魏欣欣

摘要孤獨癥譜系障礙兒童的父母在養(yǎng)育孤獨癥兒童的過程中，需要承受比較大的經(jīng)濟壓力和心理壓力。有研究表明，孤獨癥兒童的父母從周圍環(huán)境中得到的社會支持情況與主觀幸福感有緊密的關(guān)系。本文將圍繞孤獨癥兒童父母的社會支持與其主觀幸福感進行探討。

關(guān)鍵詞孤獨癥兒童父母 社會支持 主觀幸福感

1孤獨癥譜系障礙及孤獨癥兒童父母心理健康現(xiàn)狀

1.1孤獨癥譜系障礙

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種比較復雜并且是較為普遍的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其主要癥狀為：多在3歲前發(fā)生；有明顯的語言交流障礙；伴有固著性、刻板性行為，其表現(xiàn)為：不關(guān)心周圍的環(huán)境，表現(xiàn)冷漠，缺少社會互動。有研究表明，隨著經(jīng)濟的不斷發(fā)展和社會的持續(xù)進步，孤獨癥的發(fā)病數(shù)量在呈現(xiàn)出一種逐漸增加的趨勢。在2011年，韓國進行了一次流行病學調(diào)查，調(diào)查報告表明：孤獨癥譜系障礙的發(fā)病率己高達2.64%。由于患有孤獨癥譜系障礙的兒童存在著比較明顯的刻板行為、興趣范圍狹窄、社會交流往來障礙、言語和非言語交流缺陷等嚴重的障礙，這不僅影響孤獨癥兒童自己并且對他們家庭產(chǎn)生了巨大影響。因此，在撫養(yǎng)孤獨癥兒童的過程中，他們的父母不僅遭受著較大的精神壓力，同時也承擔著數(shù)額較大的經(jīng)濟負擔。

1.2孤獨癥兒童父母的心理健康現(xiàn)狀

因為孤獨癥兒童他們的社會適應(yīng)能力極低，社會技能較差，這些損害要比他們所受的智力損害更加嚴重，常常伴隨著多種異常的行為問題，例如：偏執(zhí)行為、攻擊性行為、各種違紀行為、出現(xiàn)多動現(xiàn)象等。而且，直到現(xiàn)在也沒有比較有效的治療方法，更令人擔憂的是，人們無法根據(jù)經(jīng)驗對孤獨癥兒童的發(fā)展情況進行預(yù)測。因此，父母們在照顧和撫養(yǎng)孤獨癥兒童的過程中會承受很大的負擔還有壓力。孤獨癥兒童父母在幫助孩子治療康復過程中，常常會表現(xiàn)出較高水平的焦慮、痛苦、恐懼、擔憂。而這些將有可能損害孤獨癥兒童的父母的身心健康。據(jù)Michael等人的研究發(fā)現(xiàn)，非殘疾兒童父母所承受的壓力水平明顯低于孤獨癥兒童父母，孤獨癥兒童父母所承受的壓力高于其他殘疾兒童的父母?？梢哉f，孤獨癥兒童的父母養(yǎng)育孩子的過程中，他們所承擔的壓力是排在第一位的。而且，與其他的兒童父母相比較，他們更加容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、自我封閉、婚姻問題、社會隔離等一系列問題現(xiàn)象。Ray在1982年的研究表明，人們在高應(yīng)激的狀態(tài)下，如果其缺少良好的社會支持和比較合適的應(yīng)對方式，那么他們的心理損害的危險度就會非常高，甚至可以高達近44%，其數(shù)值是普通人群的一倍多甚至兩倍。Higgins等人對家庭功能進行測量的研究表明：孤獨癥兒童所在家庭的凝聚力、社會適應(yīng)能力、父母雙方的婚姻滿意度都沒有正常家庭水平的高，甚至低很多。

