腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系的建立

楊寧波,陳麗珊,吳淑瓊*,姚立群,黃 維

1.莆田學(xué)院附屬醫(yī)院,福建351100;2.福建中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院;3.莆田市第一醫(yī)院

腦癱是由于先天性發(fā)育缺陷或后天獲得性因素造成的非進(jìn)行性腦損傷[1],可導(dǎo)致患兒運(yùn)動(dòng)障礙、智力發(fā)育落后、行為異常等。腦癱流行病學(xué)調(diào)查顯示,腦癱在發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)病率為0.222%～0.290%[2],我國(guó)發(fā)病率為0.248%[3]。目前,沒(méi)有針對(duì)性的特效藥物幫助患兒迅速改善癥狀,但康復(fù)治療可延緩患兒畸形的發(fā)展,改善患兒的生活質(zhì)量[4]。由于年齡或疾病原因,腦癱患兒生活不能自理,其康復(fù)治療主要依靠照顧者的堅(jiān)持和努力,照顧者承擔(dān)了患兒康復(fù)過(guò)程中的重?fù)?dān)和壓力。有研究表明,照顧負(fù)擔(dān)容易導(dǎo)致照顧者身體疲憊、抑郁和健康狀況變差[5],同時(shí)照顧者面臨時(shí)間投入長(zhǎng)、見(jiàn)效緩慢、費(fèi)用高、知識(shí)技能掌握不全面等各種問(wèn)題,往往導(dǎo)致照顧者“放棄”為患兒進(jìn)行康復(fù)治療[6]。因此,照顧者能否克服患兒康復(fù)過(guò)程中的各種壓力,適應(yīng)照顧者角色,堅(jiān)持為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于患兒的疾病預(yù)后至關(guān)重要。復(fù)原力(resilience)是指面對(duì)喪失、困難或者逆境時(shí)的有效應(yīng)對(duì)和適應(yīng),可用于評(píng)估個(gè)人在逆境中的適應(yīng)能力[7]。本研究主要探尋腦癱患兒照顧者在患兒康復(fù)過(guò)程中的適應(yīng)能力,故稱之為“腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力”。本研究旨在通過(guò)查閱文獻(xiàn)及半結(jié)構(gòu)式訪談的基礎(chǔ)上,進(jìn)行德?tīng)柗?Delphi)專家函詢,構(gòu)建腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系,以期為臨床腦癱患兒照顧者相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 方法

1.1 成立研究小組

研究小組由6名成員組成,其中高級(jí)職稱2名,副高級(jí)職稱1名,中級(jí)職稱3名。主要工作為:1)對(duì)5名腦癱患兒照顧者進(jìn)行訪談,并分析訪談結(jié)果;2)確定腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力的定義;3)結(jié)合國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)及腦癱患兒照顧者訪談結(jié)果,擬定初期測(cè)評(píng)指標(biāo);4)編制并發(fā)放函詢問(wèn)卷,對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理分析,完善腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系。

1.2 半結(jié)構(gòu)式訪談

在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上制定訪談提綱,包含10個(gè)關(guān)于患兒康復(fù)的相關(guān)問(wèn)題,選取5例正在醫(yī)院接受康復(fù)治療的腦癱患兒的照顧者為訪談對(duì)象,訪談前告知目的并承諾保護(hù)隱私,取得訪談對(duì)象的同意,采用一對(duì)一的方式進(jìn)行談話并全程錄音,訪談30～60 min。每次訪談結(jié)束后,將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文稿,將轉(zhuǎn)錄后的內(nèi)容反饋給受訪者,確認(rèn)無(wú)誤后采用Colaizzi[8]資料分析法提煉主題。本研究根據(jù)訪談內(nèi)容共提煉11個(gè)主題,包括“持之以恒”“掌握(學(xué)習(xí))知識(shí)技能”“明確目標(biāo)”“家庭支持”“醫(yī)護(hù)支持”“病友支持”“朋友支持”“調(diào)節(jié)情緒和態(tài)度”“承擔(dān)照顧責(zé)任”“合理安排時(shí)間”“康復(fù)效果的積極影響”。

