崔 王 沈良英 丁 玉 楊芳紅 徐偉健 王新瑩

1.上海市寶山區(qū)婦幼保健所，上海 200940；2.上海市寶山區(qū)早教中心，上海 200940；3.上海市金惠醫(yī)院，上海 200941

近年來，隨著圍生醫(yī)學的發(fā)展及產(chǎn)科、新生兒重癥監(jiān)護技術(shù)的提高，新生兒病死率明顯下降，高危新生兒（如早產(chǎn)兒、低出生體重兒、顱內(nèi)出血、重度窒息、新生兒膽紅素腦病等）的存活率大大提高[1]。據(jù)統(tǒng)計，高危兒占新生兒總數(shù)的10%～20%，其中，有5%～10%的高危兒可能發(fā)生腦損傷[2]。國內(nèi)外大量研究表明，早期干預(yù)將能有效地預(yù)防發(fā)育偏離以及減輕后遺癥。

高危兒的干預(yù)是一個系統(tǒng)過程，醫(yī)教結(jié)合是目前公認的最佳干預(yù)模式。當走過彎路，經(jīng)過失敗后，頓悟到醫(yī)療和教育的結(jié)合在發(fā)育行為問題/障礙的診治中是一條捷徑和坦途[3]。但如何將醫(yī)療、教育、康復等機構(gòu)緊密聯(lián)系在一起，使干預(yù)各方能在第一時間獲知高危兒信息并啟動干預(yù)措施，一直沒有較好的平臺。由寶山婦幼保健所和早教中心牽頭聯(lián)合康復機構(gòu)等共同研發(fā)完成了“寶山區(qū)0～3歲高危兒醫(yī)教結(jié)合干預(yù)平臺”網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫（以下簡稱數(shù)據(jù)庫），較好地解決了干預(yù)各方相互聯(lián)系的問題，為醫(yī)教結(jié)合對高危兒早期干預(yù)的研究奠定了基礎(chǔ)。

1 數(shù)據(jù)庫結(jié)構(gòu)與功能

1.1 數(shù)據(jù)庫板塊構(gòu)成

寶山區(qū)高危兒網(wǎng)絡(luò)醫(yī)教結(jié)合干預(yù)數(shù)據(jù)庫由以下板塊組成：高危兒基本信息，醫(yī)療干預(yù)信息，教育干預(yù)信息，康復干預(yù)信息，相關(guān)政策以及互動平臺組成。高危兒基本信息、醫(yī)療干預(yù)信息由區(qū)婦幼保健所和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒保醫(yī)生完成。教育干預(yù)信息由區(qū)早教中心和早教點老師填寫。康復信息由寶山區(qū)金惠醫(yī)院醫(yī)生填寫，未到金惠醫(yī)院就診的高危兒，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心將隨訪結(jié)果填寫在康復信息欄。相關(guān)政策板塊及時發(fā)布高危兒、殘疾兒童等優(yōu)惠政策以及醫(yī)教結(jié)合相關(guān)文件等?；悠脚_包括專家團隊、工作通道等欄目。

1.2 醫(yī)療保健信息板塊

該板塊主要是記錄高危兒基本信息以及干預(yù)信息，高危兒基本信息包括出生情況、高危因素、父母年齡、居住地址等，該板塊有助于各干預(yù)機構(gòu)快速了解高危兒情況。干預(yù)信息記錄高危兒體檢結(jié)果、醫(yī)生干預(yù)方案等。體檢記錄包含以下信息：體重、身高、頭圍、胸圍、全身體格檢查情況、營養(yǎng)性疾病、神經(jīng)心理發(fā)育等情況。干預(yù)情況記錄兒保醫(yī)生對營養(yǎng)性疾病的治療方案；對神經(jīng)心理發(fā)育落后高危兒的指導建議；疑難疾病轉(zhuǎn)往上級醫(yī)院追蹤隨訪情況。

1.3 教育信息板塊

此項板塊主要由早教老師填寫，記錄早教老師對高危兒的追蹤隨訪干預(yù)情況?；卷椖堪ǜ呶簞幼鳌⒄Z言、適應(yīng)行為及認知能力、家庭干預(yù)指導。早教老師從低出生體重兒訪視開始，密切關(guān)注高危兒的身心健康。詳細記錄高危兒神經(jīng)、心理、動作發(fā)育情況。記錄干預(yù)方案、效果以及患兒轉(zhuǎn)歸情況等。

1.4 康復信息板塊

該板塊由負責寶山區(qū)腦癱兒童康復的金惠醫(yī)院填寫，主要項目包括高危兒疾病情況、干預(yù)方案、患兒轉(zhuǎn)歸情況等?？祻歪t(yī)院重點關(guān)注高危兒的運動、認知、語言發(fā)育情況，運用PDMS評估量表對兒童運動發(fā)育每3個月做1次評估，運用雷尼氏量表和象征性游戲測試對兒童的言語能力進行定期評估，并根據(jù)評估結(jié)果制訂該階段的治療計劃，其評估和干預(yù)計劃記錄在數(shù)據(jù)庫。