較少的休閑娛樂時間、康復醫(yī)療的經(jīng)濟負擔、難以應(yīng)對的兒童問題行為、更加容易誘發(fā)的夫妻矛盾。這些因素都可能成為困擾孤獨癥譜系障礙兒童的父母的重要原因，并且影響著孤獨癥兒童父母雙方的心理健康以及心理健康。反過來說，孤獨癥兒童父母的不良心理健康狀況也會影響孤獨癥譜系障礙兒童的成長發(fā)展，甚至是其所在家庭系統(tǒng)的平衡。但是，根據(jù)目前現(xiàn)有的研究發(fā)現(xiàn)（張薇等，2013）：孤獨癥兒童父母的心理健康問題不是很讓人樂觀。李雪寧等人的研究指出（2016），孤獨癥兒童的母親存在比較明顯的心理健康問題，并且很多母親采取比較消極的應(yīng)對方式。孤獨癥兒童他們的父母也比較容易產(chǎn)生各種各樣的心理問題，如抑郁、消極、焦慮等。

2孤獨癥兒童父母的社會支持與主觀幸福感分析

2.1孤獨癥兒童父母的社會支持

社會支持是指：以個體（即需要支持的人）為中心，個體和其周圍有接觸的人們（支持有需要的人），再加上這些人與個體之間的交往活動構(gòu)成的一個社會支持系統(tǒng)。早在二十世紀八十年代，國內(nèi)的學者們就已經(jīng)開始對社會支持的相關(guān)理論進行研究。而國外的有關(guān)研究人員則是從社會網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)成、以及社會網(wǎng)絡(luò)是如何在個人社會支持上體現(xiàn)的進行研究。也有研究發(fā)現(xiàn)在各種保護性因素研究的調(diào)查中，社會支持一直被確定為父母撫養(yǎng)ASD兒童及其他殘疾兒童過程中心理調(diào)整的最有力的預(yù)測指標（Beresford 1994；Boyd2002；Glidden andSchoolcraft2007）。

目前，對孤獨癥兒童父母所得到的社會支持的相關(guān)研究并不是很多。根據(jù)前人研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥家庭有教育、家庭服務(wù)、醫(yī)療、經(jīng)濟補助、就業(yè)輔導、對社會的教育等方面的社會福利的服務(wù)需要，讓孤獨癥家庭們苦惱的原因主要是由于醫(yī)療機構(gòu)的相關(guān)信息比較難深入了解，而且療育花銷十分高昂。因此，在全國各地設(shè)立公立的孤獨癥療育機構(gòu)、幼兒園以及學校是孤獨癥兒童家庭的最大需求。

其次，通過不同學者的研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童父母目前所得的的社會支持不僅僅是積極向上的，還有一部分支持是消極負性的，這些消極的社會支持在一定程度上直接或間接的影響著孤獨癥兒童父母的心理健康狀態(tài)。在撫養(yǎng)孤獨癥兒童的過程中，父母雙方或其他親友對孤獨癥兒童教養(yǎng)方式產(chǎn)生的分歧，以及周圍人對孤獨癥兒童的不理解、不認可、異樣眼光。再比如說，近幾年來，隨著政府“二胎政策”的逐步開放，不少孤獨癥兒童父母選擇生育二胎，二胎的健康出生確實為整個家庭希望和曙光，寄托著孤獨癥兒童父母的期望。但孤獨癥家庭二胎的到來無疑是更加重了孤獨癥家庭的經(jīng)濟負擔，在成長的過程中消耗父母的一部分精力，增加了負擔。因此在撫養(yǎng)兩個孩子或更多孩子中的過程中，父母承擔了更多的經(jīng)濟壓力、精神壓力，甚至是社會壓力。但父母們得到的本來就不多的有效的社會支持就顯得更加微乎其微。

2.2孤獨癥兒童家長的主觀幸福感

主觀幸福感（subjective Well-being，SWB）的定義為：是指個體根據(jù)自身內(nèi)定的標準對個體生活質(zhì)量的整體評價。目前在學術(shù)界廣泛引用的主觀幸福感的概念是由美國的學者Diener提出的。他認為個體的主觀幸福感的構(gòu)成是包括三個相對獨立的維度：生活滿意度、積極情感以及消極情感。

