腸造口并發(fā)癥患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

鮮雪梅，石文莉，項(xiàng)偉嵐

（浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016）

腸造口術(shù)是直腸癌的一種常見手術(shù)方式，全球每年行腸造口患者高達(dá)數(shù)十萬，我國每年約有10萬人接受腸造口術(shù)［1］。盡管腸造口術(shù)是一個相當(dāng)成熟的手術(shù)，但仍有較高的并發(fā)癥發(fā)生率。文獻(xiàn)報道［2］，國外腸造口并發(fā)癥發(fā)生率為11.0%～60.0%，我國發(fā)生率為16.3%～58.3%。腸造口并發(fā)癥的發(fā)生不僅給患者帶來生理上的痛苦，還會影響到腸造口患者的自我效能和生活質(zhì)量［3］。目前國內(nèi)外研究大多采用量性研究的方法探討腸造口并發(fā)癥發(fā)生的現(xiàn)狀及相關(guān)護(hù)理措施。本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)的方法，通過深度訪談探索發(fā)生腸造口并發(fā)癥的原因及患者自我護(hù)理過程中存在的問題，為臨床護(hù)理人員采取針對性措施提高患者生命質(zhì)量提供依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18 歲以上，小學(xué)以上文化程度，無語言溝通障礙及精神疾?。辉炜诓l(fā)癥包括造口出血、造口脫垂、造口回縮、造口壞死、造口周圍皮炎、造口黏膜分離、造口旁疝；自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：直腸癌合并其他慢性疾病，如高血壓、糖尿??；既往有精神疾病史。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)、且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［4］。采 用 目 的 抽 樣 法，選 取2012年1月至2013年5月在杭州市某三級甲等醫(yī)院肛腸外科行腸造口術(shù)后發(fā)生造口并發(fā)癥、符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者9例。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 倫理學(xué)問題 訪談前向受訪者詳細(xì)介紹研究目的、方法、內(nèi)容及保密性原則，承諾研究結(jié)果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式，并就錄音問題取得患者同意，簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集方法 本研究以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料。以訪談提綱作為框架進(jìn)行訪談。訪談在病區(qū)示教室進(jìn)行，環(huán)境安靜。征詢患者意見可以由1名親密家屬陪同，以期讓其說出內(nèi)心的真實(shí)感受，每例患者訪談時間為30～40min。

1.2.3 訪談提綱擬定 研究者在查閱大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，初步擬定訪談提綱，經(jīng)肛腸外科資深護(hù)士、心理學(xué)專家及造口治療師各1位討論并修改。運(yùn)用此訪談提綱對2例符合條件的患者進(jìn)行訪談測試，根據(jù)訪談結(jié)果進(jìn)一步修改訪談提綱，最終形成正式的訪談提綱。提綱主要內(nèi)容包括：“腸造口手術(shù)后您的生活發(fā)生了怎樣的改變？”“您覺得自己有能力護(hù)理您的造口嗎？在護(hù)理過程中您的主要困難是什么？”“您了解造口并發(fā)癥嗎？您認(rèn)為哪些原因會引起造口并發(fā)癥的發(fā)生？”“造口并發(fā)癥是否影響到您護(hù)理您的造口？”“您希望我們?yōu)槟峁┠男┡c造口有關(guān)的幫助？”

1.2.4 資料整理與分析 由訪談?wù)吆土硪谎芯咳藛T兩人進(jìn)行資料分析，于訪談結(jié)束后24h內(nèi)反復(fù)播放錄音，將所有錄音內(nèi)容與現(xiàn)場記錄輸入計算機(jī)并打印，再仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄所形成的文字資料，以確保訪談資料記錄的正確性。轉(zhuǎn)錄過程中以編碼（A、B、C……）代替患者真實(shí)姓名，以保護(hù)患者的隱私。本研究運(yùn)用Giorgi［5－6］現(xiàn)象學(xué)研究方法對訪談記錄進(jìn)行分析，包括以下6個步驟：反復(fù)閱讀前3份研究對象的會談書面資料，尋找可能的主題，建立編碼綱要和編碼原則；反復(fù)閱讀其余所有的會談資料，并根據(jù)編碼綱要進(jìn)一步提煉主題，兩名資料分析人員之間經(jīng)常討論，出現(xiàn)問題時返回原始資料重新分析，修訂編碼系統(tǒng)；進(jìn)一步提煉主題和類別，對看似與研究問題無關(guān)的主題也進(jìn)行仔細(xì)分類；對各類別中研究對象的思想、感受、反應(yīng)進(jìn)行反思，對各類別、主題形成初步的描述，以反應(yīng)所研究的現(xiàn)象以及現(xiàn)象各要素之間的關(guān)系；綜合上述4個步驟，將形成的最終資料返回研究對象進(jìn)行內(nèi)容效度的驗(yàn)證；通過研究人員對資料的上述分析，形成結(jié)構(gòu)化的描述和對現(xiàn)象的詮釋。

