結(jié)直腸腫瘤造口患者支持性護(hù)理的研究進(jìn)展

牛歡歡 呂琳 耿晨 韓琳

截至2012年,結(jié)直腸腫瘤發(fā)病率位于發(fā)達(dá)國(guó)家腫瘤發(fā)病率的第二位[1]；在我國(guó),隨著經(jīng)濟(jì)的迅速發(fā)展以及人類生活方式的改變,結(jié)直腸腫瘤的發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì),并已躍居腫瘤發(fā)病率的第三位,亦是腫瘤的第四大死因,造成了較重負(fù)擔(dān)[2-3]。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步,越來(lái)越多的患者通過(guò)造口術(shù)使生存期得以延長(zhǎng),由此人們對(duì)生存研究的需求日益增加,本研究的重點(diǎn)是基于證據(jù)的、高質(zhì)量的、以患者為中心的支持性護(hù)理為關(guān)鍵點(diǎn)[4],從支持性照顧需求的角度出發(fā),探討如何為患者提供針對(duì)性、系統(tǒng)化的支持性護(hù)理。

1 支持性護(hù)理

1.1 概念及意義 護(hù)理學(xué)博士Fitch在人類需求、認(rèn)知評(píng)價(jià)、應(yīng)對(duì)和適應(yīng)作為概念的基礎(chǔ)上將支持性照顧定義為在癌癥診斷前后、治療期間和治療結(jié)束后,由癌癥患者或曾經(jīng)罹患癌癥而目前處于康復(fù)期者,圍繞癌癥生存、緩解和喪親的問(wèn)題,為滿足自己生理、心理、信息、實(shí)踐、情感、社會(huì)、精神的需求而確定的必需的服務(wù)[5]。美國(guó)國(guó)立癌癥中心將支持性護(hù)理定義為：“為了預(yù)防、控制或緩解并發(fā)癥及副作用而給予的各種措施,目的是促進(jìn)舒適,提高其生活質(zhì)量”[6]。目前,針對(duì)支持性護(hù)理不同的專業(yè)/科學(xué)團(tuán)體提出了多種定義[7],共有的概念是：支持性護(hù)理是一種多專業(yè)結(jié)合開展的護(hù)理,可以幫助家庭應(yīng)對(duì)癌癥癥狀及治療的副作用；在癌癥的所有階段均可發(fā)揮作用,關(guān)鍵目標(biāo)是優(yōu)化患者生活質(zhì)量,貫穿癌癥經(jīng)歷的全程。

1.2 研究現(xiàn)狀 在以人為中心的護(hù)理原則和追求學(xué)科價(jià)值最大化的驅(qū)動(dòng)下,國(guó)外腫瘤學(xué)護(hù)理也越來(lái)越重視支持性照顧需求,強(qiáng)調(diào)關(guān)注癌癥從診斷、存活期到臨終護(hù)理的主觀體驗(yàn),滿足各方需求[8]。目前,美國(guó)、澳大利亞、荷蘭等發(fā)達(dá)國(guó)家均將腫瘤治療后開展以人為中心的高質(zhì)量支持性護(hù)理作為標(biāo)準(zhǔn)方案,并提出了相關(guān)護(hù)理主題[9]。國(guó)外有研究表明,結(jié)直腸腫瘤造口前10項(xiàng)最常見的未滿足需求的項(xiàng)目幾乎都屬于心理領(lǐng)域并且總需求與心理困擾和生活質(zhì)量顯著相關(guān),不同性別的患者其總需求的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注不同性別的需求差異,定期進(jìn)行心理疏導(dǎo)。同時(shí),對(duì)癌癥實(shí)施支持性護(hù)理還有助于預(yù)防和管理放化療后的不良反應(yīng),減輕其痛苦,改善其生存體驗(yàn),提高其生活質(zhì)量[10-11]。然而,我國(guó)醫(yī)護(hù)人員更加關(guān)注疾病的治療與轉(zhuǎn)歸,對(duì)于深入了解、分析結(jié)直腸腫瘤的各種需求與幫助關(guān)注甚少,有關(guān)支持性照顧需求的研究較少。并且我國(guó)關(guān)于支持性照顧需求的研究集中于婦科腫瘤方向,結(jié)直腸腫瘤造口的相關(guān)研究較少[12-13]。研究表明[14],我國(guó)結(jié)直腸腫瘤造口的“性生活效能”和“性生活滿意度效能”得分低于歐美國(guó)家,與性需求呈負(fù)相關(guān)；造口自我效能處于中等水平,與支持性照顧需求呈負(fù)相關(guān),建議臨床工作者關(guān)注并滿足其支持性照顧需求,但是由于研究樣本量小,且多為橫斷面調(diào)查,缺乏實(shí)證基礎(chǔ)。