1.5 其他信息板塊

其他信息板塊設(shè)計了醫(yī)教結(jié)合專家團隊、科研成果、互動平臺等。這些板塊的設(shè)計旨在為醫(yī)療、教育、康復團隊在干預(yù)中就某些難點問題進行討論提供平臺，同時也為干預(yù)各方提供更好的連接。其中專家團隊主要是介紹干預(yù)人員的組成及擅長領(lǐng)域，科研成果定期公布在干預(yù)過程中取得的成就，互動平臺包括對一些問題的探討和思考等。

2 數(shù)據(jù)庫運行與管理

2.1 共享機制

高危兒干預(yù)數(shù)據(jù)庫由婦幼所、早教中心、康復醫(yī)院牽頭聯(lián)合紅十字會、殘聯(lián)共同設(shè)計開發(fā)，以上各方對數(shù)據(jù)庫的各項信息具有閱覽、使用的權(quán)利。各干預(yù)機構(gòu)不得隱瞞應(yīng)向數(shù)據(jù)庫提供的信息，需將本機構(gòu)掌握的各項信息如高危兒發(fā)育偏離狀態(tài)、干預(yù)措施、疾病轉(zhuǎn)歸等如實記錄在數(shù)據(jù)庫，為干預(yù)工作提供科學依據(jù)。干預(yù)各方應(yīng)將高危兒各項信息在第一時間記錄在數(shù)據(jù)庫，方便其他機構(gòu)及時獲知信息并采取下一步的干預(yù)措施。

2.2 保密原則

該數(shù)據(jù)庫用于醫(yī)教結(jié)合的干預(yù)工作及其他科研工作，嚴禁于商業(yè)用途，任何單位和個人不得將信息向外泄露，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)信息泄密，將追查泄密人及單位的責任，對嚴重違紀的個人或者單位停止數(shù)據(jù)庫的使用。該數(shù)據(jù)庫設(shè)置瀏覽權(quán)限，婦幼所、早教中心、康復醫(yī)院、殘聯(lián)、紅十字等區(qū)一級機構(gòu)可以瀏覽數(shù)據(jù)庫所有數(shù)據(jù)，各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、早教點、幼兒園等街道一級機構(gòu)只能瀏覽本社區(qū)或者單位的高危兒信息，而不能看到其他社區(qū)或者單位信息。如因其他科研工作，需要向其他單位或者個人開放數(shù)據(jù)庫，應(yīng)經(jīng)婦幼所、早教中心、康復醫(yī)院聯(lián)合授權(quán)并簽署保密協(xié)議方可使用信息庫信息。

2.3 數(shù)據(jù)庫運行質(zhì)控管理

婦幼所有兩位醫(yī)生負責高危兒醫(yī)療保健信息板塊的質(zhì)量控制管理。每月由質(zhì)控醫(yī)生檢查婦幼所原始體檢卡和數(shù)據(jù)庫錄入信息是否吻合，如果有差錯，督查糾正。婦幼所質(zhì)控醫(yī)生定期查看社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心錄入基本信息是否準確，各項數(shù)據(jù)之間是否存在邏輯錯誤，發(fā)育偏離有無漏評，干預(yù)措施是否到位等。早教中心有一位老師負責教育信息板塊的質(zhì)量控制工作，定期檢查錄入數(shù)據(jù)庫信息，確保錄入數(shù)據(jù)真實準確。同時早教中心質(zhì)控老師還負責檢查早教點老師錄入的教育信息數(shù)據(jù)，對不完善的信息督促及時補充，對不準確的信息，要求進一步核實，保證錄入各項信息準確?？祻歪t(yī)院負責康復信息板塊的質(zhì)量控制。負責將康復信息上傳到高危兒網(wǎng)絡(luò)干預(yù)數(shù)據(jù)庫，定期核對數(shù)據(jù)庫信息。其他板塊信息的運行與管理由婦幼所、早教中心、康復醫(yī)院、殘聯(lián)、紅十字會共同完成。板塊內(nèi)容涉及到哪個機構(gòu)，即由哪個機構(gòu)完成，確保數(shù)據(jù)庫運行正常。

3 數(shù)據(jù)庫意義

3.1 為醫(yī)教結(jié)合提供平臺

醫(yī)教結(jié)合是對高危兒的最佳干預(yù)模式，但是，如何將醫(yī)療部門和教育部門融合在一起，使保健機構(gòu)、教育部門、康復機構(gòu)能在第一時間獲知高危兒信息并提供最佳的干預(yù)措施一直以來沒有找到一個合適的途徑。數(shù)據(jù)庫的建立，為醫(yī)教提供快速交流平臺，實現(xiàn)了醫(yī)教結(jié)合的信息化、網(wǎng)絡(luò)化。兒保、早教、康復通過數(shù)據(jù)庫，互知高危兒基本信息、干預(yù)措施及效果、疾病轉(zhuǎn)歸等，能全面了解高危兒情況，為患兒得到最佳干預(yù)效果提供基礎(chǔ)。數(shù)據(jù)庫建立以后，有180例高危兒得到了兒保、早教、康復的關(guān)注和/或干預(yù)。各機構(gòu)在干預(yù)中遇到需要其他干預(yù)機構(gòu)協(xié)助的問題，可以在數(shù)據(jù)庫發(fā)布，其他機構(gòu)獲知后第一時間啟動干預(yù)機制。