1.3 構(gòu)建初期測(cè)評(píng)體系

結(jié)合國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)及訪談提煉的主題將腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力定義為:腦癱患兒照顧者面對(duì)患兒康復(fù)過(guò)程中的角色壓力情境時(shí),自我調(diào)整和尋求支持,堅(jiān)持為患兒康復(fù),使自己在患兒長(zhǎng)期康復(fù)過(guò)程中向著角色適應(yīng)的方向發(fā)展的過(guò)程。研究小組對(duì)半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果的11個(gè)主題進(jìn)行歸納總結(jié),初步構(gòu)建腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系,包含了堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練、獲取社會(huì)支持、自我調(diào)節(jié)3個(gè)一級(jí)指標(biāo),學(xué)習(xí)知識(shí)技能、努力實(shí)現(xiàn)目標(biāo)、家庭支持、朋友支持、醫(yī)護(hù)支持、調(diào)節(jié)情緒、承擔(dān)照顧責(zé)任7個(gè)二級(jí)指標(biāo),55個(gè)三級(jí)指標(biāo)。

1.4 確定函詢專家

于2021年5月—8月,邀請(qǐng)16名兒童康復(fù)護(hù)理及其相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覅⑴cDelphi專家函詢,16名專家均完成2輪專家函詢。函詢專家納入標(biāo)準(zhǔn):1)從事兒科或康復(fù)護(hù)理臨床、管理、教學(xué)工作;2)取得本科及以上學(xué)歷;3)具有中級(jí)及以上技術(shù)職稱;4)有意愿參與全程函詢;5)精通量表開(kāi)發(fā)研究方法。

1.5 Delphi專家函詢

本研究采用Delphi專家函詢法[9],該方法采用書(shū)面的形式征求專家的意見(jiàn),根據(jù)專家給出的意見(jiàn)對(duì)初期測(cè)評(píng)指標(biāo)進(jìn)行修改,然后再進(jìn)行下1輪函詢,反復(fù)至專家意見(jiàn)趨于一致方可停止。本研究采用問(wèn)卷的形式進(jìn)行函詢,第1輪函詢問(wèn)卷包括6個(gè)部分:1)研究背景與內(nèi)容;2)概念界定;3)填表說(shuō)明;4)指標(biāo)咨詢表,請(qǐng)專家根據(jù)選項(xiàng)的重要性進(jìn)行評(píng)分,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法[10]對(duì)選項(xiàng)分別賦值5,4,3,2,1分;將重要性評(píng)分≥3.5分、滿分比≥0.2且變異系數(shù)≤0.25[11]作為指標(biāo)篩選的合格標(biāo)準(zhǔn);同時(shí)在每個(gè)指標(biāo)的后面設(shè)置備注欄方便專家提出自己的意見(jiàn);5)專家基本信息;6)權(quán)威程度[12]的判斷,請(qǐng)專家評(píng)價(jià)自己的判斷依據(jù)(Ca)和熟悉程度(Cs)[13]。第2輪函詢問(wèn)卷包括6部分:1)概念界定;2)指標(biāo)權(quán)重評(píng)定,一級(jí)指標(biāo)采用優(yōu)序圖法[14],將3個(gè)一級(jí)指標(biāo)進(jìn)行兩兩分組,請(qǐng)專家判斷每組中2個(gè)指標(biāo)的重要性,通過(guò)指標(biāo)的重要性評(píng)分計(jì)算指標(biāo)的權(quán)重;二級(jí)指標(biāo)采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,根據(jù)專家對(duì)每個(gè)指標(biāo)的賦值結(jié)果計(jì)算得出,分為權(quán)重、組合權(quán)重;3)第1輪函詢的修改結(jié)果;4)填表說(shuō)明;5)第2輪指標(biāo)咨詢表;6)權(quán)威程度。研究小組根據(jù)專家評(píng)分及意見(jiàn)對(duì)各級(jí)指標(biāo)進(jìn)行篩選和補(bǔ)充,對(duì)表達(dá)不清、語(yǔ)義重復(fù)的指標(biāo)進(jìn)行修改或刪除,對(duì)較重要卻未涉及的指標(biāo)進(jìn)行補(bǔ)充。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Excel 2007和SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,專家積極性采用函詢問(wèn)卷的回收率表示[15];專家的權(quán)威系數(shù)(Cr)計(jì)算公式為:Cr=(Ca+Cs)/2[16];重要性均數(shù)為某個(gè)指標(biāo)得分/評(píng)分總?cè)藬?shù);滿分比為評(píng)分5分的人數(shù)/評(píng)分總?cè)藬?shù);變異系數(shù)為標(biāo)準(zhǔn)差與均數(shù)的比值;專家意見(jiàn)的協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall′s W)采用χ2檢驗(yàn),以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 函詢結(jié)果的可靠性

