血液透析病人預先護理計劃的研究進展

許多終末期腎臟疾病(ESRD)病人存在不可逆的腎臟損害，需要腎臟替代治療，血液透析是ESRD病人最常用的腎臟病替代治療方式

。盡管透析技術(shù)取得長足發(fā)展，透析病人的年死亡率仍一直很高

，血液透析只是延長死亡的過程

，是一種支持性或姑息性治療

。血液透析病人面對高死亡率及透析過程經(jīng)歷了嚴重的身心痛苦

，迫切需要適當干預措施幫助其舒適度過臨終生活。預先護理計劃(ACP)是臨終關(guān)懷的重要組成部分，輔助病人在臨終階段能接受合適及高質(zhì)量的臨終關(guān)懷，免于有創(chuàng)治療痛苦，減輕幸存家庭人員的喪親之痛

，有利于加快姑息治療的發(fā)展

，減少病人入院率

，節(jié)約醫(yī)療成本

，同時還能避免病人的決策沖突

，尊重了病人臨終意愿

。本研究從預先護理計劃的概念、應用現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)、血液透析病人參與預先護理計劃的評估工具以及影響因素方面進行綜述，以期引起學者對血液透析病人實施預先護理計劃的重視，同時也為相關(guān)研究提供參考。

1 預先護理計劃相關(guān)概念

1.1 預先護理計劃的定義

歐洲姑息護理協(xié)會支持的國際共識

將預先護理計劃定義為病人在喪失自我決策能力之前，病人、家屬和醫(yī)務人員共同參與討論病人未來醫(yī)療和護理偏好的過程。在該過程中制定記錄病人偏好且具有法律效應的醫(yī)療文書和指定替代決策者。

1.2 預先護理計劃的內(nèi)涵

預先護理計劃不是一次性預先指令文書，而是由幾個離散行為組成的持續(xù)過程

。其核心為以病人為中心，在尊重病人意愿的基礎(chǔ)上，根據(jù)病情進展的不同階段或病人價值觀、偏好的改變，病人、家庭照顧者與醫(yī)務人員進行反復溝通，來保證病人意愿最終得到滿足。預先護理計劃的特征為具有一定的反復性和復雜性。

我國科技計劃專業(yè)機構(gòu)管理改革的重點內(nèi)容之一是管理制度和隊伍建設(shè)，需要統(tǒng)籌做好內(nèi)設(shè)機構(gòu)改革和分工，加強隊伍建設(shè)，細化崗位職責，提高管理團隊的專業(yè)化能力和水平。

1.3 預先護理計劃的形式

目前，預先護理計劃采取的形式有兩種

：預先醫(yī)療指令(advance directives，ADs)和指定替代決策者形成持久授權(quán)書。①預先醫(yī)療指令：在病人意識清楚的前提下為自己未來的醫(yī)療保健做出指示，包括生前預囑和醫(yī)療委托人。生前預囑是指人們在健康或者意識清楚的情況下表達個人臨終意愿的預先醫(yī)療指令文件

，包括病人在生命的最后時刻選擇或者拒絕某一種醫(yī)療偏好，例如心肺復蘇、輔助呼吸等措施。預先醫(yī)療指令最終以法律文本的形式呈現(xiàn)，具有可更改性和權(quán)威性。預先醫(yī)療指令的制定是預先護理計劃成功的黃金標準

。②指定替代決策者，形成持久授權(quán)書：授權(quán)書指定代理人在決策失能時代表病人做出醫(yī)療決定

。

2 血液透析病人預先護理計劃應用現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)

2.1 血液透析病人預先護理計劃國內(nèi)外應用現(xiàn)狀

在美國一項研究中，醫(yī)務工作者表示：第一次與血液透析病人討論預后、透析戒斷、預先護理計劃或者臨終護理偏好都是在病人非常接近死亡時，這些討論往往是由即將死亡引起的，在透析戒斷或病人出院回家死亡的情況下，這些對話經(jīng)常是與家屬而不是病人進行的

。Bristowe等

的研究明確指出，血液透析病人普遍認為進入透析治療過于突然，缺乏治療護理偏好及優(yōu)先事項的討論，在疾病軌跡的早期實施預先護理計劃，對滿足病人預先護理計劃需求是必要的。預先護理計劃實施時機過晚，受到嚴重的時間限制，病人的臨終愿望來不及被知曉，將導致預先護理計劃實施效果不佳。剛進入血液透析階段的病人，對血液透析知識及效果了解差，渴望更多的預先護理計劃討論

