李迎鑫，張倩倩，程明明

(上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院，上海 200444，617010810@qq.com)

安寧療護(hù)是醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護(hù)，包括生理、心理、精神和社會(huì)支持，目標(biāo)是節(jié)約醫(yī)療資源，幫助終末期患者舒適、平靜且有尊嚴(yán)地離世[1-2]。上海作為全國(guó)安寧療護(hù)的首批試點(diǎn)城市之一，已經(jīng)率先開展了探索實(shí)踐。2019年8月，上海市正式發(fā)布了《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》，截至目前，上海已經(jīng)在70多家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立了安寧療護(hù)病區(qū)。

繼第一屆上海大學(xué)“多面向的人文關(guān)懷：首屆社區(qū)為本臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)論壇”成功舉辦之后，“人文關(guān)懷專業(yè)化服務(wù)的發(fā)展：第二屆安寧療護(hù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)2019上海論壇”于2019年11月22日-23日在上海大學(xué)如期舉行。本次論壇由上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會(huì)、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷社會(huì)工作專委會(huì)以及上海大學(xué)共同主辦，并由上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院安寧療護(hù)與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作研究中心及上海市普陀區(qū)長(zhǎng)征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共同協(xié)辦，論壇也得到《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志的大力支持。論壇邀請(qǐng)了國(guó)內(nèi)外的20多位知名教育學(xué)者、醫(yī)務(wù)界專家、社工專家進(jìn)行主題演講，并有來自全國(guó)24個(gè)省市的近400人參加論壇。論壇以安寧療護(hù)為主題，集社會(huì)工作、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)等多學(xué)科視角于一體，且涵蓋老年安寧療護(hù)、兒童安寧療護(hù)、死亡與生命教育、跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作等多方面內(nèi)容。論壇共包括專家主題演講、社區(qū)為本的安寧療護(hù)實(shí)踐、兒童臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)、上海市安寧療護(hù)示范基地參訪以及安寧療護(hù)體驗(yàn)式工作坊等板塊。這場(chǎng)近400人參與的盛會(huì)積聚了各方力量，搭建了跨學(xué)科的高端專業(yè)化平臺(tái)，將安寧療護(hù)人文關(guān)懷專業(yè)化推向一個(gè)新的高度。

值得一提的是，在論壇開幕式上，徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心徐東浩主任代表組委會(huì)宣讀了“生命教育與安寧療護(hù)合作倡議書”，與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)共同啟動(dòng)了上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院“生命成長(zhǎng)校園推廣三年行動(dòng)計(jì)劃”。通過項(xiàng)目的實(shí)施，希望能夠讓生命教育、死亡教育、安寧療護(hù)的理念走進(jìn)校園、走進(jìn)課堂、走進(jìn)每一個(gè)學(xué)生的心中，進(jìn)而在全社會(huì)推廣以安寧療護(hù)為主題的“優(yōu)逝教育”。

1 安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀及本土化探索

安寧療護(hù)最初起源于英國(guó)，西西里·桑德斯醫(yī)生首先發(fā)起臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)，在倫敦創(chuàng)立了第一家臨終關(guān)懷中心并提供臨終關(guān)懷服務(wù)，由此開啟了安寧療護(hù)的探索和發(fā)展時(shí)代[3]?？v觀安寧療護(hù)的發(fā)展歷程，對(duì)死亡、臨終和喪親的社會(huì)層面研究，一直發(fā)揮著現(xiàn)實(shí)的推動(dòng)作用。英國(guó)巴斯大學(xué)死亡研究中心(CDAS)是英國(guó)唯一一家致力于研究死亡、臨終和喪親的社會(huì)層面的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)。它為死亡、臨終和喪親的社會(huì)研究提供了一個(gè)中心，并充當(dāng)了研究、教育和培訓(xùn)、政策制定和社區(qū)意識(shí)的催化劑和引導(dǎo)者。英國(guó)巴斯大學(xué)死亡研究中心主任John Troyer受邀出席本次論壇，并就“英國(guó)死亡研究的進(jìn)展”發(fā)表了主題演講——在第二次世界大戰(zhàn)之后，英國(guó)政府開始推廣“國(guó)家醫(yī)療保健制度”(The national health care system)的理念，旨在讓國(guó)民更加關(guān)注自身的健康生活，與此同時(shí)，有關(guān)“死亡”的議題也逐漸進(jìn)入人們的視野。在這樣的背景下，Troyer教授就什么是“dying”(臨終)以及什么是“good dying”(好的臨終)等議題展開了探討。