3.2 高危兒得到“全面”、“全程”關(guān)注和干預(yù)

通過數(shù)據(jù)庫建立，高危兒從產(chǎn)院出生開始即得到保健部門、教育部門、康復部門的關(guān)注，改變了以前單一的關(guān)注模式。在數(shù)據(jù)庫未建立以前，教育和康復部門對高危兒的干預(yù)經(jīng)常是守株待兔的被動等待模式，高危兒經(jīng)常到了入園甚至上學年齡才得到教育部門的關(guān)注，出現(xiàn)了嚴重殘疾才會去康復，常常錯過最佳干預(yù)時期。數(shù)據(jù)庫的建立，使得醫(yī)教多個部門合力共同作用于高危兒，達到全面最佳干預(yù)效果。有4例腦癱患兒在康復醫(yī)院住院康復中，得到了早教老師到醫(yī)院進行早期教育的服務(wù)。數(shù)據(jù)庫的建立還有助于各個機構(gòu)對高危兒的全程化管理，如既往兒保在得知患兒殘疾后，可能就交由康復機構(gòu)干預(yù)，以后患兒的保健工作則管理較少，教育部門也僅僅知道患兒的教育情況，對保健和康復情況則了解不詳細。通過該數(shù)據(jù)庫，各個干預(yù)機構(gòu)可以全程關(guān)注高危兒，有利于高危兒的干預(yù)工作。

3.3 有助于兒保對高危兒的分類管理

兒保一直比較重視對高危兒的管理工作，但是對高危兒的管理缺乏系統(tǒng)性。通過該數(shù)據(jù)庫的運行，有助于對高危兒的分類管理。對不同高危因素的高危兒設(shè)計干預(yù)菜單，并追蹤高危兒的生長發(fā)育情況，有助于總結(jié)資料，對各項數(shù)據(jù)進行回顧性分析，為科學管理及干預(yù)提供準確、扎實的基礎(chǔ)。數(shù)據(jù)庫建立以后，通過數(shù)據(jù)分析，干預(yù)各方編寫了“寶山區(qū)高危兒醫(yī)教結(jié)合干預(yù)手冊”，規(guī)范、統(tǒng)一了全區(qū)高危兒干預(yù)工作。

3.4 早教干預(yù)關(guān)口提前

國內(nèi)外大量研究表明，0～3歲階段是一生中體格和智能發(fā)育的關(guān)鍵時期，是進行早期干預(yù)的最有利時機。豐富的外界環(huán)境對腦的結(jié)構(gòu)和功能無論在生理、文化方面均有重要的影響[4]。早期教育工作者一直希望能最早介入到高危兒的干預(yù)工作中，但是，苦于不能在第一時間發(fā)現(xiàn)高危兒，因為第一時間能知道高危兒信息的是產(chǎn)院，而教育部門和產(chǎn)院是沒有聯(lián)系的。通過數(shù)據(jù)庫，早教機構(gòu)第一時間獲得高危兒信息，并啟動干預(yù)機制，使干預(yù)工作獲得最佳效果。數(shù)據(jù)庫建立以后，寶山區(qū)的高危兒從家庭訪視開始就得到了早教部門的干預(yù)，比數(shù)據(jù)庫建立以前提高了至少半年到一年的時間。

3.5 康復機構(gòu)主動性關(guān)注提前

康復機構(gòu)基本上是坐等患者上門的服務(wù)方式，通過該數(shù)據(jù)庫的建立，康復機構(gòu)可以主動關(guān)注那些可能會出現(xiàn)殘疾的兒童，變被動等待為主動關(guān)注，密切觀察高危兒的發(fā)育偏離情況，一俟發(fā)現(xiàn)異常跡象，第一時間啟動干預(yù)機制。數(shù)據(jù)庫建立以后，康復醫(yī)院為高危兒進行了全身運動質(zhì)量評估（GMs），該檢查可以早期預(yù)測高危兒運動發(fā)育情況，超早期進行腦癱篩查。有2名嬰兒在早期篩查并及時干預(yù)后獲得滿意療效。數(shù)據(jù)庫的建立真正能使康復機構(gòu)做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，從而達到最佳干預(yù)效果。

[1]潘曉宏，孫曉昕，崔秀平.早期干預(yù)對高危兒智能及運動發(fā)育的影響[J].中國實用醫(yī)藥，2010，5（26）：228-229.

[2]王光霞，吳景才，方魯陽.高危兒0～3歲早期干預(yù)模式的研究及評估效果[J].中國婦幼健康研究，2010，21（2）：126-129.

[3]金星明.發(fā)育行為兒科學中的醫(yī)教結(jié)合趨勢[J].中國兒童保健雜志，2008，16（5）：497-506.

[4]鮑秀蘭.新生兒行為和0～3歲教育[M].北京：中國少年兒童出版社，1995：318-345.