。及早實施預先護理計劃，有助于滿足病人需求，達到更好的實施效果。

英國一項由護士主導的晚期腎臟病病人預先護理計劃研究

顯示：被邀請參加預先護理計劃病人中有45%表示拒絕，其中大約三分之一反對預先護理計劃本身，其余的則關(guān)心對配偶產(chǎn)生不良影響或認為預先護理計劃問題過于繁重。一項基于瑞典姑息治療登記冊的研究

顯示：即使預期死亡，大多數(shù)死于ESRD的血液透析病人在癥狀管理、預先護理計劃和喪親痛支持方面都有未得到滿足的姑息治療需求。大多數(shù)血液透析病人有臨終護理的需求，但常因各種原因沒有參與預先護理計劃，這可能與預先護理計劃的實施流程不夠完善，不能帶給病人或家屬滿意的體驗或血液透析病人及家屬對預先護理計劃認知不足等因素有關(guān)。

目前，國外研究中旨在評估病人、家屬和醫(yī)務人員對預先護理計劃態(tài)度或參與程度的文獻較多，而如何在血液透析標準護理中實現(xiàn)結(jié)構(gòu)化預先護理計劃，規(guī)范預先護理計劃實施流程的研究報道較少。國內(nèi)在血液透析病人中實施預先護理計劃的案例尚少見報道，缺乏血液透析病人及醫(yī)務工作者對預先護理計劃認知情況及接受水平的調(diào)查，因此，我國在血液透析病人中實施預先護理計劃任重而道遠，了解血液透析病人及醫(yī)務工作者對預先護理計劃的認知及接受水平的現(xiàn)狀為第一要務。

2.2 血液透析病人預先護理計劃應用的挑戰(zhàn)

以上評估工具具有普遍適用性，目前針對血液透析病人參與預先護理計劃的評估工具未見報道，研究者可在上述量表基礎(chǔ)上開發(fā)對血液透析病人針對性更強的預先護理計劃評估工具。

國外對預先護理計劃在血液透析病人人群中的實施進行了多種方法的研究。Song等

采用隨機對照試驗對美國20個透析中心的420例透析病人或家屬進行長達1年的干預，檢查了預先護理計劃干預對透析病人和替代決策者準備臨終決策以及替代決策者喪親結(jié)果的有效性，其結(jié)果顯示預先護理計劃可以提高血液透析病人與替代決策者臨終護理目標的一致性，降低病人決策沖突，提高替代決策者的信心，減輕其喪親之痛。Amro等

對血液透析病人實行預先護理計劃，以維持生命治療的醫(yī)療訂單表格及復蘇偏好人員比例為衡量指標，結(jié)果顯示預先護理計劃實施前后病人對心肺復蘇及其他維持生命治療的偏好顯著改變，表明了預先護理計劃可以使病人更好地理解臨終治療方案，從而使病人的臨終意愿更能得到尊重。Holiey等

在對慢性腎臟病病人預先護理計劃的系統(tǒng)回顧性研究中指出，目前所進行的研究大多數(shù)都是描述性的，解釋了病人對預先護理計劃的偏好和態(tài)度，少數(shù)干預研究主要集中于培訓主持人如社會工作者、護士等，測試預先護理計劃的效果如病人或家庭對討論的滿意度、預先指令完成率、替代決策者的情緒反應。

《路線圖》的編制堅持“科學性、前瞻性、創(chuàng)造性、引導性相統(tǒng)一”這一基本原則，按照“印刷傳媒、包裝印刷、印刷制造、數(shù)字印刷、綠色印刷、印刷設(shè)備與器材”六個主要產(chǎn)業(yè)板塊，分析市場、技術(shù)、管理、投資與風險管控等幾大方面的需求變化，不僅著眼于解決當前產(chǎn)業(yè)發(fā)展問題，更重要的是著眼于未來中長期技術(shù)發(fā)展趨勢和方向?？梢哉f，凝聚行業(yè)智慧和社會力量來組織編制技術(shù)路線圖，對于我國眾多印刷企業(yè)認清發(fā)展趨勢、尋求發(fā)展路徑、直面產(chǎn)業(yè)變革的挑戰(zhàn)、把握產(chǎn)業(yè)發(fā)展的機遇，具有積極而重要的意義。

