劉慧敏，潘 稽，瞿秋萍

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410000)

矮小癥是一種生長發(fā)育類疾病，表現(xiàn)為患兒生長發(fā)育延遲，身材矮小。其形成機(jī)制較為復(fù)雜，治療周期較長，患兒身高無法在較短時(shí)間內(nèi)與同齡人持平，更易導(dǎo)致負(fù)性心理。據(jù)研究表明，精神緊張、抑郁等負(fù)性情緒不利于患兒生長發(fā)育，影響患兒身心健康，影響其機(jī)體康復(fù)[1]。因此，在護(hù)理中需要關(guān)注患兒心理狀態(tài)對疾病的影響，及時(shí)予以正向引導(dǎo)，消除其負(fù)性情緒，以期提高患兒治療效果，改善其生活質(zhì)量。而在生活中，家庭環(huán)境直接影響兒童的生活質(zhì)量[2]。因此，發(fā)揮家屬的主觀能動性、推動家屬對患兒進(jìn)行正面激勵、為其提供心理支撐，對患兒保持健康樂觀的心態(tài)是十分必要的?！霸普n堂”教學(xué)是一種信息化的教學(xué)形態(tài)，主要包括線下傳統(tǒng)課堂教學(xué)和線上云課堂教學(xué)。其本質(zhì)是將互聯(lián)網(wǎng)、數(shù)據(jù)庫、教育信息化資源等現(xiàn)代信息技術(shù)相整合應(yīng)用到課堂環(huán)境中來[3]。通過運(yùn)用“云課堂”平臺及其一系列終端，教學(xué)者能夠更及時(shí)有效地發(fā)現(xiàn)問題、傳遞訊息、及時(shí)反饋處理，受教者也更易于體驗(yàn)和理解新知識。目前，將“云課堂”互動家庭功能干預(yù)對矮小癥患兒生活質(zhì)量影響的研究報(bào)道還較少。本研究主要分析“云課堂”互動家庭功能干預(yù)對矮小癥患兒負(fù)性心理及生活質(zhì)量的影響，希望能為促進(jìn)矮小癥患兒的心理健康提供指導(dǎo)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年4月1日～2020年4月30日我院收治的105例矮小癥患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均符合臨床診斷[4]者；②年齡6～12歲者；③無交流及溝通障礙者；④患兒及家屬能夠理解并配合本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病者；②合并其他影響研究的嚴(yán)重軀體性疾病者；③不愿參與本研究者。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為對照組52例和觀察組53例。對照組男24例、女28例，身高110～143(133.62±5.87)cm；體重20～46(34.62±11.04)kg。觀察組男26例、女27例，身高114～146(135.65± 5.31)cm；體重21～45(33.15±10.87)kg。兩組臨床資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法 對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，即在院接受治療時(shí)，護(hù)理人員對患兒及家屬在飲食、睡眠、運(yùn)動、環(huán)境等方面進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，患兒出院后每個(gè)月電話隨訪并給予健康教育，時(shí)間為3個(gè)月。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用“云課堂”互動家庭功能干預(yù)，由護(hù)理人員每周開展1次“云課堂”教學(xué)，根據(jù)患兒個(gè)性化問題制訂課堂教育主題，均要求家屬參與。教學(xué)內(nèi)容包括以下幾個(gè)方面：①通過動畫、立體模型、圖像等方式進(jìn)行適齡性講解，文字注解通俗易懂，向患兒及家屬講解矮小癥疾病發(fā)展及預(yù)后、相關(guān)治療方法等，幫助其正確認(rèn)識矮小癥，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。線下再由家庭成員繼續(xù)對患兒進(jìn)行健康知識教育，指導(dǎo)患兒進(jìn)行日常生活的自我管理，提高患兒自我照護(hù)能力。②在“云課堂”上向患兒及家屬講解保持充足營養(yǎng)攝入的重要性，根據(jù)患兒病情制訂個(gè)性化營養(yǎng)套餐。線下由家屬負(fù)責(zé)患兒每次營養(yǎng)餐的制作，盡可能按云課堂講述營養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn)配比，以滿足患兒營養(yǎng)需求。