梅明麗 張雨寧

關(guān)鍵詞 孤獨(dú)癥患者家庭；社會(huì)支持；新媒體

中圖分類號(hào) G2 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼 A 文章編號(hào) 2096-0360（2021）07-0022-04

1 概述

1.1 研究背景

孤獨(dú)癥是一種多發(fā)于兒童時(shí)期的廣泛性發(fā)育障礙，又被人們稱為自閉癥。由于疾病具有的特性，患有孤獨(dú)癥的兒童往往無法獲得根治。盡管可以通過干預(yù)治療和耐心訓(xùn)練很大改善患者的癥狀，多數(shù)患者在童年時(shí)期無法脫離家庭的照顧，成年后獨(dú)立生活的難度也較大。因此，自閉癥患者家庭往往面臨著極大的負(fù)擔(dān)。

社會(huì)支持指的是身處于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的個(gè)體從周圍獲得的支持的總和，按照不同的標(biāo)準(zhǔn)可以劃分為多種。本文按照性質(zhì)劃分，主要分為物質(zhì)支持、情感支持、信息支持三類。

在綜合多個(gè)新媒體平臺(tái)的不同性質(zhì)后，本文選取百度貼吧中的自閉癥家長(zhǎng)吧作為主要研究對(duì)象，采用內(nèi)容分析的方法，對(duì)網(wǎng)絡(luò)爬蟲后獲得的自閉癥家長(zhǎng)吧內(nèi)帖子進(jìn)行編碼與歸納和總結(jié)，找出自閉癥患者家庭通過貼吧體現(xiàn)出的社會(huì)支持需求與獲得現(xiàn)狀。

1.2 現(xiàn)有研究概述

關(guān)于自閉癥患者家庭的社會(huì)需求研究，一直是學(xué)界一個(gè)十分重要的研究課題。一項(xiàng)調(diào)查顯示，對(duì)自閉癥患者家庭而言，如何被社會(huì)接納、如何面對(duì)來自社會(huì)的異樣眼光、如何處理自身的負(fù)面情緒等心理與情感需求是最迫切的[1]。除此以外，自閉癥患者家庭的社會(huì)資源需求與信息獲取需求也不容忽視[2-3]。新媒體視域下，這一群體的需求滿足狀況如何，與一般狀態(tài)下有什么區(qū)別，值得我們關(guān)注。

有學(xué)者曾經(jīng)將網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持定義為個(gè)體在網(wǎng)絡(luò)人際互動(dòng)之中得到支持的程度[4]。景永昇、李瑛的研究認(rèn)為，網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持一定程度上可以預(yù)測(cè)現(xiàn)實(shí)社會(huì)支持[5]，在信息社會(huì)中，網(wǎng)絡(luò)社群通過營(yíng)造相對(duì)更弱的社會(huì)關(guān)系，成為了人們、尤其是弱勢(shì)群體獲得社會(huì)支持的重要來源[6]。

趙迪指出，虛擬社群網(wǎng)絡(luò)社會(huì)支持存在著社會(huì)支持供需失衡、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)離散、意見領(lǐng)袖現(xiàn)象明顯等特點(diǎn)[7]。由此可見，用戶、尤其是弱勢(shì)群體用戶對(duì)通過新媒體獲得社會(huì)支持是充滿了信心和依賴的，但新媒體如何能夠?yàn)樗麄兲峁└玫纳鐣?huì)支持、滿足群體獲得社會(huì)支持的需求和愿望、并最終以向好的引領(lǐng)姿態(tài)協(xié)助其搭建一個(gè)較為完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，仍舊是值得探討的問題。

在對(duì)百度貼吧的傳播模式進(jìn)行研究中，學(xué)者們認(rèn)為，“以人為本、平等互動(dòng)”是百度貼吧的傳播方式中最突出的特點(diǎn)之一，百度貼吧中的傳播互動(dòng)更接近人際傳播[8-9]。魏楊指出，在通過貼吧進(jìn)行傳播互動(dòng)時(shí)，受眾已經(jīng)自行進(jìn)行了主動(dòng)的篩選和鑒別，因此理性、積極的信息接收程度提高[10]。因此，結(jié)合實(shí)際情況，在對(duì)新媒體視域下的自閉癥患者家庭進(jìn)行研究時(shí)，可以選擇百度貼吧作為一個(gè)十分具有特點(diǎn)的對(duì)象平臺(tái)。