誕生于英國(guó)后，安寧療護(hù)經(jīng)推廣進(jìn)入世界多個(gè)國(guó)家，中國(guó)大陸安寧療護(hù)發(fā)展起步較晚，但一直在穩(wěn)步前進(jìn)。2006年，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)成立，這是我國(guó)第一個(gè)全國(guó)性的臨終關(guān)懷社會(huì)組織，預(yù)示了中國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展新時(shí)代的到來[4]。中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部主任施永興從我國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)城市現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢(shì)談起，結(jié)合國(guó)家的政策背景和最近的政府文件為與會(huì)者解讀了安寧療護(hù)的發(fā)展動(dòng)向。他強(qiáng)調(diào)，對(duì)于我國(guó)這樣一個(gè)經(jīng)濟(jì)和文化大國(guó)來說，發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)，提高臨終患者的死亡質(zhì)量極具緊迫性。

安寧療護(hù)在進(jìn)入中國(guó)后最亟待解決的議題之一就是安寧療護(hù)的本土化與專業(yè)化發(fā)展。上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院程明明副教授在安寧療護(hù)領(lǐng)域耕耘多年，一直在探索著安寧療護(hù)的本土化與專業(yè)化發(fā)展的前路。從2012年開始，上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院就與上海多家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共建了社會(huì)工作的實(shí)踐基地，在實(shí)踐基地的平臺(tái)上，共同開展學(xué)生培養(yǎng)、社會(huì)服務(wù)以及合作研究的活動(dòng)。在社會(huì)工作的專業(yè)化如何嵌入本土化發(fā)展的問題上，她從六個(gè)方面分享了自己的觀點(diǎn)，包括：探索本土安寧療護(hù)社會(huì)工作的倫理與價(jià)值；提升本土安寧療護(hù)社會(huì)工作專業(yè)服務(wù)的內(nèi)涵；發(fā)揮社會(huì)工作者在跨學(xué)科安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)的作用；開展本土安寧療護(hù)(社會(huì)工作)研究；開展優(yōu)逝、死亡、生命等相關(guān)議題的社會(huì)教育以及積極倡導(dǎo)與參與本土化安寧療護(hù)福利政策與法規(guī)的制定。她的論述不僅關(guān)注到從微觀到宏觀安寧療護(hù)社會(huì)工作知識(shí)體系的構(gòu)建，而且也強(qiáng)調(diào)了社會(huì)工作研究與臨床實(shí)務(wù)的整合，使與會(huì)者產(chǎn)生了強(qiáng)烈共鳴。

2 安寧療護(hù)的上海模式探索

上海作為我國(guó)第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市之一，其安寧療護(hù)依托于社區(qū)發(fā)展，儼然已經(jīng)形成了一種“上海模式”。針對(duì)上海地區(qū)獨(dú)有的區(qū)域政策與建設(shè)現(xiàn)狀，上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)干部人事處調(diào)研員倪艷華與上海市基層衛(wèi)生健康處李水靜在論壇中對(duì)上海安寧療護(hù)行業(yè)的發(fā)展進(jìn)行了解讀。倪艷華調(diào)研員聚焦于上海醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的萌芽與發(fā)展。2000年，上海東方醫(yī)院和上海兒童醫(yī)學(xué)中心等少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開始配備醫(yī)務(wù)社工人員，后經(jīng)制度探索、推廣和規(guī)范化發(fā)展，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的社會(huì)認(rèn)可度越來越高，且逐漸被納入到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和二級(jí)、三級(jí)醫(yī)院之中，是否配備社工也成為醫(yī)院的考核評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)之一。與此同時(shí)，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作重要性的提升也帶動(dòng)了安寧療護(hù)事業(yè)的起步與發(fā)展。李水靜在其發(fā)言中提到，上海平均每天約有109人死于腫瘤、70人死于腦血管疾病、71人死于心血管病、25人死于慢性阻塞性肺病……通過這些數(shù)字不難看出，安寧療護(hù)現(xiàn)存和潛在的服務(wù)受眾數(shù)量是十分龐大的。