主觀幸福感有如下三點基本特征：（1）主觀性特征：主觀幸福感的評定并不是別人或者是外界的標準，而主要依靠于個體自身設(shè)定的標準。（2）整體性特征：主觀幸福感主要涵蓋了三個部分——積極情感、消極情感以及生活滿意度。即指個體對生活的總體滿意程度。（3）相對穩(wěn)定性特征：主觀幸福感主要測量個體的長期的情感體驗以及生活滿意度。主觀幸福感是一個相對的、穩(wěn)定的數(shù)值，它并不會因為環(huán)境的變化或者時間的流逝而發(fā)生重大改變。學者Diener認為，當一個個體在面臨積極或消極事件的情況下，會產(chǎn)生相對的積極水平或消極水平的情緒體驗。這種情緒體驗并不會持續(xù)很久，而是會在一定的時間內(nèi)恢復到個體的幸福感的基本水平。

個體的心理健康和他們的主觀幸福感有著千絲萬縷的聯(lián)系。一般認為，主觀幸福感是一個十分重要的心理學參數(shù)。主觀幸福感是用來反映某一社會中個體生活質(zhì)量的，是社會心理的綜合指標。它常作為衡量社會效益的一個重要標尺。孤獨癥兒童家長工作壓力、社會壓力巨大，經(jīng)濟負擔過重，撫養(yǎng)孤獨癥兒童的發(fā)育成長令他們身心俱疲，幸福感指數(shù)極低。有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童家長的主觀幸福感的水平要低于正常父母的主觀幸福感的水平。其生活滿意度較低，負性情緒比較明顯。由此可見孤獨癥兒童父母的主觀幸福感和心理健康狀態(tài)令人十分擔憂。

3孤獨癥兒童父母的社會支持與主觀幸福感的關(guān)系

根據(jù)不完全統(tǒng)計，在中國，已有超過1000萬孤獨癥譜系障礙患者，其總數(shù)量己超了艾滋病人數(shù)和癌癥人數(shù)的總和。由于孤獨癥兒童家長身處高危情境條件下，其積極適應(yīng)問題也引起了學者們的廣泛關(guān)注。毫無疑問，孤獨癥兒童對他們的父母以及他們所處的整個家庭的影響是非常巨大的，他們的父親和母親需要常常承受常人無法想象的巨大壓力。而且孤獨癥并不會因為兒童漸漸長大而痊愈，多數(shù)人要延續(xù)終身，孤獨癥兒童將終生成為家庭的重負。

有學者研究發(fā)現(xiàn)，獲得較少的社會支持不僅會大大加大孤獨癥譜系障礙兒童父母的心理承受壓力，而且還會加重他們的不良心理反應(yīng)。如果孤獨癥兒童父母能夠獲得比較多的社會支持，則能緩解父母在養(yǎng)育孤獨癥譜系障礙兒童過程中所帶來的心理壓力。并且，有學者認為，具有較高的生活滿意度、較高的積極情感和較低的消極情感的個體他們的社會支持的情況也會比較高。也就是說，社會支持高的個體，他們的主觀幸福感也會高。

一些學者認為，個體有比較高的主觀幸福感是具有良好的社會支持，原因是：有效的社會支持可以提供給個體幫助，這些幫助可能是物質(zhì)方面也可能是提供信息方面。個體得到這些幫助能夠提高個其自身的自信心，并且可以增強個體自身的歸屬感。不僅如此，當人們面臨生活中各種各樣的應(yīng)激事件時，社會支持還可以緩解甚至阻止個體的相應(yīng)的應(yīng)激反應(yīng)，增加個體的健康的行為方式，從而增加個體幸福感。