2 腸造口的護(hù)理難題

腸造口在挽救生命的同時(shí),也導(dǎo)致了一種違反生理的殘疾或畸形。香港地區(qū)已經(jīng)將造口人列為殘疾人行列,給予一定的政策保護(hù)。手術(shù)初期造口需要在他人的幫助下通過(guò)粘貼或佩戴造口袋來(lái)收集、處理排泄物,但很多患者很難接受這一現(xiàn)實(shí),外形改變,使其感到自我形象紊亂[13]；出現(xiàn)異味,使其更加自卑,自我認(rèn)同感降低,受到社會(huì)排斥,不愿與人交往；在兩性交往中自覺(jué)吸引力降低,婚姻關(guān)系緊張[14]；加之對(duì)家庭的需要和依賴性增加,出現(xiàn)較重的身體方面的負(fù)擔(dān)感及經(jīng)濟(jì)擔(dān)憂[15]。由于醫(yī)療技術(shù)水平的發(fā)展和醫(yī)院床位緊張、周轉(zhuǎn)率高,患者在傷口愈合后即出院(大概兩周),很難在住院期間全面掌握相關(guān)自我護(hù)理技能[16],32.8%的曾因造口并發(fā)癥發(fā)生非計(jì)劃性再入院[17]。

3 支持性護(hù)理策略

3.1 評(píng)估導(dǎo)向下的支持性護(hù)理 人在罹患癌癥時(shí),身體上被迫承受綜合治療的痛苦,心理上對(duì)死亡產(chǎn)生恐懼,對(duì)治療效果、醫(yī)療費(fèi)用產(chǎn)生擔(dān)憂,身心都受到一定程度的損傷。此時(shí),他們既不能很好地識(shí)別,也不能自行滿足這些特殊需求,須由他人來(lái)協(xié)助,否則會(huì)加重機(jī)體的失衡,出現(xiàn)一些不良反應(yīng),影響疾病的治療效果[18]。于利偉[19]發(fā)現(xiàn),永久性腸造口和預(yù)防性腸造口的支持性照顧需求存在差異,相應(yīng)支持性護(hù)理也應(yīng)該因人而異。國(guó)外學(xué)者Rullier等的研究表明[20],以評(píng)估為導(dǎo)向的支持性護(hù)理干預(yù)具有較強(qiáng)的實(shí)踐價(jià)值,是一種合理的策略,主張對(duì)所有確診后的癌癥患者進(jìn)行支持性護(hù)理需求的評(píng)估。甚至澳大利亞政府規(guī)定必須對(duì)癌癥患者提供綜合性的支持性照顧,且提前評(píng)估患者的需求狀況[21]。可見,對(duì)腸造口進(jìn)行護(hù)理前評(píng)估是提供精簡(jiǎn)、適當(dāng)、有針對(duì)性的支持性護(hù)理方案的基礎(chǔ)。

目前的支持性照顧需求評(píng)估工具有Bonevski等在癌癥患者需求問(wèn)卷(CPNQ)的基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái),后經(jīng)Boyes等簡(jiǎn)化而成的癌癥患者支持性照顧需求量表(SCNS-SF34)和中文版癌癥患者支持性照顧需求量表(SCNS-SF34-C)[22],且均為癌癥患者專用的普適性量表,應(yīng)用較為廣泛。但是,尚無(wú)造口專用的支持性照顧需求量表,有學(xué)者在癌癥患者支持性照顧需求調(diào)查問(wèn)卷(SCNS)的基礎(chǔ)上進(jìn)行微調(diào),增加造口支持需求維度,對(duì)腸造口進(jìn)行了調(diào)查,但是目前應(yīng)用較少,未得到大樣本推廣,可信度有待進(jìn)一步的檢驗(yàn)[19]。

3.2 多學(xué)科支持性護(hù)理工作小組 美國(guó)著名的心理學(xué)家馬斯洛認(rèn)為人類的需要包含生理的需要、安全的需要、愛與歸屬的需要、尊重的需要和自我實(shí)現(xiàn)的需要,其就醫(yī)目的即是滿足自身的需要。在接受造口手術(shù)后,患者由于生理結(jié)構(gòu)的改變,其排便方式和體表形象均發(fā)生較大變化,其身心在短時(shí)間內(nèi)很難適應(yīng)。為更好地滿足其生理、心理、健康信息、照顧與支持等一系列的需求,結(jié)合腫瘤學(xué)家、外科醫(yī)師、放射科醫(yī)師、腫瘤學(xué)護(hù)士、心理學(xué)家等多個(gè)學(xué)科團(tuán)隊(duì)的合理化建議以及腫瘤學(xué)社會(huì)工作者、照顧者等的幫助,建立一支多學(xué)科的支持性護(hù)理工作小組,進(jìn)行專業(yè)化的支持性護(hù)理是十分有必要的[23]。因此,有研究認(rèn)為[24]：首先,腸造口的護(hù)理問(wèn)題較為復(fù)雜,涉及生理、心理、照顧與支持等多個(gè)方面,針對(duì)不同的受損區(qū)域,應(yīng)該交由各領(lǐng)域的專家進(jìn)行討論分析,提出首要護(hù)理診斷和支持性護(hù)理措施；其次,根據(jù)專家討論結(jié)果,支持性護(hù)理工作小組成員進(jìn)行總結(jié)歸納,結(jié)合多方建議,最終形成不同類型腸造口的支持性護(hù)理方案,最大程度地將其作為一個(gè)整體的人進(jìn)行護(hù)理,而不是單純以改變某項(xiàng)指標(biāo)作為護(hù)理的最終目標(biāo),實(shí)現(xiàn)腸造口的整體護(hù)理、個(gè)性化護(hù)理、人性化護(hù)理。

