姚 倩,唐 莉,毛家慧,李 敏,沈 洪

基于慢性病病人的龐大基數(shù),使病人在醫(yī)療保健系統(tǒng)中發(fā)揮主導(dǎo)作用,成為自己護(hù)理管理的主角是醫(yī)學(xué)界的共同目標(biāo)[1- 2]。病人參與在其中扮演的重要作用日益被學(xué)者重視[3-4]。目前病人參與的概念國(guó)內(nèi)外尚無(wú)明確界定[5],國(guó)外學(xué)者認(rèn)為,病人參與是指病人積極參與自身健康管理,包括收集健康信息、制訂護(hù)理方案,并以此進(jìn)行自我護(hù)理的過(guò)程[6]。Hibbard等[7]在病人積極度理論中將參與定義為:病人擁有自我健康管理和護(hù)理管理的知識(shí)、技能和信心。我國(guó)相關(guān)資料顯示,病人參與是指讓病人參與自身衛(wèi)生服務(wù)的過(guò)程[8]。研究證實(shí),病人參與是提升病人自我管理積極度的關(guān)鍵前提[9],可提高療效、改善病人生活質(zhì)量,并降低醫(yī)療成本[10-12]。病人參與的發(fā)展使得病人與醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)從“家長(zhǎng)式關(guān)系”演變?yōu)椤盎锇殛P(guān)系”成為可能[13]。這意味著病人不應(yīng)僅是護(hù)理措施的被動(dòng)執(zhí)行者,還應(yīng)是參與制訂自身護(hù)理計(jì)劃并主動(dòng)執(zhí)行的行動(dòng)者。但由于病人與專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員之間存在較大的知識(shí)差異導(dǎo)致溝通困難,所以病人達(dá)到完全參與這一理想狀況很難實(shí)現(xiàn)[14]。在此背景下,Graffigna等[15]于2015年提出了病人健康參與(patient health engagement,PHE)模型,該模型將病人參與的心理過(guò)程分為4個(gè)階段,詳細(xì)闡述了每個(gè)階段病人的心理變化,并以此探索提高病人參與度的方法。研究證明,使用PHE模型能提升病人參與積極度和藥物依從性[16]。因此,本文就PHE模型的起源、概念、主要內(nèi)容以及應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為國(guó)內(nèi)學(xué)者使用PHE模型提高病人參與度提供一定的參考。

1 PHE模型的起源與概念

此前雖然關(guān)于病人參與的文獻(xiàn)較多,但對(duì)于病人參與醫(yī)療保健過(guò)程中的情感和心理體驗(yàn)一直被科學(xué)界忽視[16-17]?；诖?Graffigna等[17]在消費(fèi)者心理學(xué)的基礎(chǔ)上,通過(guò)對(duì)病人的疾病經(jīng)歷進(jìn)行深入的質(zhì)性研究,創(chuàng)新性地提出了PHE模型,并在其所著的書中詳細(xì)闡述了該模型的內(nèi)容以及如何運(yùn)用于臨床實(shí)踐。PHE模型通過(guò)解釋人們?nèi)绾卧谇楦猩线m應(yīng)自身的健康狀況并重新構(gòu)建自我概念,使病人從接受被動(dòng)護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)橐庾R(shí)到自身在自我護(hù)理中的重要性,將自己視為醫(yī)護(hù)人員的合作伙伴,從而發(fā)揮自我管理疾病的積極作用。根據(jù)PHE模型,病人參與是由病人對(duì)自身健康狀況的情感、認(rèn)知和行為共同決定的一個(gè)多維心理社會(huì)過(guò)程[18],其中情感是指病人在適應(yīng)新的健康狀況時(shí)所經(jīng)歷的感覺(jué)和情緒,是參與過(guò)程中促進(jìn)角色轉(zhuǎn)變的主要驅(qū)動(dòng)力;認(rèn)知是指病人對(duì)自身健康狀況的想法和信息;行為是指病人為管理自身健康狀況所做的具體行動(dòng)[19]。PHE模型的獨(dú)特之處在于不僅關(guān)注病人遭受疾病后的情緒變化和心理適應(yīng)過(guò)程,還探索了病人改變自我管理態(tài)度和行為的動(dòng)機(jī)[17]。