2 結(jié) 果

2.1 主題1：并發(fā)癥發(fā)生后的體驗(yàn)

2.1.1 擔(dān)憂 發(fā)生腸造口并發(fā)癥的患者多表現(xiàn)出對預(yù)后和治療費(fèi)用的擔(dān)憂。案例D：“不知道能不能好起來？”案例A：“我總擔(dān)心袋子會漏……如果總是這樣，我以后可怎么辦啊？”案例C：“這樣又要多花很多錢，早知道會這樣，當(dāng)時就不該選擇做造口的?！?/p>

2.1.2 憤怒 有些患者對腸造口并發(fā)癥的發(fā)生表現(xiàn)為憤怒。案例E：“很多人都做了這個（腸造口）手術(shù)，他們的（造口）都很好的，偏偏我的又出這樣那樣的問題?！卑咐鼼：“生了這個毛?。ㄖ蹦c癌）也不知道還有多少時間（生存時間），現(xiàn)在還要再開一刀，我這輩子也沒這么遭罪過。”

2.1.3 自我效能感降低 發(fā)生了造口并發(fā)癥，一些患者感到對造口的護(hù)理缺乏信心，自我效能感較前降低。案例H：“自從出現(xiàn)了皮炎，我自己就不敢碰了，我不知道以后我還敢不敢自己換?！卑咐齀：“皮膚破了，我怕會發(fā)炎，就每次到醫(yī)院來換，雖然配了藥，我自己肯定是弄不好的?！卑咐鼺：“口子縮回去了，每次換很麻煩，要用很多東西，我覺得自己學(xué)不會的?！卑咐鼶：“我本來覺得我們弄的蠻好的，還想著過段時間可以回去上班，現(xiàn)在這樣使我徹底打消了這個念頭?！?/p>

2.2 主題2：腸造口并發(fā)癥發(fā)生的原因

2.2.1 信息缺乏 本組受訪者中有6例受訪者提及缺乏預(yù)防造口并發(fā)癥的相關(guān)知識以致未能及時或正確地處理，導(dǎo)致并發(fā)癥進(jìn)一步加重。主要包括以下2個方面：第一，不會觀察是否發(fā)生了造口并發(fā)癥，一些受訪者并不知道自己出現(xiàn)了造口并發(fā)癥，對造口并發(fā)癥的知識也沒有了解。案例B：“一開始我自己覺得有點(diǎn)癢，他們（家屬）給我換袋子的時候說有點(diǎn)紅，我覺得是天氣熱?！卑咐鼼：“我覺得口子上（造口）顏色有點(diǎn)深，我也不痛，沒想到這么嚴(yán)重（造口壞死）。”第二，缺乏護(hù)理造口并發(fā)癥的知識，一些患者采用了錯誤的方式處理造口并發(fā)癥，反而加重病情。案例A：“我媽每天都要給我換袋子，不然我晚上躺在床上就睡不著，發(fā)生了皮炎，有時候癢，1d要換兩次?！卑咐鼿：“上次換的時候，我丈夫發(fā)現(xiàn)口子（造口）旁邊的皮膚破了一點(diǎn)，他覺得再貼上（造口袋）會不透氣，就把口子（造口袋底盤）剪得大了些，現(xiàn)在才知道其實(shí)這樣大便會更刺激那里（皮膚破損處）?！?/p>

2.2.2 自理能力低下 本組受訪者中有4例患者是完全依靠家屬護(hù)理其造口，另外有3例患者也是主要依靠家屬護(hù)理造口。有時患者造口袋滲漏卻不能及時更換，這與糞水性皮炎的發(fā)生相關(guān)。一些患者是由于恐懼和依賴拒絕自我護(hù)理，案例A：“我自己不會弄，都是我媽媽給我弄的，太惡心了。有時候漏了，我就等她下班回家再給我換，現(xiàn)在才知道這樣對皮膚很刺激。”案例I：“我怕自己弄不好，出院后就一直是我丈夫幫我換袋子的，有時候（造口袋）漏了他卻不在家，我就打電話催他回來給我換（造口袋），這樣其實(shí)不好的?！绷硗庖恍┗颊呤羌覍龠^度關(guān)注而造成自我護(hù)理缺陷。案例E：“我老婆不讓我自己弄，我也就不學(xué)了，有時候因?yàn)榈人?，大便漏出來多了可能刺激了皮膚?！边€有一些患者是因?yàn)樵炜诨蛏眢w狀況不能進(jìn)行自我護(hù)理。案例B：“我自己看不到（造口），都是他們（家屬）幫我弄的。他們上班也很忙，有時候有點(diǎn)漏，我就自己用餐巾紙墊一下?！?/p>