2 自閉癥家長(zhǎng)吧社會(huì)支持獲得現(xiàn)狀

為了后續(xù)分析的進(jìn)行，首先將社會(huì)支持的種類按照下列的規(guī)則進(jìn)行劃分：

1）信息支持：信息、經(jīng)驗(yàn)的提供與分享，向被支持者提供建議或者指導(dǎo)也屬于這類支持?？梢赃M(jìn)一步劃分為經(jīng)驗(yàn)、科普知識(shí)、建議與教導(dǎo)、評(píng)估、信息共享。

2）情感支持：向被支持者表達(dá)鼓勵(lì)、同情、關(guān)心等情感援助。子分類包括同感、鼓勵(lì)與安慰、稱贊、表達(dá)關(guān)心。

3）物質(zhì)支持：包括了經(jīng)濟(jì)援助和物質(zhì)援助兩方面，是更加實(shí)體化的支持。涵蓋了表達(dá)物質(zhì)援助意愿、實(shí)際直接幫助、間接援助三類。

根據(jù)已有的研究結(jié)論可知，新媒體所具有的數(shù)字化、交互性的特點(diǎn)，使得信息的獲取變得更加簡(jiǎn)單，但同時(shí)也因?yàn)樾畔?shù)量的暴增，使得可利用信息的篩選難度提升。新媒體的個(gè)性化令發(fā)言權(quán)的持有門檻變低，更多的人都可以通過新媒體表達(dá)自己的觀點(diǎn)和情緒。因此本文圍繞以下兩個(gè)假設(shè)展開研究：

貼吧為自閉癥患者家長(zhǎng)提供有效的情感抒發(fā)渠道，滿足情感需求。

貼吧有效降低了自閉癥患者家長(zhǎng)信息獲取難度，更好地滿足信息獲取需求。

本吧會(huì)員2015年9月至2020年6月間總計(jì)2 897人，帖子數(shù)總計(jì)11 582條，主題數(shù)992個(gè)，精品貼28個(gè)（截至選樣時(shí)）。使用網(wǎng)絡(luò)爬蟲工具對(duì)吧內(nèi)帖子進(jìn)行爬取，以帖子為單位進(jìn)行編碼，并按照上述的社會(huì)支持種類進(jìn)行劃分，再進(jìn)行歸類統(tǒng)計(jì)。根據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果可以得出以下幾點(diǎn)發(fā)現(xiàn)。

2.1 信息支持為主，情感支持為輔

為了從整體上把握自閉癥患者家庭通過自閉癥家長(zhǎng)吧獲得的社會(huì)支持現(xiàn)狀，首先將該吧中的內(nèi)容以帖子為單位進(jìn)行劃分?？梢悦黠@看出，自閉癥家長(zhǎng)吧提供的社會(huì)支持類別以信息支持和情感支持為主。其中屬于信息支持的帖子數(shù)量有6 984條，占到了全部帖子數(shù)量的60.3%。

2.1.1 信息支持

被劃分為經(jīng)驗(yàn)分享類的社會(huì)支持在帖子內(nèi)容上的體現(xiàn)多為經(jīng)驗(yàn)記錄貼。這類帖子的篇幅多數(shù)較長(zhǎng)，且更多地出現(xiàn)在主題位置，帖子內(nèi)容一般是對(duì)自己孩子的成長(zhǎng)記錄，持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，例如：

“一個(gè)工科爸爸的自閉癥女兒確診經(jīng)歷（2020-06-29）”

科普知識(shí)則多數(shù)為外部媒體、網(wǎng)站科普內(nèi)容的直接搬運(yùn)，這類帖子基本不涉及發(fā)布者的個(gè)人情況表達(dá)，多數(shù)作為互動(dòng)性較低的主題帖出現(xiàn)，即只有樓主發(fā)表，后面沒有跟帖或者評(píng)論，如：