2.2.2 病人參與度較低

國內(nèi)預先護理計劃研究領(lǐng)域?qū)W科分布主要集中在老年病學、腫瘤學和社會科學等領(lǐng)域

，針對血液透析病人的預先護理計劃研究未見報道。李揚等

用質(zhì)性訪談的方法研究了ESRD病人對生前預囑的認知與態(tài)度，結(jié)果顯示ESRD病人對生前預囑認知不足，但大部分病人認為實施生前預囑具有積極意義同時存在諸多挑戰(zhàn)，應提高ESRD病人對生前預囑的認知，并促進病人參與以醫(yī)務人員為主導的臨終對話。

3 血液透析病人預先護理計劃評估工具

3.1 預先護理計劃參與調(diào)查評估問卷

Su Dore等

在2013年開發(fā)了預先護理計劃參與調(diào)查評估問卷，該問卷基于行為改變理論和跨理論模型，包括過程措施和行動措施2個部分。過程措施按照行為變化理論劃分為知識、思考、自我效能和準備4個維度，每個維度都采用Likert 5級評分法，共57個條目。行動措施評估有關(guān)每個預先護理計劃行為的具體行動，分為替代決策者(DM)、價值和生活質(zhì)量(QOL)、靈活性、提問4個維度，評分標準為是或否2個選項，共25個條目。該調(diào)查問卷共82個條目，過程措施的Cronbach′s α系數(shù)為0.94，效度為0.70；行動措施效度為0.87，該調(diào)查具有良好的內(nèi)部一致性和重測可靠性，平均需要21.4 min才能完成。

3.2 簡化版預先護理計劃參與調(diào)查評估問卷

2017年Sudore等

發(fā)表了簡化版的預先護理計劃參與調(diào)查評估問卷，使用因素分析方法系統(tǒng)地消除了不響應、冗余條目。連續(xù)因素分析得出55項34項15項9項和4項版本，所有版本的Cronbach′s α系數(shù)都很高(4項版本0.84；55項版本0.97)。與原始調(diào)查相比，橫截面相關(guān)性(4項版本0.85；55項版本0.97)和Delta相關(guān)性(4項版本0.68；55項版本0.93)均較高。Sudore等

認為較長的版本具有優(yōu)越的心理測量特性，可能更適合研究，而較短的版本有效性較低，但可能更適合臨床環(huán)境。

3.3 預先護理計劃ACS量表

2017年Kassam等

基于Sudore等

的調(diào)查問卷，采用專家審查分析、對話分析以及“邊想邊說”的質(zhì)性訪談等方法分3個階段將條目數(shù)量減少到新預先護理計劃ACS中的24～38個，具體問題數(shù)目具體取決于分支順序。該量表的優(yōu)勢為專家與病人共同參與設(shè)計，所涉及的病人人群來自腎病透析、癌癥、心力衰竭等多種疾病，對調(diào)查選項、說明和術(shù)語都進行了澄清，優(yōu)化了問題選擇模式，如病人將首先用“是”或“否”回答根本問題，然后只需看到相應反應的詳細說明，從而降低了參與者負擔和認知負荷。

2.2.1 實施時機過晚

4 影響血液透析病人預先護理計劃實施的因素

4.1 社會人口學

高齡導致死亡風險增加，種族、文化程度等因素均能影響預先護理計劃的實施。研究指出，75歲以上血液透析病人的生存優(yōu)勢因共病而顯著降低

，80歲以上的病人則喪失了生存優(yōu)勢

。在一項對預先護理計劃實施相關(guān)因素調(diào)查

顯示，年齡更大、受教育水平更高、白種人、對姑息治療工作或預后差了解程度更高的人群更容易接受預先護理計劃，而預先護理計劃法律地位的不確定性會阻礙預先護理計劃的實施。Song等

在對血液透析病人及其家屬預先護理計劃干預結(jié)果的種族差異研究中指出：預先護理計劃中的精神干預能夠有效地改善非裔美國人和白種人的臨終決策沖突，同時減少了非裔美國人的喪親抑郁癥狀，而白種人喪親抑郁癥狀卻沒有明顯地改變。

4.2 病人因素

4.2.1 病人認知

目前隨著醫(yī)療技術(shù)的改進，血液透析質(zhì)量及病人生存年限有了一定程度的提高，規(guī)律血液透析的病人，更容易接受血液透析治療給予的生存希望，會隨著癥狀緩解弱化自身的死亡風險意識，難以將自身疾病與惡性疾病相等同，而非惡性診斷疾病是預先護理計劃實施的障礙之一