2 PHE模型的主要內(nèi)容

PHE模型將病人參與過(guò)程的心理變化分為4個(gè)主要階段,每個(gè)階段有其各自的特點(diǎn),具體闡述如下。

2.1 第一階段:抑制期

此期病人感到強(qiáng)烈不安并且無(wú)法控制自己的健康狀況,新的病情診斷、疾病復(fù)發(fā)或病情惡化等負(fù)性事件會(huì)使病人感到痛苦。加上對(duì)于疾病的相關(guān)信息知之甚少,不知道采取何種策略管理自己的疾病,因此病人的認(rèn)知、情緒和行為均處于抑制狀態(tài)。此時(shí)病人傾向于被動(dòng)地接受護(hù)理措施,尚不能發(fā)揮自身對(duì)于疾病管理的作用。若此階段不能與醫(yī)護(hù)人員建立良好的信任關(guān)系,可能會(huì)導(dǎo)致病人的認(rèn)知、情緒和行為反應(yīng)功能失調(diào),使病人拒絕參與自我護(hù)理行為。此時(shí)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予病人情感和心理支持,以幫助病人適應(yīng)新的健康狀況[15]。

2.2 第二階段:覺(jué)醒期

此期病人處于情緒警覺(jué)狀態(tài),身體出現(xiàn)的每種癥狀都會(huì)使病人感到擔(dān)憂,甚至情緒崩潰。在此階段,病人可以更好地了解自己的健康狀況,并且能夠獲得有關(guān)疾病管理的健康知識(shí),但此期獲得的知識(shí)是有限和淺薄的。此外病人在行為上仍不能堅(jiān)持做到自我管理疾病。但如果病人在抑制期與醫(yī)護(hù)人員建立了良好的初始關(guān)系,那么他們會(huì)開(kāi)始學(xué)習(xí)和探索自我管理模式,并更有效地應(yīng)對(duì)自身的健康狀況。此時(shí)病人開(kāi)始了解疾病的治療方案,醫(yī)護(hù)人員的幫助是促進(jìn)病人管理自身疾病和防止參與率降低的關(guān)鍵[16]。

2.3 第三階段:粘連期

此期病人學(xué)會(huì)了管理自己的健康狀況,但在調(diào)整健康習(xí)慣以適應(yīng)新的生活狀況方面存在問(wèn)題。病人此時(shí)已經(jīng)接受了自己的健康狀況,并且能夠應(yīng)對(duì)與此相關(guān)的負(fù)性情緒,以積極的態(tài)度去面對(duì)疾病。對(duì)疾病相關(guān)健康知識(shí)有了更廣泛的認(rèn)識(shí),并且能堅(jiān)持參與疾病的自我管理。但由于沒(méi)有理解自我管理行為背后的基本原理,此時(shí)病人雖然表現(xiàn)為“好的執(zhí)行者”,但還不能做到應(yīng)用自如,當(dāng)生活環(huán)境發(fā)生變化時(shí),病人不知道如何正確應(yīng)變。此階段病人仍然依賴醫(yī)護(hù)人員提供專業(yè)幫助,但他們已經(jīng)意識(shí)到自己參與自我護(hù)理行為的重要性,這對(duì)病人與醫(yī)護(hù)人員的信息交換提供了良好契機(jī)[20]。

2.4 第四階段:幸福期

此期病人對(duì)自主管理自己的健康狀況充滿信心,他們對(duì)自己的未來(lái)持樂(lè)觀態(tài)度,并將自己視為健康管理的主要參與者。病人已經(jīng)完全接受了自己的病情,并能以積極的態(tài)度去尋找與疾病相關(guān)的自我護(hù)理知識(shí),完全適應(yīng)了“病人角色”。此時(shí)病人不再是被動(dòng)的,實(shí)現(xiàn)了完全參與自我疾病護(hù)理,這意味著病人能夠在需要幫助時(shí)正確地尋求醫(yī)療幫助,并且能夠正確管理自己的健康狀況,不會(huì)過(guò)分依賴或拒絕醫(yī)護(hù)人員的幫助[21]。此時(shí)病人能從疾病經(jīng)歷中感受到積極意義,即使環(huán)境發(fā)生變化,病人也能很快適應(yīng),處于此階段的病人可以通過(guò)分享自身疾病管理的經(jīng)驗(yàn),幫助其他類似病人。