“【科普】自閉癥小孩飲食禁忌有哪些（2020-10-30）”

建議與教導(dǎo)類支持多數(shù)來自于評(píng)論貼、回復(fù)帖。內(nèi)容集中在根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)得出的個(gè)人意見分享，可信度需要接收者自行按照個(gè)人情況進(jìn)行考量，沒有固定的判定標(biāo)準(zhǔn)：

“你要耐心對(duì)他，發(fā)火的確對(duì)孩子傷害很大的，會(huì)加重病情的，這是我的體會(huì)。（2018-05-17）”

評(píng)估類內(nèi)容指的是對(duì)提問者的直接回應(yīng)。多數(shù)出現(xiàn)在評(píng)估癥狀的交流討論中。與意見分享類內(nèi)容相似，這類內(nèi)容的真實(shí)性全部由接收者本人判斷：

“您這個(gè)情況需要及時(shí)干預(yù)。0～6歲黃金期，以后可以更偏向正常人。（2019-03-05）”

信息共享與經(jīng)驗(yàn)分享和建議與教導(dǎo)關(guān)聯(lián)性較大，也常出現(xiàn)于單獨(dú)的詢問康復(fù)機(jī)構(gòu)口碑帖子下，或是分享相關(guān)其他平臺(tái)群組的相關(guān)信息：

“如果有家長(zhǎng)想更好的幫助自己的孩子，可以私聊我進(jìn)群和我們一起學(xué)習(xí)，希望寶寶們?cè)絹碓胶茫ü饪繖C(jī)構(gòu)是不夠的）。（2017-06-08）”

不同種類的信息支持均在支持系統(tǒng)中扮演著不可或缺的角色，涵蓋到了方方面面。自閉癥患者家庭可以根據(jù)自己的需要在自閉癥家長(zhǎng)吧中找到絕大多數(shù)符合自己期望的相關(guān)信息，信息支持的提供量所占比例最大，正是這一群體有效信息獲取需求最為迫切的佐證。

2.1.2 情感支持

在貼吧中，內(nèi)容發(fā)布的門檻相對(duì)較低，可以發(fā)布篇幅較長(zhǎng)的記錄、敘述帖，也可以發(fā)布一兩句話的對(duì)話、詢問帖。帖子的展示大多數(shù)時(shí)候是源自用戶的主動(dòng)搜索，即查看帖子的用戶多數(shù)也有著相似的經(jīng)歷或是關(guān)心這一群體。因此，在選擇貼吧作為情感發(fā)泄的平臺(tái)時(shí)，自閉癥患者家庭成員不必?fù)?dān)心會(huì)受到完全無關(guān)人員的特殊對(duì)待。于是，可以認(rèn)為用戶通過貼吧表達(dá)出的情緒比較接近自閉癥患者家庭真實(shí)情感狀態(tài)。本文將情感支持劃分為以下四個(gè)類別。

1）表達(dá)同感，即對(duì)支持接受者的情緒表達(dá)表示自己也有一樣的想法或心態(tài)。這部分包括積極和消極兩種情緒，消極情緒出現(xiàn)頻率更高。例如：

“理解，曾經(jīng)的自己呀！那種焦心無人理解。（2017-04-22）”

“（回復(fù)：想帶孩子離開這個(gè)世界）這是最壞的事情。我也想，但是我還有女兒和老婆。（2019-08-31）”

2）鼓勵(lì)與安慰是本吧內(nèi)具有積極色彩的最主要情感支持方式，多數(shù)出現(xiàn)在經(jīng)驗(yàn)分享帖的評(píng)論中，包含了肯定、鼓勵(lì)與祝福的情感色彩。

“加油，請(qǐng)堅(jiān)持，你的成功會(huì)鼓勵(lì)到大家。（2018-11-22）”

3）稱贊類支持包括了對(duì)發(fā)帖家長(zhǎng)的稱贊，或通過家長(zhǎng)的記錄稱贊其患兒的表現(xiàn)與進(jìn)步。

“進(jìn)步很大，鼓掌。（2019-06-18）”