2.1.1 專家的一般情況

參與本次函詢的專家共16名,年齡為33～63(46.13±7.80)歲;工作年限為7～45(24.56±9.50)年;工作年限≥20年12名,<20年4名;本科8名,碩士7名,博士1名;高級(jí)職稱5名,副高級(jí)職稱10名,中級(jí)職稱1名。16名專家專業(yè)研究領(lǐng)域涵蓋護(hù)理管理、兒科護(hù)理、康復(fù)護(hù)理、護(hù)理教育、社區(qū)護(hù)理等,其中護(hù)理管理領(lǐng)域3名、兒科護(hù)理領(lǐng)域4名、康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域4名、護(hù)理教育領(lǐng)域4名、社區(qū)護(hù)理領(lǐng)域1名。

2.1.2 專家的積極系數(shù)

專家積極系數(shù)采用問(wèn)卷回收率表示,第1輪函詢向?qū)＜野l(fā)放問(wèn)卷16份,回收有效問(wèn)卷16份;第2輪發(fā)放問(wèn)卷16份,回收有效問(wèn)卷16份。2輪函詢問(wèn)卷的有效回收率均為100%。

2.1.3 專家的權(quán)威程度

第1輪函詢的Ca為0.91,Cs為0.81,Cr為0.86。第2輪Ca為0.92,Cs為0.84,Cr為0.88。

2.1.4 專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度

第1輪專家函詢的變異系數(shù)為0.000～0.288,第2輪專家函詢的變異系數(shù)為0.000～0.291;2輪專家函詢的總指標(biāo)、一級(jí)指標(biāo)、二級(jí)指標(biāo)、三級(jí)指標(biāo)的Kendall′s W系數(shù)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表1。

表1 2輪專家函詢的Kendall′s W系數(shù)

2.2 專家函詢結(jié)果

第1輪函詢結(jié)果顯示,3個(gè)一級(jí)指標(biāo)和7個(gè)二級(jí)指標(biāo)重要性評(píng)分均符合納入標(biāo)準(zhǔn),予以保留,結(jié)合專家和課題研究小組意見(jiàn),修改2個(gè)二級(jí)指標(biāo)的名稱;55個(gè)三級(jí)指標(biāo)重要性均數(shù)為4.313～5.000分,滿分比為0.375～1.000,變異系數(shù)為0.000～0.288,其中2個(gè)指標(biāo)的變異系數(shù)>0.25,不符合統(tǒng)計(jì)學(xué)要求,予以刪除。第1輪函詢專家提出的修改意見(jiàn)主要包括條目語(yǔ)言表述不清、意思重復(fù)、不夠全面,根據(jù)專家意見(jiàn),結(jié)合課題前期研究基礎(chǔ)和課題小組商議結(jié)果,修改條目13條,刪除7條,增加14條,形成新的測(cè)評(píng)指標(biāo)體系,包括3個(gè)一級(jí)指標(biāo)、7個(gè)二級(jí)指標(biāo)和60個(gè)三級(jí)指標(biāo)。