國內(nèi)、外的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，個體的身體健康和心理健康與社會支持的程度有著顯著的正相關(guān)關(guān)系。社會支持不僅可以幫助緩解個體的心理壓力、消除個體的心理障礙，而且可以增進個體的心理健康。社會支持在個體的很多方面都有重要的影響作用（Ystgaard，M，1997&王雁飛，2004）。有研究也發(fā)現(xiàn)，減輕孤獨癥兒童父母的養(yǎng)育壓力可以通過增加良好社會支持得以實現(xiàn)，從而提高孤獨癥兒童父母的生活質(zhì)量（ShuBC，2005）。

Weiss在1974年研究發(fā)現(xiàn)，個體獲得比較高的主觀幸福感通過各種各樣的社會支持。學者Antonucci等人在1980年中的研究也指出，個體的社會支持是影響其主觀幸福感的一個十分重要的因素。1993年Meehan等人的研究也同樣指出：個體的社會支持與其積極情感存在著正相關(guān)關(guān)系。而且我國的關(guān)于社會支持的相關(guān)研究和西方學者的相關(guān)研究的得出的結(jié)論十分相似。社會支持與個體幸福感和他們的生活滿意度存在著正相關(guān)，臺灣學者在1999年對18～65歲的群體研究得出該結(jié)論。

孤獨癥兒童父母所面對的家庭氛圍和社會環(huán)境較為復雜，他們與正常發(fā)展兒童的父母有明顯的差異，而且家長們會受到外界各種各樣的因素的影響。因此，本研究認為，主觀幸福感相對較高的孤獨癥兒童父母，往往是由于他們?nèi)烁裰蟹e極、樂觀以及理性的認知模式所導致的，這種積極樂觀的態(tài)度也會體現(xiàn)于他們對子女康復情況的評價上。主觀幸福感高的父親或母親，他們在孩子康復治療上更為積極，在面對挫折或是困境時，他們的心理調(diào)適能力也更強。主觀幸福感較高的孤獨癥兒童父母他們更容易發(fā)現(xiàn)孩子的細微進步，盡管康復的過程十分艱難，但仍能給予孩子最大限度的寬容和理解。所以，改善孤獨癥兒童父母的社會支持情況，有利于提高孤獨癥兒童父母的主觀幸福感，促進孤獨癥兒童父母他們的身體健康、心理健康以及他們的幸福感、和諧感。

4建議

當前，孤獨癥兒童父母的主觀幸福感比較低，可從兩個方面做出調(diào)節(jié)。首先，通過自我調(diào)節(jié)，改善自己的主觀幸福感的狀況。孤獨癥兒童父母應(yīng)正確看待孤獨癥這一廣泛性發(fā)育障礙，以積極的態(tài)度面對現(xiàn)實。同時，家長還要學會如何正確發(fā)泄自己的情緒，保持健康的情緒狀態(tài)十分的重要。有研究表明，社會適應(yīng)功能的良好發(fā)展離不開正確發(fā)泄和表達自己情緒，積極的情緒才會促進孩子積極的發(fā)展。父母們的情緒控制的好壞也會影響著孤獨癥兒童的情緒感知和情緒表達。其次，應(yīng)當增加各種各樣的積極的社會支持。當今社會，由于種種因素的影響，孤獨癥譜系障礙的發(fā)病率不斷提高，越來越多的孤獨癥家長承受著壓力和痛苦，提高家長們的社會支持勢在必行。因此，可以從宏觀和微觀上提高家長們社會支持。從宏觀角度來看，各級政府應(yīng)加強制定與孤獨癥兒童、父母相關(guān)的保護性政策、法規(guī)建設(shè)，并加大經(jīng)濟投入，建立公立的孤獨癥康復中心，助貧助難，使孤獨癥家庭能夠減輕一些經(jīng)濟壓力，在撫養(yǎng)孤獨癥兒童時能夠擁有更多權(quán)益，以此來提高家長的社會群體歸屬感。從微觀方面看，作為社會的一分子，媒體、社會組織甚至是個人都應(yīng)該主動出擊，主動關(guān)注孤獨癥家庭這一特殊群體，了解他們真正所需要的，給予孤獨癥家庭更多的關(guān)愛和幫助。