3 PHE模型的應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1 病人健康參與量表(The PHE Scale,PHE-s)的開(kāi)發(fā)

Graffigna等[22]基于PHE模型開(kāi)發(fā)了PHE-s,用于評(píng)估病人對(duì)自我護(hù)理行為的參與程度。量表共包括5個(gè)題目,每個(gè)題目有4個(gè)選項(xiàng),分別對(duì)應(yīng)了參與過(guò)程的4個(gè)階段,病人需選出最符合自身疾病感受的答案。以題目1為例,選項(xiàng)分別為“我感覺(jué)大腦一片空白”“我很警覺(jué)”“我漸漸有所了解”“我感到積極樂(lè)觀”,相對(duì)應(yīng)的分?jǐn)?shù)為1、3、5、7分,2分表示處于第一階段和第二階段之間,即處于“我感覺(jué)大腦一片空白”和“我很警覺(jué)”之間,4分表示處于第二階段和第三階段之間,6分表示處于第三階段和第四階段之間,其中第一階段和第二階段表示病人參與處于低水平,第三階段和第四階段表示病人參與處于高水平,如果評(píng)分處于第二階段和第三階段之間病人的參與度將歸于低水平。題目2～5的評(píng)分方式以此類推。量表的總分為5～35分,得分越高表示病人的參與程度越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85。該量表?xiàng)l目少、操作簡(jiǎn)單,是首個(gè)測(cè)量病人參與過(guò)程中情感和心理體驗(yàn)的工具,它不僅可以評(píng)估病人參與自身健康狀況的態(tài)度,還可以預(yù)測(cè)病人脫離自我管理的風(fēng)險(xiǎn),從而制訂針對(duì)性的預(yù)防措施,可作為臨床中評(píng)估病人參與度的可靠工具[23]。目前該量表已被翻譯成中文[24]、西班牙語(yǔ)[25],且都在慢性病群體中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.89,西班牙語(yǔ)版本Cronbach′s α系數(shù)為0.85,為后續(xù)評(píng)估我國(guó)病人的參與度提供了基礎(chǔ)。Graffigna等[26]于2021年將PHE-s進(jìn)行修訂,用于評(píng)估個(gè)體應(yīng)對(duì)突發(fā)衛(wèi)生事件管理的參與程度,測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.77,具有良好的內(nèi)部一致性。

3.2 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的啟示

與醫(yī)護(hù)人員的合作與互動(dòng)是保證病人實(shí)現(xiàn)有效參與的必然條件[27]。病人的參與度是動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程,可能隨著病情發(fā)展上升或下降。為了促使病人的參與水平盡快發(fā)展到下一階段,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)使用PHE-s評(píng)估病人的參與度處于何種階段,根據(jù)每個(gè)階段的具體需求制訂個(gè)性化的干預(yù)方案,以提升病人的參與度[28]。

3.2.1 從抑制期到覺(jué)醒期

此時(shí)醫(yī)護(hù)人員是病人主要的信息來(lái)源,首要任務(wù)是為病人講解疾病知識(shí),使其對(duì)自己的病情有初步了解[29]。對(duì)醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)可程度會(huì)影響病人參與醫(yī)療保健的積極性,因此醫(yī)護(hù)人員的首要目標(biāo)應(yīng)是與病人建立信任關(guān)系,給病人提供情感上的支持,幫助病人克服診斷后出現(xiàn)的情緒混亂。

3.2.2 從覺(jué)醒期到粘連期

為了促進(jìn)此期的轉(zhuǎn)變,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為病人制訂切實(shí)可行的目標(biāo),并督促病人完成。當(dāng)病人完成某一階段目標(biāo)后應(yīng)適時(shí)給予激勵(lì),以幫助病人建立自信,有效維持自我護(hù)理行為的改變[30]。醫(yī)護(hù)人員可引導(dǎo)病人成為自我護(hù)理的主角,建立對(duì)疾病經(jīng)歷的掌控感。研究證明,增強(qiáng)病人控制疾病的信心是促進(jìn)此期轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵[31]。

3.2.3 從粘連期到幸福期

此時(shí)醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)和教育尤為重要,應(yīng)引導(dǎo)病人將疾病融入生活,多關(guān)注生活的其他方面,保持樂(lè)觀和開(kāi)放的心態(tài)。此時(shí)健康指導(dǎo)和積極心理學(xué)干預(yù)是重要手段,可使病人從創(chuàng)傷性經(jīng)歷中適當(dāng)調(diào)整,減輕疾病對(duì)生活質(zhì)量的負(fù)面影響[32]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人制訂全面的自我管理計(jì)劃,尤其是使病人重新回歸家庭和社會(huì),引導(dǎo)病人分享自己的疾病經(jīng)歷,帶動(dòng)與其經(jīng)歷相同但仍處于參與早期的病人,從情感層面幫助類似病人盡快適應(yīng)疾病。