3.3 互聯(lián)網(wǎng)+臨床實(shí)踐指南(CPGs) 許多醫(yī)學(xué)領(lǐng)域已經(jīng)證明,基于循證指南的護(hù)理措施有效性更高,患者結(jié)局更好。在腫瘤學(xué)的支持性護(hù)理方面,例如,最近的一項(xiàng)研究表明,基于指南進(jìn)行支持性護(hù)理可以有效降低化療引起的惡心和嘔吐,降低死亡率。因此,發(fā)展和使用支持性護(hù)理CPGs是彌合當(dāng)前證據(jù)和日常實(shí)踐之間差距的當(dāng)務(wù)之急。為了最大限度地利用國(guó)際上制定和實(shí)施的支持性護(hù)理CPGs方面的專業(yè)知識(shí),支持性護(hù)理網(wǎng)絡(luò)(iPOG網(wǎng)絡(luò))中的國(guó)際兒科腫瘤指南已經(jīng)建立[25]。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)不斷發(fā)展成熟,人類的生產(chǎn)生活活動(dòng)越來(lái)越離不開網(wǎng)絡(luò)的支持,互聯(lián)網(wǎng)也被廣泛地應(yīng)用于管理,比如基于微信、qq、微博、APP軟件等的隨訪和健康管理以及養(yǎng)老資源的整合,“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理干預(yù)”越來(lái)越多[26]。建立腸造口支持性護(hù)理網(wǎng)絡(luò),提供可以就指南的發(fā)布和實(shí)施進(jìn)行討論的平臺(tái),使研究者可以利用此平臺(tái)分享當(dāng)下對(duì)腸造口進(jìn)行支持性護(hù)理的最佳實(shí)踐,并將各自開展支持性護(hù)理所依靠證據(jù)的差異傳達(dá)給有需要的研究團(tuán)隊(duì),通過(guò)共享支持性護(hù)理流程和護(hù)理方案,避免因工作疏忽而重復(fù),從更加系統(tǒng)化、科學(xué)化的角度為其提供更加精準(zhǔn)的護(hù)理。綜上所述,國(guó)際上對(duì)腸造口進(jìn)行支持性護(hù)理有以下工作：首先,對(duì)腸造口進(jìn)行支持性照顧需求的調(diào)研,發(fā)現(xiàn)其受損區(qū)域和護(hù)理問(wèn)題；其次,多學(xué)科支持性護(hù)理工作小組針對(duì)的這些問(wèn)題進(jìn)行討論并搜集和參考相關(guān)臨床實(shí)踐指南(CPGs),基于證據(jù),對(duì)各損傷域確立系統(tǒng)性的支持性護(hù)理方案；最后,在照顧者的協(xié)助下,由小組內(nèi)部專業(yè)人員發(fā)揮優(yōu)勢(shì),分別展開針對(duì)各損傷域的支持性護(hù)理。具體流程:(1)生理需求。包括睡眠、疼痛、疲乏、惡心嘔吐、營(yíng)養(yǎng)、并發(fā)癥、傷口愈合情況。(2)日常生活需求。包括造口用品的使用、家務(wù)處理、自我護(hù)理。(3)心理需求。包括孤獨(dú),抑郁,焦慮,病恥感,自尊,自我效能。(4)健康信息需求。包括造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)和技能、造口相關(guān)網(wǎng)絡(luò)資源與聯(lián)誼會(huì)、醫(yī)患與醫(yī)護(hù)溝通。(5)照顧與支持需求。包括家庭支持、社會(huì)支持。(6)性需求。包括性生活感受、性生活改變、性相關(guān)知識(shí)掌握。(7)造口支持需求。包括造口相關(guān)文字視頻資料、處理不適癥狀的方法。

總之,隨著人們生活質(zhì)量的提高,以及醫(yī)療技術(shù)水平的快速發(fā)展,我國(guó)腸造口技術(shù)已趨于成熟,越來(lái)越多的結(jié)直腸癌患者采用該方式進(jìn)行治療,探討并滿足腸造口的支持性照顧需求,提高其生存質(zhì)量已經(jīng)成為醫(yī)務(wù)人員、自身及其照顧者迫切要求,期望未來(lái)的研究能夠?yàn)槟c造口支持性護(hù)理提供更多的實(shí)證基礎(chǔ)。