自閉癥兒童家庭彈性研究現(xiàn)狀

彭婷+章小雷+黃鋼+馬紅霞

【摘要】 近年來(lái)自閉癥兒童發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，其治療、重歸社會(huì)是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱難的路程?；純杭彝ッ媾R著巨大的壓力和考驗(yàn)，家庭彈性是家庭應(yīng)對(duì)壓力、獲得良好適應(yīng)的能力。通過(guò)綜述相關(guān)文獻(xiàn)，了解自閉癥兒童家庭彈性的研究現(xiàn)狀，探討其保護(hù)性因素，有助于提出增強(qiáng)自閉癥兒童家庭彈性的具體措施。

【關(guān)鍵詞】 自閉癥兒童； 家庭彈性； 研究現(xiàn)狀

Current Status of Family Resilience in Children with Autism/PENG Ting，ZHANG Xiaolei，HUANG Gang，et al.//Medical Innovation of China，2018，15（01）：143-145

【Abstract】 In recent years，the incidence of children with autism is on the rise，its treatment and return to society are the long and difficult journey.Families of children are under great pressure and challenge.Family resilience is the ability of families to cope with stress and get good adjustment.Through the review of relevant literature，to understand the current status of family resilience of autistic children，explore its protective factors，and help to propose specific measures to enhance the family resilience of autistic children.

【Key words】 Children with autism； Family resilience； Research status

First-authors address：Guangdong Medical University，Zhanjiang 524001，China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2018.01.040

近年來(lái)自閉癥兒童發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，目前尚無(wú)有效的醫(yī)療治愈方法。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，給家庭帶來(lái)了巨大的壓力和考驗(yàn)。然而在此壓力情境下，并非所有的家庭一蹶不振，有的家庭通過(guò)調(diào)整適應(yīng)，做出積極的應(yīng)對(duì)，使家庭向正面、積極的方向發(fā)展。因此，關(guān)注家庭力量，發(fā)現(xiàn)家庭適應(yīng)的保護(hù)性因素，是需要探討和研究的問(wèn)題。

1 家庭彈性的定義

隨著積極的心理學(xué)傳播和家庭系統(tǒng)理論的提出，家庭彈性受到學(xué)術(shù)界的關(guān)注和重視。但目前國(guó)內(nèi)外對(duì)于家庭彈性（family resilience）或家庭復(fù)原力的定義尚未統(tǒng)一。根據(jù)現(xiàn)有的研究，家庭彈性的定義可大致分為4類(lèi)，（1）特質(zhì)性定義：文獻(xiàn)[1]主要是把家庭彈性看做是應(yīng)對(duì)壓力、逆境的一種能力和優(yōu)勢(shì)。（2）過(guò)程性定義：則是將家庭彈性看做是家庭面對(duì)壓力、獲得適應(yīng)的動(dòng)態(tài)過(guò)程[2]。（3）結(jié)果性定義：是指家庭運(yùn)用內(nèi)外部資源應(yīng)對(duì)壓力時(shí)的結(jié)果。（4）綜合性定義：將家庭彈性定義為把家庭作為一個(gè)整體，運(yùn)用家庭內(nèi)外部資源和優(yōu)勢(shì)，應(yīng)對(duì)壓力并且獲得良好適應(yīng)。國(guó)外學(xué)者M(jìn)cCubbin等[3]認(rèn)為家庭彈性是家庭在面對(duì)壓力性事件時(shí)，幫助家庭從中恢復(fù)過(guò)來(lái)并變得更加強(qiáng)大的特質(zhì)，主要強(qiáng)調(diào)的是家庭彈性的特質(zhì)性定義。Hawley等[4]認(rèn)為無(wú)論是現(xiàn)在，還是隨著時(shí)間的推移，家庭能夠適應(yīng)和面對(duì)壓力，強(qiáng)調(diào)的是家庭彈性的過(guò)程性定義。Walsh[5]認(rèn)為家庭彈性是指將家庭作為一個(gè)功能單位，能夠使家庭更好地應(yīng)對(duì)家庭危機(jī)，并且從中恢復(fù)過(guò)來(lái)，得到良好適應(yīng)的結(jié)果，主要體現(xiàn)的是結(jié)果性定義。國(guó)內(nèi)學(xué)者許穎等[6]將家庭彈性定義為“家庭作為一個(gè)整體，在面對(duì)生活壓力、危機(jī)或逆境時(shí)，有效地運(yùn)用家庭內(nèi)外部的優(yōu)勢(shì)、資源、能力和支持，共同協(xié)作抵抗壓力和困難并獲得良好家庭適應(yīng)和發(fā)展的動(dòng)態(tài)過(guò)程”。戴艷[7]認(rèn)為家庭彈性是運(yùn)用家庭的特質(zhì)，將家庭作為一個(gè)功能單位，在遭遇逆境后的應(yīng)對(duì)和適應(yīng)過(guò)程。以上兩個(gè)學(xué)者都是從綜合性定義家庭彈性?？傮w而言，家庭彈性可以概括為：一是家庭處于負(fù)性事件之中；二是以家庭為功能單位去調(diào)整和適應(yīng)[8]。