3.3 PHE模型促進(jìn)病人參與的應(yīng)用現(xiàn)狀

3.3.1 國(guó)外

國(guó)外對(duì)PHE模型的相關(guān)研究較多,主要集中在病人健康參與的橫斷面調(diào)查[33-34]以及相關(guān)干預(yù)方案的制定[35]。Massaroni等[34]使用PHE-s調(diào)查了艾滋病病人的參與度水平,結(jié)果發(fā)現(xiàn),51.2%的病人參與水平處于第三階段,而處于第一階段和第二階段的病人有更多抑郁癥狀和病恥感。Barello等[36]對(duì)1 176例炎癥性腸病病人進(jìn)行了橫斷面調(diào)查,發(fā)現(xiàn)47%的病人參與度均處于低水平,并且病人的參與度與生活質(zhì)量存在明顯的正相關(guān),未來(lái)可制定適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施提升病人參與度,從而改善病人生活質(zhì)量。Graffigna等[9]也指出病人的參與水平可通過(guò)干預(yù)顯著提升。Menichetti等[35]以PHE模型為理論基礎(chǔ),制定了提升老年慢性病病人參與度的干預(yù)方案。具體的干預(yù)內(nèi)容分為情緒調(diào)整、健康信息尋求和使用以及健康行為改變3個(gè)部分,每個(gè)部分有單獨(dú)的訓(xùn)練計(jì)劃。該干預(yù)方案雖然經(jīng)過(guò)循證方法制定而成,但沒(méi)有在病人身上應(yīng)用,也沒(méi)有針對(duì)某一種慢性病單獨(dú)開(kāi)發(fā),因此未來(lái)可進(jìn)一步探索針對(duì)不同慢性病群體制定更具特異性的方案。Bonetti等[37]在此基礎(chǔ)上提出了“腫瘤病人健康參與計(jì)劃”,并進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),對(duì)于干預(yù)組的病人實(shí)行以PHE模型為基礎(chǔ)的健康參與方案:在情緒處理領(lǐng)域,鼓勵(lì)病人對(duì)疾病經(jīng)歷進(jìn)行表達(dá)性寫作;在認(rèn)知處理領(lǐng)域,指導(dǎo)病人通過(guò)繪畫或?qū)懽鞯确绞秸页鲎约核璧募膊∠嚓P(guān)健康知識(shí);在行為處理領(lǐng)域,引導(dǎo)病人制訂改善生活方式的具體行動(dòng)計(jì)劃。此試驗(yàn)預(yù)計(jì)2023年完成,因此,目前還未見(jiàn)相關(guān)研究結(jié)果。Graffigna等[38]以PHE模型為靈感,開(kāi)發(fā)了基于社交媒體的宣傳網(wǎng)頁(yè),并采用積極心理學(xué)的方法試圖從心理動(dòng)機(jī)層面提高意大利公民對(duì)新型冠狀病毒感染管理的參與度,取得了一定成效。

3.3.2 國(guó)內(nèi)

目前國(guó)內(nèi)對(duì)PHE模型的應(yīng)用較少,僅有楊潔等[39]使用該模型構(gòu)建了肺癌微創(chuàng)手術(shù)病人圍術(shù)期運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案,分別從行為、認(rèn)知、情感3個(gè)方面進(jìn)行干預(yù),提高了病人的康復(fù)參與度,并且可改善病人的疾病認(rèn)知、緩解負(fù)面情緒,有利于病人術(shù)后康復(fù)。

4 小結(jié)

綜上所述,提升病人對(duì)自身醫(yī)療的參與率是今后發(fā)展的大方向,醫(yī)療保健政策應(yīng)以促進(jìn)病人參與為導(dǎo)向制定相應(yīng)的干預(yù)措施[40]。之前的研究普遍認(rèn)為,普及健康知識(shí)是促進(jìn)病人參與的重要手段,與此有關(guān)的理論也致力于增加病人的醫(yī)學(xué)知識(shí),以此促進(jìn)病人參與,然而PHE模型從病人心理層面深入挖掘了病人參與過(guò)程的心理體驗(yàn),并指出提高病人參與需要全面的方法,而病人對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的普及僅是病人參與的結(jié)果而非手段[15]。PHE模型的缺陷在于只是從心理層面探討增加病人參與醫(yī)療行為的可能性,并沒(méi)有評(píng)估病人具體的參與行為,但通過(guò)衡量病人的參與度有望增加醫(yī)護(hù)人員對(duì)于病人參與行為的理解,為提高參與度提供指導(dǎo)。目前我國(guó)對(duì)PHE模型的應(yīng)用較少,未來(lái)可進(jìn)一步將該模型應(yīng)用于臨床,以提升病人參與水平,改善醫(yī)療質(zhì)量。