第2輪函詢結(jié)果顯示,3個(gè)一級(jí)指標(biāo)和7個(gè)二級(jí)指標(biāo)重要性均數(shù)均符合納入標(biāo)準(zhǔn),予以保留;60個(gè)三級(jí)測(cè)評(píng)指標(biāo)重要性均數(shù)為3.813～5.000分,滿分比為0.188～1.00,其中1個(gè)條目的滿分比<0.2,不符合統(tǒng)計(jì)學(xué)要求,予以刪除,變異系數(shù)為0.000～0.291,其中1個(gè)條目的變異系數(shù)>0.25,不符合統(tǒng)計(jì)學(xué)要求,予以刪除,根據(jù)指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)共刪除2個(gè)條目。第2輪函詢專家提出的修改意見(jiàn)主要包括條目意思表達(dá)不具體、用詞不當(dāng),根據(jù)專家意見(jiàn)修改16個(gè)條目,刪除1個(gè)條目。形成了包含3個(gè)一級(jí)指標(biāo)、7個(gè)二級(jí)指標(biāo)和57個(gè)三級(jí)指標(biāo)的腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系。第2輪專家函詢結(jié)果見(jiàn)表2。

表2 第2輪專家函詢結(jié)果

2.3 指標(biāo)權(quán)重

第2輪函詢中進(jìn)行指標(biāo)權(quán)重的確立,一級(jí)指標(biāo)采用優(yōu)序圖法,3個(gè)一級(jí)指標(biāo)的總分分別為24.5,12.0,11.5分。本研究總數(shù)為48,由此可算出3個(gè)一級(jí)指標(biāo)的權(quán)重分別為0.510 4,0.250 0,0.239 6,二級(jí)指標(biāo)采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,7個(gè)二級(jí)指標(biāo)權(quán)重為0.310 4～0.523 2,組合權(quán)重為二級(jí)指標(biāo)的權(quán)重乘以其所屬的一級(jí)指標(biāo)的權(quán)重。二級(jí)指標(biāo)組合權(quán)重為0.077 6～0.267 0,見(jiàn)表3。

表3 一級(jí)、二級(jí)指標(biāo)權(quán)重

3 討論

3.1 構(gòu)建腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)體系的必要性

隨著醫(yī)療水平和新生兒搶救技術(shù)的發(fā)展,重癥患兒的生存率提高,兒童腦癱的發(fā)病率呈增長(zhǎng)趨勢(shì)[17]。腦癱作為兒童最常見(jiàn)的致殘性疾病[18],不僅給患兒帶來(lái)了痛苦,還給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)?？祻?fù)訓(xùn)練可幫助患兒改善運(yùn)動(dòng)、視聽(tīng)、言語(yǔ)等障礙,提高其生活質(zhì)量。照顧者既是患兒康復(fù)的醫(yī)療決策者,又是患兒康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)施者,其在患兒康復(fù)過(guò)程中的復(fù)原力直接影響著患兒的康復(fù)效果。因此,構(gòu)建腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)體系對(duì)臨床評(píng)估康復(fù)需求和提供干預(yù)性措施有重要意義。

3.2 測(cè)評(píng)體系構(gòu)建的科學(xué)性、可靠性

本研究成立了專門的研究小組,分工明確,工作規(guī)劃清晰,在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上制定訪談提綱,對(duì)腦癱患兒照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,根據(jù)訪談結(jié)果界定腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力的概念。訪談中受訪者年齡不同,學(xué)歷不同,與患兒的關(guān)系不同、為患兒康復(fù)的經(jīng)歷不同,但他們所表達(dá)出來(lái)的康復(fù)復(fù)原力促進(jìn)因素大致相同,從訪談內(nèi)容中提煉出的主題具有代表性。結(jié)合國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)及訪談內(nèi)容,初步擬定腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力的初期測(cè)評(píng)體系,通過(guò)2輪專家函詢,根據(jù)專家意見(jiàn)對(duì)各級(jí)指標(biāo)進(jìn)行修改。腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)體系從初期的構(gòu)建到指標(biāo)的篩選都嚴(yán)格遵守相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn),研究結(jié)果具有較強(qiáng)的科學(xué)性。參與本研究函詢的專家專業(yè)研究領(lǐng)域涵蓋了護(hù)理管理、兒科護(hù)理、康復(fù)護(hù)理、護(hù)理教育、社區(qū)護(hù)理,說(shuō)明專家的專業(yè)領(lǐng)域涵蓋面廣。碩士及以上學(xué)歷者占50.00%,副高級(jí)、高級(jí)職稱者占93.75%,工作年限≥20年者占75.00%,說(shuō)明本研究的函詢專家具有較高學(xué)術(shù)水平,具有豐富的相關(guān)專業(yè)知識(shí)和工作經(jīng)驗(yàn)?；趯＜一厩闆r可以看出本研究的專家符合函詢要求,具有較強(qiáng)的代表性,能對(duì)指標(biāo)重要性作出較為準(zhǔn)確的判斷并提出有價(jià)值的建議。本研究2輪專家函詢的問(wèn)卷有效回收率均為100%,一般認(rèn)為問(wèn)卷有效回收率>70%[19]就說(shuō)明專家的積極性的較高,對(duì)本課題有興趣且重視程度較高。本研究中Cr分別為0.86和0.88,一般認(rèn)為Cr≥0.7[20]為可接受信度,說(shuō)明本研究所選擇的專家在本行業(yè)中具有較高的權(quán)威性,給出的意見(jiàn)對(duì)本研究有重要參考價(jià)值。因此,本研究的函詢結(jié)果可信度較高。2輪專家函詢的Kendall′s W系數(shù)均有所上升,均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明通過(guò)2輪函詢后專家意見(jiàn)基本趨于一致,各級(jí)指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度較好。