4）關(guān)心類表現(xiàn)形式較為單一，多數(shù)為回帖互動(dòng)中詢問對(duì)方孩子的情況，對(duì)交流雙方表達(dá)關(guān)心，例如：

“好久沒來了，近況如何？（2018-03-14）”

總的來看，通過貼吧這一新媒體獲得的情感支持，能夠在一定程度上滿足自閉癥患者家庭的情感需求。在這個(gè)過程中，貼吧是消極情緒發(fā)泄平臺(tái)，也是同感獲得渠道，同時(shí)還是積極情緒感染傳播的良好媒介。

社會(huì)學(xué)、心理學(xué)中對(duì)于自閉癥患者家庭的需求探究已有一定量的積累。在多方的調(diào)查與研究中，對(duì)自閉癥患者家庭而言，排在首位的需求是情感支持需求。然而，在對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧進(jìn)行研究時(shí)可以發(fā)現(xiàn)，通過貼吧實(shí)現(xiàn)的社會(huì)支持實(shí)際上以信息支持為主、情感支持為輔。這樣的結(jié)論與自閉癥患者家庭的需求狀態(tài)并不違背，只是新媒體作為重要的信息傳播平臺(tái)，信息傳播作用首先得到了最大化，因此，信息支持成為了新媒體平臺(tái)能夠?yàn)樗麄兲峁┑闹С诸愋椭凶疃嗟囊环N。這一結(jié)論說明了新媒體的信息傳播功能在社會(huì)支持系統(tǒng)中發(fā)揮了主要的作用。

2.2 意見領(lǐng)袖的模糊化

意見領(lǐng)袖，通常指的是那些思想的提供者、觀點(diǎn)的表達(dá)者、其他受眾的引導(dǎo)者[11]，在信息的傳播過程中扮演著非常重要的角色。由前文分析可知，自閉癥患者家庭能夠從貼吧這一新媒體平臺(tái)獲得的社會(huì)支持以信息支持為主，因此，考量貼吧這一網(wǎng)絡(luò)虛擬社區(qū)中的意見領(lǐng)袖身份及特點(diǎn)，有助于從更深層面了解家長(zhǎng)們通過貼吧獲得的信息支持狀況。

實(shí)際上，關(guān)于不同新媒體平臺(tái)意見領(lǐng)袖的不同識(shí)別的識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)多存在著一定的共性：考察研究對(duì)象在依托該平臺(tái)建立的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中所處的位置，最好能夠?qū)λa(chǎn)生的影響力進(jìn)行量化，看是否處于中心位置、產(chǎn)生了較大的影響；或是對(duì)研究對(duì)象發(fā)表的內(nèi)容進(jìn)行數(shù)量與質(zhì)量上的統(tǒng)計(jì)和檢驗(yàn)，看他是否在數(shù)量與質(zhì)量?jī)煞矫嬷械娜我饨嵌日紦?jù)著明顯的優(yōu)勢(shì)。在本文對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧中的意見領(lǐng)袖進(jìn)行識(shí)別時(shí)，沿用了陳遠(yuǎn)[12]提出的、基于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析的論壇意見領(lǐng)袖識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)，從中心度（發(fā)帖數(shù)量多、內(nèi)容質(zhì)量高的用戶）與結(jié)構(gòu)度（版主、管理）兩個(gè)可能存在意見領(lǐng)袖并有一定范圍重合的角度對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧中的用戶進(jìn)行篩選并與簡(jiǎn)單的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行比對(duì)。