從2017年成為全國(guó)的第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)開始，上海市普陀區(qū)就開始探索“1+11”的服務(wù)模式：由1家安寧療護(hù)服務(wù)中心即利群醫(yī)院和11家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心形成一個(gè)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。因此，上?，F(xiàn)存的安寧療護(hù)開展模式主要是依靠社區(qū)來構(gòu)建服務(wù)體系。其中來自上海市長(zhǎng)寧區(qū)程家橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的書記馬周理、普陀區(qū)長(zhǎng)征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨床社工李江燕以及徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨床社工周大雙對(duì)各自所在社區(qū)的安寧療護(hù)服務(wù)進(jìn)行了詳細(xì)介紹，并就構(gòu)建連續(xù)性安寧療護(hù)照顧模式、跨學(xué)科合作的家庭會(huì)議介入模式在機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)中的應(yīng)用以及社區(qū)安寧療護(hù)多專業(yè)團(tuán)隊(duì)模式與醫(yī)務(wù)社工的角色等議題進(jìn)行了分享。

3 安寧療護(hù)對(duì)于家庭的關(guān)注

一個(gè)患者的臨終事件，不僅僅關(guān)系到患者本身，而且牽動(dòng)著整個(gè)家庭。家庭也是癌癥患者社會(huì)支持最主要的來源。安寧療護(hù)最重要的目標(biāo)是提升臨終患者的死亡質(zhì)量，但關(guān)注臨終患者的家庭、處理臨終患者家屬的悲傷情緒也是安寧療護(hù)的重要目標(biāo)之一。中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)工作與社會(huì)政策系主任張會(huì)平與復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作學(xué)系付芳副教授帶來了與此相關(guān)的兩個(gè)議題，即“住院癌癥患者家屬照顧者的照顧負(fù)擔(dān)對(duì)抑郁的影響：自我關(guān)懷的作用”和“中國(guó)家庭臨終關(guān)懷選擇的影響因素探究”。從兩位專家的研究結(jié)果可以得出，照顧者的自我關(guān)懷能力提升將有助于抵抗抑郁。此外，照顧者的身體狀況、認(rèn)同感、過去的經(jīng)驗(yàn)和對(duì)生命意義的理解也影響著家庭的臨終關(guān)懷選擇。上述兩個(gè)議題的相關(guān)討論中，也涉及了對(duì)社會(huì)工作者干預(yù)方向的期待：作為跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作中的關(guān)鍵協(xié)調(diào)者，社會(huì)工作者在患者家屬的哀傷輔導(dǎo)和生死教育中必然需要發(fā)揮作用。張會(huì)平對(duì)此提出了一些建議：一是社會(huì)工作者可通過個(gè)案或小組工作方法，為這一群體提供多維度支持。二是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者需提升實(shí)務(wù)能力，協(xié)助醫(yī)生為家屬及其他照顧者科普癌癥相關(guān)知識(shí)及照顧知識(shí)，鏈接救助資源，及時(shí)做好抑郁篩查。三是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者提升干預(yù)技能，開展自我關(guān)懷小組對(duì)于預(yù)防癌癥患者照顧者的抑郁水平具有重要的實(shí)務(wù)意義。

4 醫(yī)學(xué)人文視角下的安寧療護(hù)