3.3 指標(biāo)體系權(quán)重設(shè)置合理

本研究結(jié)果顯示,“堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練”的權(quán)重值最高,說(shuō)明其是照顧者康復(fù)復(fù)原力的主要促進(jìn)因素,堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練是保證康復(fù)效果的前提,康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間與康復(fù)效果呈正相關(guān)[21],但實(shí)踐中由于見(jiàn)效慢、費(fèi)用高、信心不足、對(duì)康復(fù)認(rèn)識(shí)不足等多種原因往往導(dǎo)致照顧者中途放棄,從而影響患兒康復(fù)效果[6]?！皥?jiān)持康復(fù)訓(xùn)練”包含“學(xué)習(xí)、應(yīng)用知識(shí)與技能”和“努力實(shí)現(xiàn)康復(fù)目標(biāo)”2個(gè)二級(jí)指標(biāo),且2個(gè)指標(biāo)的組合權(quán)重值較接近,說(shuō)明在照顧者適應(yīng)其照顧角色時(shí)既要學(xué)習(xí)腦癱相關(guān)知識(shí)及掌握康復(fù)技能,也要樹(shù)立康復(fù)的目標(biāo)并為之努力。本研究中“獲取社會(huì)支持”在一級(jí)指標(biāo)中所占權(quán)重值居第2位,說(shuō)明照顧者需要獲取相應(yīng)的支持來(lái)克服患兒康復(fù)過(guò)程中所面臨的困難,這與張柳等[22]的研究相一致,照顧者深感家庭和社會(huì)支持不足,渴望得到來(lái)自家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及親戚朋友的支持,幫助其適應(yīng)照顧者角色?！白晕艺{(diào)節(jié)”包含“調(diào)節(jié)情緒”和“承擔(dān)照顧責(zé)任”2個(gè)二級(jí)指標(biāo),且2個(gè)指標(biāo)的組合權(quán)重值較接近,說(shuō)明照顧者調(diào)節(jié)自己的情緒和提高自身的責(zé)任感同樣重要,面臨孩子患病所帶來(lái)的焦慮感及照顧孩子的挫敗感使照顧者身心負(fù)擔(dān)較重[23],需要其勇于承擔(dān)照顧責(zé)任并進(jìn)行適當(dāng)?shù)淖晕艺{(diào)適,調(diào)整情緒和狀態(tài),逐漸適應(yīng)其照顧者角色。本研究構(gòu)建的腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)權(quán)重設(shè)置合理。

本研究形成的腦癱患兒照顧者康復(fù)復(fù)原力測(cè)評(píng)指標(biāo)體系得到專家的認(rèn)可,具有一定的可靠性和臨床適用性,可為臨床評(píng)估腦癱患兒照顧者復(fù)原力提供參考。但該指標(biāo)體系還需在臨床應(yīng)用中不斷完善。