘤、嚴重病殘、6個月內(nèi)經(jīng)歷大手術等嚴重影響工作能力的因素。被照護者的納入標準：①被照護的老年患者均為獨居老人；②患者年齡>70周歲。被照護者的排除標準：①聯(lián)合血透治療；②合并除尿毒癥以外的其他影響療效的重大疾病，如惡性腫瘤。主要照護者中男9例、女21例；與患者的關系：獨居老人的子女或子女的配偶；文化程度：中學8例，大專及以上22例。兩組主要照護者和老年患者的一般資料均無統(tǒng)計學差異(P>0.05)。30例老年腹膜透析患者的日常生活能力通過巴塞爾指數(shù)(BI)評定量表進行評估，該量表評定簡單，可信度高，廣泛用于評定患者的日常生活能力，包括進食、床椅轉(zhuǎn)移、修飾、如廁、洗澡、平地行走、上下樓梯、穿脫衣服、大便控制和小便控制等10項，滿分 100分。根據(jù)評分進行自理能力分級，總分≤20分為極重度依賴；21～40分為重度依賴；41～60分為中度依賴；61～99分為輕度依賴；100分為無依賴。居家護理組重度依賴6例，中度依賴4例，輕度依賴2例，無依賴3例；護理院組分別為8、5、2、0例，兩組比較無明顯差異(P>0.05)。

1.2調(diào)查方法 采用照護者負荷量表(CBI)，通過問卷調(diào)查方式得出主要照護者負荷嚴重程度，從時間依賴性、發(fā)展受限性、身體性、情感性、社交性負擔5個維度24個條目有針對性地了解照護者負荷高或低的原因。問卷在患者來透析中心隨訪時由腹透專職護士發(fā)放，使用統(tǒng)一解釋性語言，指導主要照護者填寫完成，回收率100%。通過問卷調(diào)查方式了解患者每月支出和主要照護者每月工資及照護總時間等情況。

1.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS19.0軟件進行t及χ2檢驗。

2 結(jié) 果

2.1兩組主要照護者的負荷情況 居家護理組的CBI評分中有9個條目的評分明顯高于護理院組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組主要照護者CBI評分比較分，n=15)

2.2兩組每月腹透治療支出情況 護理院組除去其他合并疾病治療支出以外的腹透治療支出為(0.155±0.02)萬元，居家護理組為(0.197±0.05)萬元，兩組比較無統(tǒng)計學意義(P=0.402)。

2.3兩組每月護理院護理費與主要照護者誤工費比較 護理院組的護理費用為(0.282±0.01)萬元，居家護理組的主要照護者誤工費用為(0.254±0.02)萬元，兩組比較差異無統(tǒng)計學意義(P=0.960)。

2.4兩組患者1年內(nèi)住院情況 居家護理組在2016年6月至2017年6月共住院9人(不包括重復入院者)，明顯高于護理院組(4人)(χ2=2.91,P=0.04)。

3 討 論

我國區(qū)域流行病學調(diào)查顯示，慢性腎臟病患病率為10%～13%，預計現(xiàn)有ESRD患者(100～200)萬〔7〕，在老年患者長期維持性透析治療及應對疾病過程中，絕大部分工作需要依賴家庭主要照顧者來陪伴完成，故其要承受身體和精神雙重壓力，嚴重影響了身心健康。研究表明，腹膜透析患者家屬抑郁發(fā)生率為24.5%，遠遠高于正常人群抑郁發(fā)病率〔8〕。蘇春燕等〔6〕調(diào)查后提出，腹膜透析患者家庭照顧者身體、心理、社會方面的負荷較大，應引起醫(yī)護人員關注，加強其家庭支持系統(tǒng)。

本結(jié)果顯示，居家護理組的照護負荷明顯高于護理院組，這可能因為隨著照護時間延長，照護者長期處于精神壓力之下，加之身體疲勞、個人時間消耗過多，從而對照護工作產(chǎn)生厭煩心理，壓力增大。居家護理組的主要照護者往往還承擔著家庭的日常事務，這樣會增加腹膜透析無菌操作的不安全因素，會增加腹膜透析相關感染的發(fā)生率。護理院組的老年腹膜透析患者會有專業(yè)的醫(yī)護人員和護工人員照護，可以根據(jù)患者的特點制定整體照護計劃，協(xié)助完成相關治療操作(腹膜透析換液、出口處換藥)及指導飲食控制、藥物管理、預防感染及日常生活起居，從而避免和減少腹膜透析相關并發(fā)癥的發(fā)生。家庭主要照護者可以根據(jù)工作、家庭及社交等情況合理安排時間探望并陪伴患者，減輕了在操作、藥物管理、身體護理等方面的照護壓力，在體力負荷和個人時間花費上都較居家護理組明顯減少。

Everson等〔9〕研究表明，長期腹膜透析患者的消費支出是非常巨大的，給患者和家庭帶來了巨大的經(jīng)濟負擔。尿毒癥長期透析患者，除每天的透析液費用外，其他如降壓藥物、促紅素藥物、改善循環(huán)藥物等均是一筆不小的開銷，加上大部分老年腹膜透析家庭又因照護者無法正常參加工作導致收入水平降低，造成家庭較大的經(jīng)濟負擔。在我國，養(yǎng)老及相關疾病的社會支持性服務的開展剛起步，所以諸如護理院之類的機構收費還比較高，這樣導致護理院組的每月家庭固定支出高于居家護理組。但主要照護者可以重新回歸社會，建立工作信心，逐漸增加家庭收入；加上老年腹膜透析患者得到護理院的精心照護可以減少并發(fā)癥的發(fā)生，從某種程度上又節(jié)省了家庭支出。隨著國內(nèi)的養(yǎng)老機制越來越成熟、規(guī)范和系統(tǒng)，費用相應減少也是大勢所趨。

反之，居家護理組的年住院人數(shù)高于護理院組，導致每月除固定支出外還需要增加額外住院的費用。因為這是不確定因素，所以沒有統(tǒng)計在數(shù)據(jù)中。

老年腹透患者治療過程中改變了患者及照護者的生活方式，給照護者造成了很大的壓力。雖已引起很多專注，但尚未提出系統(tǒng)有效的干預措施。本研究顯示居家護理照護者的身體及個人時間負荷、情緒與財務負荷、家庭關系負荷、心理負荷均受到明顯的影響。然而受我國醫(yī)療保障體系及傳統(tǒng)文化背景的影響，居家養(yǎng)老是我國最重要的養(yǎng)老模式，在這樣的國情下，老年腹透患者的家庭成員不可避免地承擔著照顧工作，家庭成員在觀念上也不太愿意將患者送至其他機構或由其他人員照顧。所以，需要呼吁政府加強完善社會支持性服務機構，負擔起老年人群的社會支持性服務費用。