對矮小癥患兒尤其注意鈣、鐵等微量元素?cái)z入，督促患兒養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣；以動畫片播放及游戲互動的形式使患兒知曉食物的營養(yǎng)成分，設(shè)置趣味問答，鼓勵家屬、患兒在課堂互動，提高患兒對課堂的興趣。③“云課堂”趣味性告知患兒及家屬需要重視功能鍛煉。根據(jù)患兒年齡階段、身體狀況選擇進(jìn)行仰臥伸腰、跳躍摸高、有氧健身操等鍛煉。由家屬線下指導(dǎo)患兒完成每次功能鍛煉，既要保證患兒循序漸進(jìn)、有效鍛煉，又要避免患兒體力消耗過大，保證患兒安全。在課堂上將各運(yùn)動示范與動畫結(jié)合，選擇趣味模型建模，像患兒展示不同的運(yùn)動方式，提高其對運(yùn)動鍛煉的興趣，促進(jìn)生長發(fā)育。④在“云課堂”上向患兒及家屬講解良好生活習(xí)慣的重要性，與家屬共同制訂患兒合理的作息時(shí)間，睡前不宜過飽，避免聲光刺激；指導(dǎo)患兒保持正確的站、走、坐、睡姿，促進(jìn)患兒脊椎生長；避免患兒吸煙、飲酒等。由家屬負(fù)責(zé)督促，幫助患兒保持良好的生活習(xí)慣。⑤在“云課堂”上向患兒及家屬講解保持良好心態(tài)的重要性。一方面護(hù)理人員要把握家屬在患兒診治過程中的心理變化，及時(shí)給予心理宣泄和針對性疏導(dǎo)，提高家屬對疾病的認(rèn)知水平。另一方面護(hù)理人員根據(jù)不同年齡段患兒的心理特征，指導(dǎo)家屬與患兒建立伙伴關(guān)系，針對不同年齡段患兒的心理特征采用與年齡段相符的聊天方式，多應(yīng)用引導(dǎo)、安慰性語言，避免批判、指責(zé)，引導(dǎo)患兒釋放壓力、消除負(fù)性情緒。每周安排1次課程，每次時(shí)間約40 min，每個(gè)月定期更換主題，共干預(yù)3個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo) ①依從性：采用治療依從性量表評估兩組干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月后治療依從性，該量表是我院自制的依從性量表，由家屬描述并填寫。完全依從:患兒按時(shí)按量服藥、注射等治療，無哭惱、抵抗情況，能夠完全配合家屬各項(xiàng)操作；部分依從:患兒偶有哭鬧，但經(jīng)家屬安撫后能夠配合接受各項(xiàng)治療；不依從:患兒時(shí)常哭鬧不休，消極抵抗，各項(xiàng)治療不能按時(shí)完成，甚至無法完成。②心理狀態(tài)：干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后采用兒童焦慮障礙自評量表(SCARED)[5]、兒童抑郁自評量表(DSRSC)[6]評估兩組負(fù)性心理。SCARED用于兒童焦慮障礙的評估和篩查，包括社交恐怖、廣泛性焦慮、學(xué)?？植?、軀體化/驚恐、分離性焦慮5個(gè)因子、41個(gè)條目，每個(gè)條目0～2分，總分≥25分為焦慮狀態(tài)。量表為負(fù)性評分，分?jǐn)?shù)越高表明焦慮程度越高。DSRSC用于兒童抑郁障礙的評估和篩查，量表由18個(gè)條目組成，每個(gè)條目0～2分，總分≥15分為抑郁狀態(tài)。量表為負(fù)性評分，分?jǐn)?shù)越高表明抑郁程度越高。③生活質(zhì)量：采用兒童生活質(zhì)量核心通用量表(PedsQL4.0)[7]評估兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量，該量表是系統(tǒng)性量表，用于評估兒童的生活質(zhì)量，包括生理功能(共8個(gè)評估條目)、學(xué)校功能(共5個(gè)評估條目)、情感功能(共5個(gè)評估條目)和社會功能(共5個(gè)評估條目)4個(gè)維度，共23個(gè)條目。根據(jù)患兒生長發(fā)育的不同階段比較其認(rèn)知能力與理解能力的差異，分別采用適合6～8歲、9～11歲、11～12歲的測量量表，含患兒自評部分和家長代述部分，每項(xiàng)評估等級分為0～4級，0級(100分)表示各項(xiàng)目無問題，1級(75分)代表基本上沒有問題，2級(50分)代表有時(shí)存在一定的困難，3級(25分)表示經(jīng)常會感到困難，4級(0分)表明個(gè)條目實(shí)施均存在困難，以上各維度評分分值越高代表患兒生活質(zhì)量越好。④身高增長情況：干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月均由護(hù)理人員在患兒入院時(shí)或復(fù)診時(shí)統(tǒng)一測量身高，干預(yù)后某一時(shí)間點(diǎn)測定身高數(shù)值與干預(yù)前身高數(shù)值相減得到身高增長值。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后治療依從性比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后治療依從性比較[例(%)]