首先，篩選出貼吧中發(fā)貼數(shù)量較多、內(nèi)容質(zhì)量較高的用戶，對(duì)他們是否符合意見領(lǐng)袖的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行識(shí)別。運(yùn)用數(shù)據(jù)采集工具對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧中的發(fā)貼用戶及對(duì)應(yīng)發(fā)貼數(shù)量進(jìn)行采集，再按照發(fā)貼數(shù)量進(jìn)行排序，挑選出發(fā)貼數(shù)量前5名的用戶，按照發(fā)帖數(shù)量從多到少的順序依次編號(hào)1—5，再對(duì)5位用戶的具體發(fā)貼內(nèi)容進(jìn)行分析總結(jié)。其次，沿用此前提到的內(nèi)容編碼規(guī)則，為有效篩選出該貼吧中具有較高質(zhì)量的帖子，選取精品區(qū)帖按內(nèi)容類別進(jìn)行分類，將這部分的篩選結(jié)果與前面對(duì)發(fā)帖數(shù)量高的用戶資料進(jìn)行重疊比對(duì)可以發(fā)現(xiàn)，在28個(gè)精品主題帖中有12個(gè)來自發(fā)帖數(shù)最多的5位用戶，主題帖的內(nèi)容類別全部為經(jīng)驗(yàn)分享。

以發(fā)帖數(shù)量與精品貼內(nèi)容主題分布為參考，從中心度的角度對(duì)吧內(nèi)成員進(jìn)行意見領(lǐng)袖的識(shí)別，發(fā)現(xiàn)同時(shí)符合“發(fā)帖數(shù)量多、帖子內(nèi)容質(zhì)量高”標(biāo)準(zhǔn)的用戶，發(fā)布的內(nèi)容主要是經(jīng)驗(yàn)分享。這種經(jīng)驗(yàn)分享出自樓主用戶的個(gè)人經(jīng)歷，具有主觀性強(qiáng)、缺乏積極互動(dòng)的特征。樓主扮演著解答者、分享者的角色。他們多圍繞一個(gè)帖子主題進(jìn)行討論時(shí)進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)的分享，或是根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)解答其他網(wǎng)友的疑惑。

從結(jié)構(gòu)度的角度識(shí)別自閉癥家長(zhǎng)吧中的意見領(lǐng)袖，經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間的觀察以及查閱本吧相關(guān)信息可以發(fā)現(xiàn)，這一貼吧從2020年3月左右至今，吧主、吧務(wù)等具有內(nèi)容和用戶管理權(quán)限的角色始終缺失。原有的管理者在2020年2月27日后沒有再發(fā)布新的內(nèi)容。吧內(nèi)廣告、宗教、迷信等無關(guān)內(nèi)容數(shù)量增長(zhǎng)，也反映出該吧無人進(jìn)行信息管理的現(xiàn)狀。

從兩個(gè)角度對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧用戶的識(shí)別分析后，篩選出了符合條件者。然而，他們的具體表現(xiàn)和特征與一般意義上的意見領(lǐng)袖存在著差異。這些意見領(lǐng)袖只在局部擁有影響力，多數(shù)集中在自己發(fā)布的主題帖內(nèi)，沒有在所處貼吧形成大規(guī)模的影響，也沒有位于吧內(nèi)討論的中心位置。他們多少參與到了討論中，但往往最終沒有成型的結(jié)論，也不具有明顯的意圖傾向；他們松散地分布于貼吧這一虛擬社區(qū)網(wǎng)絡(luò)中的各處。用戶們圍繞主題進(jìn)行探討，為彼此提供更多參考，沒有極具可信度的專家、專業(yè)知識(shí)與技能突出者作為能夠產(chǎn)生廣泛影響力的意見領(lǐng)袖出現(xiàn)。

意見領(lǐng)袖身份的模糊化，使得吧內(nèi)用戶通過意見領(lǐng)袖的途徑獲得具有更高可信度的有效信息支持變得更加困難。從這個(gè)維度看，貼吧與其他能夠使意見領(lǐng)袖容易標(biāo)識(shí)且作用最大化的平臺(tái)相比，處于劣勢(shì)狀態(tài)。

2.3 把關(guān)性弱導(dǎo)致可信度高的科普信息缺乏

傳播學(xué)中，關(guān)于“把關(guān)”這一概念已經(jīng)有了較為清晰和深入的研究。合貼吧本身與論壇相似的功能特點(diǎn)與表現(xiàn)形式，本文將具有管理權(quán)限的吧主、吧務(wù)等貼吧建立、管理與維護(hù)者的行為與作用作為把關(guān)效果與把關(guān)性的判別標(biāo)準(zhǔn)。