2.2.3 醫(yī)療條件的限制 一些患者因?yàn)獒t(yī)療費(fèi)用而不按照造口護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理。案例C：“我沒有醫(yī)保的，為省點(diǎn)錢我都盡量堅(jiān)持時間長點(diǎn)再換，我一般都是10d才換1次（單件式造口袋），時間長了是不是也有影響??？”一些患者由于交通問題未能及時就醫(yī)，使并發(fā)癥進(jìn)一步加重。案例F：“我家在山區(qū)，出來不方便，不然早點(diǎn)來看就不會這么嚴(yán)重了。”

2.3 主題3：最希望獲得的幫助

2.3.1 信息需求 本組受訪者中有7例患者希望獲得更多的信息支持，主要包括造口并發(fā)癥的相關(guān)信息、如何控制排便、關(guān)于造口護(hù)理產(chǎn)品。案例C：“雖然住院期間有護(hù)士教過我怎么換袋子，也給了我們一些資料，但是沒有提到并發(fā)癥?！卑咐鼶：“我自己常上網(wǎng)查（造口并發(fā)癥）相關(guān)的信息，但是說法也有不一致。網(wǎng)上有推薦結(jié)腸灌洗，不知道效果好不好？”案例I：“有什么辦法可以使大便不要一直往外流就好了?！卑咐鼿：“我還想了解更多的造口用品，比如我原來根本不知道有皮膚保護(hù)膜和護(hù)膚粉。”案例A：“我上網(wǎng)查了有一種造口栓，可以封住造口，我很想試試?！?/p>

2.3.2 醫(yī)療資源需求 本組受訪者都希望能獲得更多、更便捷的醫(yī)療資源。案例E：“雖然我有醫(yī)保，但造口產(chǎn)品不能全報，如果出現(xiàn)并發(fā)癥，花銷就更大了，如果能多報銷些就好了?！卑咐鼴：“如果在社區(qū)能看（處理造口并發(fā)癥）就好了，到大醫(yī)院來很麻煩，又要預(yù)約，又要排隊(duì)，還要家里人陪。”案例H：“如果設(shè)一個咨詢電話，一些小問題可以打電話問，不用老是跑醫(yī)院就好了?！?/p>

3 討 論

3.1 本文資料特點(diǎn)分析 造口并發(fā)癥的發(fā)生給造口患者帶來了較多的負(fù)面情緒體驗(yàn)，主要表現(xiàn)為擔(dān)憂和憤怒。另外，造口并發(fā)癥的發(fā)生使這些患者自我護(hù)理的信心受到了打擊，其自我效能感下降，自我護(hù)理能力降低，從而進(jìn)一步加重造口并發(fā)癥。而這類患者的需求主要集中在信息和醫(yī)療資源需求。因此，如何更有效全面地進(jìn)行腸造口護(hù)理的教育，提高患者的自我護(hù)理能力是臨床醫(yī)護(hù)人員面臨的重要問題。另外，擴(kuò)展造口護(hù)理的范圍，開發(fā)使用新型產(chǎn)品也將是提高造口護(hù)理質(zhì)量的有效方法。

3.2 對策

3.2.1 加強(qiáng)腸造口相關(guān)的健康教育 本組受訪者表示腸造口并發(fā)癥的發(fā)生與信息缺乏有關(guān)。而腸造口患者的信息來源主要是醫(yī)護(hù)人員提供的健康教育。在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)對腸造口患者的健康教育。

3.2.1.1 把握教育時機(jī) 如果向患者提供健康教育時一次性向患者介紹全部的相關(guān)知識，患者很難關(guān)注到造口護(hù)理的各個方面。比如在出院前患者大多只關(guān)注如何更換造口袋，而忽視造口并發(fā)癥觀察與處理的學(xué)習(xí)。因此，健康教育應(yīng)采用分階段的方式進(jìn)行，一般包括住院期間的教育、出院教育和隨訪，并且在出院教育和隨訪時應(yīng)更加強(qiáng)調(diào)造口并發(fā)癥的預(yù)防和護(hù)理。

3.2.1.2 豐富教育形式 由于腸造口的自我管理需要操作技能和知識的結(jié)合，只采用單一的教育方式很難達(dá)到很好的效果。翁亞娟等［7］研究顯示，采用形象化、可視化工具等多種形式的健康教育，即使用健康教育手冊、指示圖、連環(huán)畫、VCD 光盤等對患者進(jìn)行健康宣教較單一講解的教育方法能快速提高腸造口患者自我護(hù)理能力，顯著降低腸造口早期并發(fā)癥的發(fā)生率。因此，對腸造口患者進(jìn)行健康教育時盡量豐富教育形式，以促進(jìn)患者的自我護(hù)理能力和對相關(guān)知識的掌握。

