黃 燕,胡文琳,錢(qián)逸瓊,徐 娟,陸小英

(海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院心血管外科，上海 200433)

心臟移植的特殊性，術(shù)后受者面臨著心理、生理、社會(huì)生活等一系列的問(wèn)題，包括感染、排異反應(yīng)等嚴(yán)重的并發(fā)癥。提高心臟移植術(shù)后受者自我管理能力是醫(yī)護(hù)人員、受者、家屬三方面共同的目標(biāo)。本研究通過(guò)質(zhì)性研究的方法，深層了解心臟移植術(shù)后影響自我管理能力高低的因素，為進(jìn)一步提高心臟移植術(shù)后患者自我管理能力提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法，選取在本院心臟移植術(shù)后再次住院復(fù)查的10例受訪者。其中男8名，女2名，年齡20～68(38.4±17.1)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①心臟移植術(shù)后滿半年；②有良好的溝通及表達(dá)能力；③自愿參加本研究。樣本量的確定以訪談不再有新的主題出現(xiàn)為原則(表1)。

表1 訪談對(duì)象的一般資料(N=10)

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用現(xiàn)象學(xué)方法[1]，一對(duì)一、半結(jié)構(gòu)、深入訪談的方式收集資料。半結(jié)構(gòu)式訪談提綱主要包括：①您覺(jué)得心臟移植手術(shù)后總體感覺(jué)如何？有哪些變化？②回家以后要注意哪些方面？是通過(guò)什么途徑知道的？③您認(rèn)為這些要求(注意事項(xiàng))做起來(lái)困難嗎？為什么做不好？或存在什么困難？④您希望通過(guò)什么樣的方法或途徑得到更多的指導(dǎo)？

1.2.2 資料的收集和整理 在安靜、無(wú)干擾的病房中進(jìn)行訪談。每位受訪者訪談30 min。在征得受訪者及家屬同意后訪談內(nèi)容被同步錄音，并讓其以輕松的心態(tài)接受訪談，盡量避免研究者對(duì)受訪者的任何影響，按照每位受訪者順序進(jìn)行，依次為N1～N10，建立各自的檔案。

1.2.3 資料的分析 每次訪談后，研究者將所有訪談錄音和筆錄進(jìn)行整理，即：閱讀訪談?dòng)涗?；提取陳述、尋找主題；將反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，并根據(jù)編碼綱要進(jìn)一步提煉主題；寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；反思、描述以反映所研究的現(xiàn)象以及各要素之間的關(guān)系；將所形成的最終資料返回研究對(duì)象進(jìn)行內(nèi)容效度的驗(yàn)證；通過(guò)研究人員對(duì)資料的分析，形成結(jié)構(gòu)化的描述和想象的詮釋。

2 結(jié) 果

2.1 復(fù)雜的內(nèi)心世界訪談中，大部分受者談到移植，感覺(jué)自己是幸運(yùn)的，同時(shí)又伴隨著焦慮和擔(dān)憂。幸運(yùn)源于自己能配型且手術(shù)成功，而焦慮和擔(dān)憂則源于對(duì)機(jī)體功能的擔(dān)心、復(fù)查和隨訪的繁瑣。N6：“我覺(jué)得我真的是太幸運(yùn)了，在我最需要的時(shí)候能夠配型成功，我現(xiàn)在恢復(fù)得很好，比手術(shù)前吃得下，睡眠質(zhì)量也比手術(shù)前好，還能做些家務(wù)。”N1：“我現(xiàn)在恢復(fù)得很好，移植前每天只能躺在床上，連上個(gè)廁所都喘，現(xiàn)在我自己覺(jué)得都可以去上班了。就是每次買(mǎi)藥、復(fù)查太麻煩了?！盢3：“手術(shù)后身體比以前好很多，就是不知道這個(gè)心臟能用多少年，就怕它出現(xiàn)排異，那就完了?！?/p>

2.2 壓力的承受疾病本身及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均是心臟移植術(shù)后患者重要的壓力源。患者出院后，對(duì)心臟移植術(shù)后相關(guān)知識(shí)知曉的有限性、康復(fù)狀況以及各種并發(fā)癥的可能均會(huì)給患者帶來(lái)一定的壓力。N10：“手術(shù)都做完1年了，還是經(jīng)常往醫(yī)院跑，前面半年一直是傷口不好，最近又開(kāi)始有點(diǎn)喘了，和手術(shù)前差不多，早知道就不做這個(gè)手術(shù)了。”免疫抑制劑的終身服用、昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、長(zhǎng)期的就診復(fù)查等均是移植受者面臨的實(shí)際問(wèn)題，加之移植受者一段時(shí)間內(nèi)無(wú)法正常工作，喪失經(jīng)濟(jì)來(lái)源，從而增加家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力。N6:“家里的積蓄一下子全用完了，上海醫(yī)保一分錢(qián)都不給報(bào)銷(生氣的表情)，后面的藥費(fèi)也是不小的開(kāi)銷，藥費(fèi)太貴了?！盢4：“每次看到父母年齡那么大了還要出去打工掙錢(qián)，給我還債，我覺(jué)得很對(duì)不起他們?！?/p>