對(duì)于臨終患者來說，疼痛控制是首要的、必需的事情，如果疼痛不能得到控制，“身”的需求都得不到滿足，那么后面的“心”“社”等的服務(wù)就無法實(shí)現(xiàn)。這也是復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科成文武教授與清華大學(xué)附屬長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科路桂軍教授在論壇中著重強(qiáng)調(diào)的。成文武教授通過描述一些癌癥患者在臨床上出現(xiàn)的各種癥狀讓大家更貼近地了解到了癌癥患者所經(jīng)歷的痛苦，無休止的嘔吐、難忍的癌痛、軀體的浮腫……這些我們難以想象的痛苦正是癌癥患者無時(shí)無刻不在經(jīng)歷的日常。此外，他還分享了一些案例讓與會(huì)者了解到在臨床上開展安寧療護(hù)的一些倫理困境，并用他的親身經(jīng)歷給大家提供了一個(gè)處理這些困境的范例。路桂軍教授的開場(chǎng)則用一段描述焦裕祿患癌晚期的影視作品讓與會(huì)者都深切地感受到癌癥患者晚期身體疼痛帶來的強(qiáng)烈煎熬感。癌癥末期的焦裕祿在病床上疼痛難忍，輾轉(zhuǎn)反側(cè)，得不到片刻的安寧。他提到希望與疼痛程度呈負(fù)相關(guān)，患者感受到的疼痛程度越高越持久，其希望水平越低。所以安寧療護(hù)的第一步就是控制患者的疼痛。此外，靈性的關(guān)懷對(duì)患者也至關(guān)重要，而文化可以在靈性關(guān)懷中發(fā)揮作用，傳統(tǒng)文化中我們一直“諱死”，但是這種“諱死”文化卻極大地阻礙了滿足患者靈性的需求，所以對(duì)于死亡的認(rèn)知需要與時(shí)俱進(jìn)。傳統(tǒng)文化并不是要一棍子打死，而是可以獲得創(chuàng)新性的發(fā)展，孝文化、家文化都可以在安寧療護(hù)中起到正向的作用，如何將傳統(tǒng)文化與正確的死亡觀念結(jié)合在一起獲得文化的創(chuàng)新發(fā)展，從而改變?nèi)藗兊乃劳稣J(rèn)知是安寧療護(hù)要考慮的重要議題。

5 兒童安寧療護(hù)社會(huì)工作實(shí)踐

兒童是安寧療護(hù)的一個(gè)特殊服務(wù)群體，其心智尚未發(fā)展成熟，且對(duì)死亡認(rèn)知不全面，故為兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)具有更大的難度，但是社工的介入可以使兒童的安寧療護(hù)服務(wù)更具個(gè)性化、更富有成效。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院社工部主任傅麗麗、上海市兒童醫(yī)院社工李艷紅，以及來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心社工陳京之通過分享臨床兒童安寧療護(hù)工作案例向大家展示了兒童安寧療護(hù)實(shí)際操作過程中的一些困境和技巧。她們利用兒童的游戲天性設(shè)計(jì)了一些更富有趣味性的活動(dòng)，如小木偶進(jìn)病房、音樂治療以及制作勇敢小戰(zhàn)士生命手冊(cè)等。這些治療治療方式更具個(gè)性化，更符合兒童的心理社會(huì)需求。此外，兒童的安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容除了對(duì)患兒的服務(wù)之外，對(duì)于家屬的哀傷輔導(dǎo)也是一個(gè)重點(diǎn)。孩子是父母的“心頭肉”，大多數(shù)父母都難以接受孩子即將離世的事實(shí)，所以他們內(nèi)心的悲痛是很難釋懷的，而父母的情緒和狀況也會(huì)影響到患兒的情緒，所以做好對(duì)患兒父母的哀傷服務(wù)是很有必要的。