3.2.1.3 完善教育內(nèi)容 健康教育的內(nèi)容除了包括造口袋更換方法和注意事項(xiàng)、常見造口并發(fā)癥的觀察和護(hù)理及造口產(chǎn)品選擇的相關(guān)教育以外，還應(yīng)包括一些控制排便的方法。如對于預(yù)防性回腸造口的患者，可提倡盡早進(jìn)普通飲食，增加粗纖維食物以減少糞便量，從而預(yù)防糞水性皮炎的發(fā)生［8］。對于永久性結(jié)腸造口的患者應(yīng)早期向患者提供系統(tǒng)的促進(jìn)規(guī)律排便相關(guān)知識的培訓(xùn)，如腹肌收縮鍛煉、調(diào)節(jié)膳食及結(jié)腸灌洗等綜合辦法，重建患者定時排便的習(xí)慣，降低造口周圍皮炎的發(fā)生率［9］。

3.2.2 幫助患者提高自我效能感 有研究顯示［10－11］，腸造口患者的自我效能感與患者的生命質(zhì)量密切相關(guān)。皋文君［12］對409例腸造口患者自我效能感調(diào)查顯示，94.1%的患者自我效能感整體水平處于中低水平。本研究資料顯示，造口并發(fā)癥的發(fā)生進(jìn)一步降低了患者的自我效能感。因?yàn)樵炜诓l(fā)癥的存在不僅影響了患者的軀體形象，還很大程度影響患者生理功能，進(jìn)而影響了其社會功能、情感功能和生活質(zhì)量。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早對患者實(shí)施必要的心理指導(dǎo)、健康教育和術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練，從而預(yù)防和減少并發(fā)癥的發(fā)生，增強(qiáng)患者回歸社會的信心，提高其生活質(zhì)量。如可以通過請有經(jīng)驗(yàn)的造口人進(jìn)行術(shù)前訪視，提高腸造口患者的心理適應(yīng)水平；在常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上，加強(qiáng)電話隨訪，提供持續(xù)的教育和咨詢以更有效地提高患者的自我護(hù)理能力；以及通過造口聯(lián)誼會或其他造口人組織及活動，增加患者間的交流，增加患者自我護(hù)理的信心。

3.2.3 為患者提供延續(xù)性照護(hù) 造口護(hù)理不但是一項(xiàng)復(fù)雜的任務(wù)，還是一項(xiàng)長期的任務(wù)，特別是對于永久性結(jié)腸造口的患者，造口的護(hù)理更是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)。本研究顯示，在出院后自我管理的過程中，患者希望得到持續(xù)的關(guān)注和更便捷的醫(yī)療服務(wù)。為腸造口患者提供延續(xù)性的照護(hù)不但有利于滿足患者不同階段的需求，減少患者往返于不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)的成本，還有利于對患者提供整體護(hù)理，為患者提供個體化的服務(wù)，最終有利于提高患者的生命質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員可以借鑒國外的延續(xù)性照護(hù)模式［13］，如出院計劃模式、過渡期護(hù)理模式、個案管理模式等為腸造口患者提供延續(xù)性照護(hù)［14］。

3.2.4 以循證實(shí)踐的方式運(yùn)用造口新產(chǎn)品 本研究顯示，腸造口患者非常關(guān)注造口新產(chǎn)品的開發(fā)和使用，患者希望使用這些新產(chǎn)品以幫助其預(yù)防并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量。20世紀(jì)末以來主要的造口新產(chǎn)品有磁性結(jié)腸造口、結(jié)腸灌洗裝置、腸造口栓、腹壁腸造口報警器等。但研究顯示，這些造口產(chǎn)品各有其優(yōu)缺點(diǎn)［15］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)評判性地對待這些造口新產(chǎn)品，以循證實(shí)踐的方式將其應(yīng)用于臨床，從而為患者提供最優(yōu)選的造口護(hù)理方案。

3.3 本研究的特點(diǎn) 本研究深入探討了腸造口并發(fā)癥患者的自我管理體驗(yàn)，反映出腸造口并發(fā)癥患者的心理體驗(yàn)、造口并發(fā)癥發(fā)生原因及患者的需求，為如何進(jìn)一步增強(qiáng)腸造口患者的自我管理能力，提高其生命質(zhì)量提供了一定的參考。本研究只是一種探索性研究，對發(fā)生腸造口并發(fā)癥患者的體驗(yàn)進(jìn)行了整體的提煉、分析，由于抽樣的目的性，結(jié)果不能直接推論到總體，以后可結(jié)合大樣本的量性研究進(jìn)一步證實(shí)、修正。

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