，血液透析病人會因為死亡風險意識差錯過最佳制定預先護理計劃的時機。另外，我國深受儒家孝親文化和傳統(tǒng)重生諱死觀念的影響

，死亡常被認為是不吉利的話題。基于這種死亡觀念與意識，病人不愿談論有關(guān)死亡的問題，甚至將這種談論視為一種詛咒

，此死亡觀使得與晚期病人如血液透析病人開展有效的醫(yī)療照護偏好討論面臨巨大困境。

4.2.2 病人意識

國外研究顯示，大多數(shù)接受血液透析的病人不知道預先護理計劃，很少有病人將他們的愿望正式化為預先指示

。李揚等

對ESRD病人進行生前預囑認知與態(tài)度的半結(jié)構(gòu)訪談發(fā)現(xiàn)，ESRD病人對生前預囑存在明顯的認知不足問題，并認為實施生前預囑受多種因素影響而產(chǎn)生不確定性。由于血液透析病人對預先護理計劃的知曉率低，概念理解差，導致病人參與預先護理計劃時認知負荷過重，進一步降低了病人參與預先護理計劃的積極性。因此，相關(guān)部門需要在血液透析病人中宣傳預先護理計劃相關(guān)知識與理論，以提高病人認知度。

需要強調(diào)的是,“返英雄化”趨勢的出現(xiàn),并不是要重新回到“完美型”或者“缺陷型”英雄塑造的固有模式上去炒冷飯,而是要面對后現(xiàn)代文化的語境和消費社會的媒介傳播現(xiàn)實,積極探索英雄敘事的真實性與大眾認知的對接點;探索英雄空間中的英雄類型多樣性與大眾的英雄觀念變遷之間的對接點;探索英雄形象的新構(gòu)建與大眾消費娛樂活動中的審美需求的對接點。在這三個對接點中,就體現(xiàn)了當代文藝實踐努力踐行以人民為中心的文藝觀,立足于服務大眾、引領(lǐng)消費、提升審美、塑造民族精神而確立的新英雄觀,由此而構(gòu)建的主流英雄形象才是新時代中國形象的生動體現(xiàn)。

4.3 醫(yī)護人員因素

4.3.1 醫(yī)護人員缺乏有效溝通技能培訓

GPJ-120型加壓過濾機在望峰崗選煤廠使用近7 a，總體運轉(zhuǎn)較平穩(wěn)，安全可靠性高，使用效果較好。經(jīng)過優(yōu)化改造后，不僅確保了本廠生產(chǎn)持續(xù)平穩(wěn)運行，而且實現(xiàn)了節(jié)能降耗的目標。僅少開空壓機一項，全年節(jié)約電費100多萬元，取得了很好的經(jīng)濟和社會效益。

本次實驗采用215 nm和225 nm的吸收差法測定蛋白質(zhì)，用215 nm和250 nm外光吸收差值與單一波長測定相比，可減少誤差。

美國在對腎臟研究員的一項調(diào)查

顯示，大多數(shù)腎臟病醫(yī)務人員在姑息和臨終關(guān)懷方面接受的教育很少。這種情況將直接導致血液透析工作者無法與病人良好的溝通并為病人提供專業(yè)的預先護理計劃知識。溝通培訓方面的缺陷和臨終關(guān)懷方面的有限臨床經(jīng)驗成為預先護理計劃參與不良的重要原因

。西班牙一項針對包含血液透析病人的慢性病病人預先護理計劃的研究

為所有初級保健專業(yè)人員提供了一個標準化在線培訓課程，并將該課程作為這些人員的繼續(xù)教育的質(zhì)量指標。在醫(yī)學教育中，將預先護理計劃和臨終護理納入腎臟病醫(yī)學生課程及成績考核，可以有效提升腎臟醫(yī)護人員對預先護理計劃的重視程度及溝通能力

，推動血液透析病人預先護理計劃的有效實施。

4.3.2 醫(yī)護人員意識

一位腎病學家將透析描述為一種挽救病人生命的療法，旨在為病人灌輸希望而將更為保守的預先護理計劃等同于“不護理”，而大多數(shù)腎病學家很難定義他們在預先護理計劃中的角色，避免臨終討論，以免危及與病人的關(guān)系