2.2 兩組干預(yù)前后PedsQL4.0評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后PedsQL4.0評分比較(分，

2.3 兩組干預(yù)前后SCARED、DSRSC評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后SCARED、DSRSC評分比較(分，

2.4 兩組不同時(shí)間身高增長值比較 見表4。

表4 兩組不同時(shí)間身高增長值比較

3 討論

目前，對矮小癥患兒的研究多集中在其發(fā)病機(jī)制、治療方法等臨床問題上，而對其生活質(zhì)量的研究較少。因矮小癥的發(fā)病人群大多數(shù)為低齡兒童，相較成年人更缺乏對抗挫折的能力，加上疾病治療周期長、需要定期進(jìn)行有創(chuàng)檢查等因素影響，更易導(dǎo)致矮小癥患兒自卑、焦慮、情緒不穩(wěn)定、抑郁甚至自閉[8]。以往傳統(tǒng)護(hù)理進(jìn)行輔助干預(yù)能夠促進(jìn)患兒病情恢復(fù)，但無法有針對性地解決患兒心理問題、滿足其心理需求[9]。而此類患兒心理的調(diào)節(jié)不僅需要醫(yī)護(hù)人員的努力，還需要家屬的全面配合與參與[10]。而“云課堂”通過互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)動護(hù)理人員、患兒、家屬三方，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒現(xiàn)存或潛在的心理問題，指導(dǎo)家屬科學(xué)有效地給予心理疏導(dǎo)，改善患兒的社交能力、活動能力，從而提高患兒生活質(zhì)量，也可有效促進(jìn)患兒生長發(fā)育。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3個(gè)月后，觀察組治療依從性高于對照組(P<0.05)，說明“云課堂”互動家庭功能干預(yù)能夠有效提高矮小癥患兒的治療依從性。分析原因可能為“云課堂”能夠利用可視化的教學(xué)資源如動畫、圖像等創(chuàng)設(shè)多種情境[11]，提高患兒學(xué)習(xí)的興趣，能夠?qū)⒅v解內(nèi)容落實(shí)到行動中。同時(shí)相較于傳統(tǒng)課堂教學(xué)，“云課堂”教學(xué)不受時(shí)間、地域的限制，護(hù)理人員能夠線上與患兒、家屬互動[12]。通過組織豐富多彩的活動，拉近了護(hù)理人員與患兒之間、患兒與家屬之間的距離，減輕了患兒的抵觸情緒，使其能夠接受正確的意見與指導(dǎo)。同時(shí)，通過“云課堂”線上平臺，矮小癥患兒有了更多接觸患有同種疾病小朋友的機(jī)會，在彼此的交流激勵中能夠減輕其孤獨(dú)感，增強(qiáng)其治療疾病的信心[13]。

臨床研究表明，當(dāng)兒童或青少年面臨生活中的負(fù)性事件時(shí)會產(chǎn)生負(fù)性情緒，而及時(shí)有效的心理干預(yù)能夠改善其心理狀態(tài)[12]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個(gè)月后，觀察組SCARED、DSRSC評分均低于對照組(P<0.01)，說明“云課堂”互動家庭干預(yù)能改善矮小癥患兒的心理狀態(tài)。分析原因可能為護(hù)理人員運(yùn)用“云課堂”對患兒及家屬進(jìn)行心理治療及健康知識教育，根據(jù)患兒的性格特點(diǎn)及不同年齡階段把握其心理特征，充分發(fā)揮家屬的主觀能動性[14]。一方面，能夠加強(qiáng)家庭成員對患兒情緒變化的敏感性，能夠及時(shí)接收患兒心情低落、退縮、煩躁等負(fù)性情緒，并分析患兒過激行為的深層次原因，而不是停留在表層的患兒脾氣差、不聽話問題上；另一方面，家庭成員通過心理知識的學(xué)習(xí)，能夠?qū)純哼M(jìn)行更準(zhǔn)確的情緒表達(dá)，在患兒受挫時(shí)能夠及時(shí)進(jìn)行有效的心理干預(yù)，消除其負(fù)性心理，滿足患兒內(nèi)心需求，讓成員之間的關(guān)愛得到有效傳遞，形成相互溝通、相互理解的家庭氛圍[15]。相較于傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)，“云課堂”不僅能為住院患兒提供心理指導(dǎo)，還能通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)動方式為患兒出院后提供延續(xù)性心理護(hù)理，使患兒能夠獲得有效的家庭支持，保持患兒心理健康。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個(gè)月后，觀察組PedsQL4.0各維度得分均高于對照組(P<0.01)，說明云課堂互動家庭干預(yù)可提高矮小癥患兒的生活質(zhì)量。分析原因可能為家庭作為患兒長期生活的場所，患兒更愿意將自身需求與感受向家庭成員傾訴，充分發(fā)揮家庭功能對保持患兒身心健康、促進(jìn)康復(fù)及預(yù)后有著重要意義?！霸普n堂”線上平臺為護(hù)患雙方提供了面對面溝通交流的機(jī)會，護(hù)理人員能夠動態(tài)評估患兒身心狀態(tài)，幫助家屬共同制訂個(gè)性化引導(dǎo)方法，培養(yǎng)患兒良好的生活習(xí)慣和飲食習(xí)慣，進(jìn)行有效的體育鍛煉，促進(jìn)患兒體格發(fā)育和健康成長，提高患兒生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3、6、12個(gè)月，觀察組身高增長值均大于對照組(P<0.01)。分析原因可能為導(dǎo)致患兒矮小癥的主要原因是生長激素分泌不足，能通過各項(xiàng)治療促進(jìn)疾病恢復(fù)[16]。而應(yīng)用“云課堂”互動家庭功能干預(yù)后的患兒對治療依從性明顯提高，在服藥、注射、功能鍛煉等各方面配合度提升，從而發(fā)揮了治療的最大效用，故身高增長較對照組更明顯。

綜上所述，“云課堂”互動家庭功能干預(yù)能夠有效緩解矮小癥患兒的負(fù)性心理，提高其生活質(zhì)量，并有利于提高臨床治療效果。