6 “安寧療護(hù)的多學(xué)科協(xié)作與本土化發(fā)展”圓桌會(huì)議

論壇的最后一項(xiàng)日程是以“安寧療護(hù)的多學(xué)科協(xié)作與本土化發(fā)展”為主題的圓桌會(huì)議，多位在臨床上從事安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員與社工受邀就“當(dāng)前安寧療護(hù)專業(yè)化發(fā)展的困境”“中國(guó)文化背景下安寧療護(hù)服務(wù)呈現(xiàn)的本土特點(diǎn)”以及“安寧療護(hù)領(lǐng)域中的社會(huì)工作者所應(yīng)具備的能力與技巧”這幾個(gè)議題進(jìn)行了探討。上海雖然是目前在全國(guó)范圍內(nèi)開展安寧療護(hù)較為先進(jìn)的城市，但在很多方面還是受到不同程度的限制，包括資源的不足，公眾對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)知度不高，中國(guó)傳統(tǒng)文化的“諱死”文化對(duì)安寧療護(hù)的阻礙以及疼痛癥狀不能有效控制等問題。這些問題不只局限于上海地區(qū)，而廣泛存在于不同地區(qū)，制約著當(dāng)前安寧療護(hù)的專業(yè)化發(fā)展，是安寧療護(hù)本土化過程中必然要越過的高山。安寧療護(hù)的本土化路徑也一直在探索實(shí)踐和不斷完善的進(jìn)程中，在中國(guó)的文化背景下做好安寧療護(hù)、讓人們接受安寧療護(hù)的理念是一條漫漫長(zhǎng)路，但同時(shí)也是一條不得不走的路，更是必須要走好的路。

此外，安寧療護(hù)的本土化與社會(huì)工作的本土化也息息相關(guān)，因?yàn)樯绻な前矊幆熥o(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)中的重要成員，所以在社會(huì)工作大框架下的安寧療護(hù)社會(huì)工作也在很大程度上決定著安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量。因此，在場(chǎng)的多位臨床工作者都提到，社工人員需要不斷學(xué)習(xí)、自我提升，不斷提高從事安寧療護(hù)服務(wù)所需的專業(yè)技能與素質(zhì)：要具備良好的溝通協(xié)調(diào)能力，能夠協(xié)調(diào)好團(tuán)隊(duì)成員的關(guān)系，并與患者、患者家屬以及團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行良好有效的溝通；要有著較好的學(xué)習(xí)、科研能力，適應(yīng)安寧療護(hù)在中國(guó)尚屬新生事物、尚未形成科學(xué)系統(tǒng)的模式的現(xiàn)狀，在工作過程中不斷進(jìn)行探索、研究、實(shí)踐、總結(jié)、再實(shí)踐，以推動(dòng)安寧療護(hù)更全面、更高效、更有序地專業(yè)化發(fā)展。

7 對(duì)于安寧療護(hù)的啟示與思考

在中國(guó)的經(jīng)濟(jì)水平已經(jīng)取得跨越式發(fā)展的今天，人們?cè)谌宋年P(guān)懷層面也提出了更高的要求，安寧療護(hù)是一項(xiàng)推動(dòng)人類文明進(jìn)步的事業(yè)，也是每個(gè)社會(huì)人的責(zé)任與使命。作為一個(gè)新興的領(lǐng)域，如何使其發(fā)展導(dǎo)向?qū)I(yè)化和本土化需要構(gòu)成安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的各個(gè)領(lǐng)域的工作者不斷地探索與推動(dòng)?！耙换ㄩ_不是春天，只有一花引來百花才是春天”。這是在論壇上上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)基層衛(wèi)生處李水靜引用的屠呦呦的名言，表達(dá)了她對(duì)自己本職工作的熱愛與期望，這句話也是本次論壇的初心之一。本次安寧療護(hù)論壇不僅是一次知識(shí)的傳播、經(jīng)驗(yàn)的分享，更是一次安寧療護(hù)跨界專業(yè)力量的積聚，為思想和成果的交流碰撞提供了平臺(tái)，其后續(xù)影響有望催動(dòng)新思路、新方法的產(chǎn)生，并持續(xù)地推動(dòng)安寧療護(hù)在本土化和專業(yè)化方向上的前進(jìn)。希望本次論壇的這一枝“花”能引來安寧療護(hù)百花齊放的春天！