。有些腎臟醫(yī)生對病人預后存不確定態(tài)度，導致其避免與病人進行討論

，一些腎學家甚至勸阻同事與血液透析病人討論預后，導致病人護理方法不一致

。腎病學與血液透析醫(yī)務人員是與血液透析病人接觸頻率較高的人群，適合充當血液透析預先護理計劃的倡導者和執(zhí)行者，如果他們對預先護理計劃持有上述偏見，血液透析病人預先護理計劃將很難順利開展。因此，糾正腎病學與血液透析醫(yī)務人員對預先護理計劃的偏見，使其正確理解預先護理計劃的內(nèi)涵，將有助于在血液透析病人中開展預先護理計劃。

（6）收益轉(zhuǎn)讓：支付期內(nèi)，無論發(fā)明人、創(chuàng)建人或作者、參與者是否在慕尼黑工業(yè)大學任職，相關(guān)費用都由慕尼黑工業(yè)大學支付。相關(guān)人員如果離開慕尼黑工業(yè)大學，不能帶走其收益部分，而是要轉(zhuǎn)給所在部門。如果調(diào)入慕尼黑工業(yè)大學另一所屬機構(gòu)，其收益可隨之轉(zhuǎn)入。

5 血液透析病人實施預先護理計劃的思考與展望

血液透析醫(yī)務工作者應掌握預先護理計劃實施時機，在病人透析早期進行預先護理計劃干預，避免過晚干預，有助于滿足血液透析病人的需求，提升預先護理計劃實施效果。完善的預先護理計劃流程是保證預先護理計劃在血液透析病人中順利實施的基礎(chǔ)，其可減少血液透析病人及家屬的知識負擔，帶給他們滿意的干預體驗，從而提高血液透析病人及家屬的參與度。在進行血液透析病人預先護理計劃干預時，醫(yī)務工作者應使用規(guī)范的電子健康記錄檔案，保證病人資料的真實、完整、可追溯，同時也為預先護理計劃在血液透析病人中的干預效果提供強有力的證據(jù)。目前國外存在多種版本的預先護理計劃評估工具，且均具有普適性，缺乏針對血液透析病人的調(diào)查評估工具，而國內(nèi)血液透析病人預先護理計劃評估工具未見報道，因此，各位學者可在借鑒國外成熟量表的基礎(chǔ)上開發(fā)適合我國國情的血液透析病人預先護理計劃評估工具。此外，教育部門可在腎內(nèi)科醫(yī)學生學習課程中增加預先護理計劃及臨終護理課程，并納入相應考核，血液透析科室也可將此類課程納入新入科護士培訓與考核項目中，以此提高血液透析醫(yī)務工作者的預先護理計劃知識儲備及溝通能力。在慢性腎臟病門診可適當科普預先護理計劃，以提高潛在血液透析病人對預先護理計劃的認知，促進預先護理計劃知識在血液透析人群中的提前普及。血液透析病人實施預先護理計劃任重道遠，學者們可在以上多方面進行探索與完善。

玉米全程機械化生產(chǎn)，具體是指在現(xiàn)代農(nóng)業(yè)機械和農(nóng)業(yè)技術(shù)的輔助下完成整地、播種、施肥、收割、籽粒回收和秸稈處理在內(nèi)的生產(chǎn)全過程，降低人力在在這一過程中的損耗，提高玉米生產(chǎn)效益的重大發(fā)展舉措。我單位是云南省陸良縣召夸鎮(zhèn)農(nóng)業(yè)綜合服務中心，作為為全縣農(nóng)業(yè)生產(chǎn)提供綜合服務的管理機構(gòu)，為了實現(xiàn)玉米全程機械化生產(chǎn)，積極響應現(xiàn)代農(nóng)業(yè)機械化發(fā)展的大趨勢，結(jié)合本地農(nóng)業(yè)生產(chǎn)的實際情況，制定了玉米全程機械化的發(fā)展方案，希望能夠為農(nóng)業(yè)現(xiàn)代化發(fā)展保駕護航。

6 小結(jié)

預先護理計劃在血液透析病人中的開展具有重要意義，是臨終關(guān)懷的深化，需要相關(guān)部門共同采取整體和個性化的辦法，使工作人員、醫(yī)療等資源與病人的特殊需要相匹配，隨著我國經(jīng)濟社會的發(fā)展，探索符合我國國情的預先護理計劃實踐模式，以推進血液透析病人的預先護理計劃進程。

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