在前文關(guān)于意見領(lǐng)袖的識(shí)別和解讀過程中，貼吧管理者這一角色受到了很大程度的關(guān)注。吧主、吧務(wù)等人作為貼吧管理者，在貼吧內(nèi)擁有刪帖、設(shè)置精華帖、封禁用戶等多項(xiàng)權(quán)限，能夠決定貼吧中什么樣的內(nèi)容能夠被其他用戶看到、什么樣的用戶擁有發(fā)言權(quán)，毫無疑問在貼吧這一新媒體平臺(tái)中扮演著“把關(guān)人”的角色。盡管2020年內(nèi)，自閉癥家長(zhǎng)吧的用戶管理層發(fā)生了角色缺失，但作為貼吧這一網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中正?，F(xiàn)象，應(yīng)當(dāng)將變化前后的全部傳播情況均納入考察的范圍內(nèi)，仍舊能夠通過對(duì)吧內(nèi)的信息情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，判斷出把關(guān)對(duì)自閉癥患者家庭獲得社會(huì)支持的影響。

對(duì)自閉癥家長(zhǎng)吧的全部主題貼進(jìn)行詞頻統(tǒng)計(jì)與分析可知，除了本吧主要討論的“自閉癥”“兒童”與“家長(zhǎng)”等幾個(gè)關(guān)鍵詞外，“謝絕”“迷信”“宗教”這樣的詞段也擁有較高的出現(xiàn)頻率。對(duì)該貼吧進(jìn)行社群觀察可以發(fā)現(xiàn)，以2019年下半年為時(shí)間段劃分，自閉癥家長(zhǎng)吧中的廣告、迷信、宗教類內(nèi)容有了顯著的增長(zhǎng)。增長(zhǎng)原因與貼吧管理的不常上線、沒有找到接班人有直接聯(lián)系。

現(xiàn)如今，很多用戶出于現(xiàn)實(shí)生活的限制及使用習(xí)慣的原因，并不能將大量時(shí)間花費(fèi)在貼吧的管理與經(jīng)營(yíng)上。隨著貼吧平臺(tái)的發(fā)展進(jìn)入第17年，用戶規(guī)模的顯著縮小、越來越多的原貼吧用戶逐漸轉(zhuǎn)移至其他平臺(tái)，自閉癥家長(zhǎng)吧的管理層缺失現(xiàn)象并不是個(gè)例。2020年3月后發(fā)表的帖子中，大量的刷屏式不科學(xué)言論、廣告重復(fù)出現(xiàn)。種種表現(xiàn)證明，一旦把關(guān)強(qiáng)度變?nèi)?，網(wǎng)絡(luò)論壇就會(huì)快速進(jìn)入信息質(zhì)量參差不齊、真實(shí)有用的信息被無用的垃圾信息覆蓋的情況。這樣的環(huán)境為自閉癥患者家長(zhǎng)的信息支持獲取構(gòu)成了阻礙。

3 分析與總結(jié)

本文以自閉癥家長(zhǎng)吧為主要研究對(duì)象，在對(duì)自閉癥患者家庭的社會(huì)支持獲得現(xiàn)狀進(jìn)行的研究與分析中，發(fā)現(xiàn)新媒體在提供社會(huì)支持方面以信息支持與情感支持為主，確實(shí)在一定程度上可以滿足這一群體的情感需求與信息獲得需求。然而，貼吧中的意見領(lǐng)袖模糊化，使得依靠這一平臺(tái)獲取信息的受眾缺少了信息獲取途徑；把關(guān)人角色缺位、把關(guān)強(qiáng)度變化直接快速影響信息質(zhì)量，使得滿足自閉癥患者家庭的信息需求程度還有進(jìn)一步提升的空間。新媒體不是單純地幫助自閉癥患者家庭降低信息獲取的難度、滿足其信息獲取的需求，同時(shí)也呈現(xiàn)出了一些新的問題。借助新媒體平臺(tái)，物質(zhì)支持與陪伴支持這兩類支持類型很難得到完全的呈現(xiàn)，而它們也是社會(huì)支持系統(tǒng)中不可或缺的重要部分。

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