2.3 尋求支持和幫助大部分受者都知道心臟移植后的注意事項(xiàng)。但在本研究10例受訪對(duì)象中，有5例受者表示定期查血藥濃度比較困難。特別對(duì)于老年人，缺乏家庭的支持，導(dǎo)致受訪者經(jīng)常發(fā)生不定期檢驗(yàn)的情況，自我管理能力差。N4：“吃藥太麻煩了，抗排異藥每天2次，需要間隔12小時(shí)，服藥時(shí)必須空腹，抽血又必須在服藥前半小時(shí)，住在醫(yī)院里還比較方便，出院后太麻煩了?！盢10：“抽血化驗(yàn)比較麻煩，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒(méi)有這個(gè)檢查，我每次都要一大早去醫(yī)院抽血，然后填表快遞到你們醫(yī)院，剛出院的時(shí)候我還蠻認(rèn)真的，后來(lái)女兒上班了，我也怕麻煩她，就自己減少化驗(yàn)的次數(shù)了(無(wú)奈的表情)。這不，這幾天又不舒服了?！盢2：“我家住得比較偏遠(yuǎn)，化驗(yàn)和配藥都不方便，所以化驗(yàn)我沒(méi)有按照你們交代的時(shí)間做，但藥我是按時(shí)吃的?！盢8：“每次買(mǎi)藥太麻煩了，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院買(mǎi)不到這個(gè)藥，要是你們醫(yī)院能快遞就好了?！?/p>

2.4 渴望并努力與醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系許多患者均表達(dá)醫(yī)護(hù)人員在其自我管理中起到的重要作用，除提供疾病信息和常規(guī)復(fù)診時(shí)的幫助外，受訪者和家屬希望得到移植?？频尼t(yī)療和護(hù)理服務(wù)。N1：“我希望和自己的醫(yī)生和護(hù)士保持聯(lián)系，這樣我有什么情況特別是出現(xiàn)突發(fā)情況時(shí)能隨時(shí)聯(lián)系你們?！盢7：“你們建的那個(gè)心臟移植的微信群挺好的，有什么問(wèn)題可以在里面問(wèn)，但你們醫(yī)生和護(hù)士實(shí)在是太忙了，有時(shí)候問(wèn)的問(wèn)題到晚上甚至第二天才回答我，我還是希望有你們的電話號(hào)碼或者其他直接能聯(lián)系到你們的方式，這樣我遇到什么緊急的情況就不慌了?！盢5：“希望你們能在移植微信群里多發(fā)布一點(diǎn)心臟移植后相關(guān)的內(nèi)容，我們也好多學(xué)習(xí)一些，把這顆來(lái)之不易的心臟保護(hù)得好些?！?/p>

3 討 論

3.1 重視情緒管理 增強(qiáng)自我效能感 提高自我管理行為有研究顯示，情緒管理是患者自我管理的重要組成部分，影響患者的自我管理行為[2]。護(hù)理人員要重視心理護(hù)理，積極調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)患者向他人傾訴。心臟移植后的受者面對(duì)自己復(fù)雜的內(nèi)心世界，恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行情緒宣泄，避免不良情緒導(dǎo)致錯(cuò)誤的行為。護(hù)理人員可采取各種途徑增加受者的自我效能，如增加受者的成功體檢；榜樣學(xué)習(xí)，成功案例的經(jīng)驗(yàn)分享；鼓勵(lì)受者與他人交流；還可通過(guò)冥想、正念等手段[3-4],提高受者的自我管理水平，從而也減輕受者的壓力情緒。

3.2 家庭及社會(huì)的支持是提高自我管理能力的重要環(huán)節(jié)家屬對(duì)疾病的重視程度往往會(huì)影響到受者對(duì)待疾病的態(tài)度。本研究10位受訪者中有2位受者年齡較大且未和子女同住，又擔(dān)心子女工作忙而不想麻煩他們，故而受者的自律性較差。有3位受者表示去醫(yī)院不方便，離醫(yī)院較遠(yuǎn)，按時(shí)復(fù)查很難堅(jiān)持，導(dǎo)致藥物濃度忽高忽低不穩(wěn)定。所以對(duì)于年齡較大的老人，盡可能創(chuàng)造條件和子女同住，或者每天通過(guò)電話、視頻等方式，建議移植術(shù)后出現(xiàn)排異反應(yīng)較高的半年內(nèi)盡可能和子女同住，建立良好的生活習(xí)慣，提高受者的自律性。另外，合理恰當(dāng)?shù)尼t(yī)療服務(wù)給予與支持、醫(yī)療支出所引起的負(fù)擔(dān)與壓力的解決方案等也是要改善和重視的問(wèn)題。

3.3 提供多途徑信息支持 提高患者自我管理水平心臟移植術(shù)后需要終生服藥，定期復(fù)查，并且需要通過(guò)受者自己的主觀感受來(lái)第一時(shí)間判斷是否出現(xiàn)排異反應(yīng)等并發(fā)癥而及時(shí)來(lái)院就診。因此，受者希望通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)聯(lián)系，獲取疾病的相關(guān)知識(shí)，不斷累積排異反應(yīng)識(shí)別、藥物管理經(jīng)驗(yàn)，便于更好地控制并發(fā)癥的發(fā)生。醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)多途徑的信息支持來(lái)滿足受者醫(yī)療管理需求，例如微信群、自我管理軟件等，設(shè)置管理員并定期發(fā)布心臟移植等相關(guān)知識(shí)、復(fù)診提醒等功能，同時(shí)鼓勵(lì)受者與受者間的交流，尤其是成功自我管理經(jīng)驗(yàn)的分享，隨訪組可以定期組織分享會(huì)等活動(dòng)，以提高其他受者的信心。此外，本研究中多數(shù)受者表達(dá)?？苹尼t(yī)療和護(hù)理對(duì)其自我管理的重要性，這也提示護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)?？浦R(shí)的學(xué)習(xí)，增加自身知識(shí)儲(chǔ)備，重視受者自我管理需求。