2 自閉癥兒童的現(xiàn)狀

自閉癥兒童又稱(chēng)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，2013年5月美國(guó)精神疾病診斷分類(lèi)統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版（DSM-5）正式發(fā)布，將孤獨(dú)癥、Asperger綜合征、未分類(lèi)的廣泛性發(fā)育障礙合并命名為孤獨(dú)癥譜系障礙（autistic spectrum disorders，ASD）[9]。ASD是一組以社會(huì)和語(yǔ)言交流障礙、狹隘興趣與刻板行為為主要特征的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。一般起病于兒童早期，目前病因和發(fā)病機(jī)制仍不完全明了，無(wú)有效的醫(yī)療治愈方法，病程可持續(xù)一生，其治療、康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱難的路程。

近年來(lái)隨著其發(fā)病率的上升，ASD已從極為罕見(jiàn)的病癥成為全世界最嚴(yán)重的一個(gè)公共衛(wèi)生問(wèn)題[10]。美國(guó)疾病預(yù)防與控制中心2013年的數(shù)據(jù)報(bào)告顯示，在6～17歲的孩子中每50個(gè)孩子中就有1個(gè)患有自閉癥[11]。目前ASD的流行率已從30年前的0.4‰，迅速增長(zhǎng)至6‰，并且還在以10%～14%的速度增長(zhǎng)。據(jù)美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)（Autism Society of America，ASA）估計(jì)，每位自閉癥患者一生的治療費(fèi)用在350萬(wàn)美元～500萬(wàn)美元[12]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，我國(guó)大陸有60萬(wàn)～180萬(wàn)名自閉癥患兒，而專(zhuān)家估計(jì)實(shí)際人數(shù)為260萬(wàn)～800萬(wàn)[13-14]。自閉癥兒童人數(shù)的激增，正在持續(xù)給社會(huì)和家庭帶來(lái)巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。endprint

3 自閉癥兒童家庭的壓力

自閉癥兒童家庭這個(gè)特殊的社會(huì)群體，遭受了難以磨滅的心靈創(chuàng)傷以及家庭功能的受損。國(guó)外學(xué)者Gray[15]在一份統(tǒng)計(jì)研究中指出，自閉癥兒童家庭內(nèi)部壓力主要表現(xiàn)為：（1）孩子生病后，父母雙方相互責(zé)備、感情婚姻出現(xiàn)不和。（2）對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不足，內(nèi)心感到迷茫。（3）無(wú)法承擔(dān)孩子高昂的治療費(fèi)用。（4）孩子的特殊，難以回歸社會(huì)和被接納，家庭精神壓力大。（5）對(duì)當(dāng)前各類(lèi)教育機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練效果不滿(mǎn)。（6）對(duì)當(dāng)前各類(lèi)教育機(jī)構(gòu)的設(shè)備、專(zhuān)業(yè)程度、人員素養(yǎng)等方面的失望。

4 自閉癥兒童家庭彈性研究現(xiàn)狀

4.1 自閉癥兒童家庭彈性的保護(hù)性因素 一些國(guó)外研究者通過(guò)對(duì)自閉癥患者家庭的定性研究和個(gè)案追蹤，發(fā)現(xiàn)家庭的和睦、家人之間情感的連結(jié)、分享和表達(dá)等均是家庭彈性的內(nèi)在保護(hù)性因子。家人之間的理解和支持，緩解了家庭的壓力[16]。自閉癥兒童父母一些良好的特質(zhì)對(duì)克服家庭困難、調(diào)節(jié)和適應(yīng)具有積極作用，父母的樂(lè)觀心態(tài)、幽默的性格等特點(diǎn)有助于整個(gè)家庭復(fù)原。自閉癥兒童父母積極尋求幫助，確立正確的積極的家庭發(fā)展目標(biāo)，對(duì)孩子疾病的恢復(fù)和家庭功能的恢復(fù)都有促進(jìn)作用[17]。Schuntermann等[17]發(fā)現(xiàn)，孩子的進(jìn)步，如表現(xiàn)出目光接觸、簡(jiǎn)單的有功能的語(yǔ)言交流，讓家庭成員看到了希望，父母能在逆境中看到希望，接受孩子的病情，看到孩子的進(jìn)步，對(duì)孩子的進(jìn)步感到滿(mǎn)意，均是家庭應(yīng)對(duì)壓力的保護(hù)性因素[18]。此外，研究發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)父母都對(duì)自己的孩子充滿(mǎn)愛(ài)和希望[19]，這也是家庭復(fù)原力重要的保護(hù)性因子。

4.2 自閉癥兒童家庭彈性的外部資源 有些學(xué)者通過(guò)對(duì)自閉癥兒童家庭的外部資源考察，證實(shí)了和睦的家庭關(guān)系、社會(huì)支持、治療服務(wù)機(jī)構(gòu)的幫助可促進(jìn)自閉癥兒童家庭復(fù)原。有關(guān)學(xué)者發(fā)現(xiàn)家庭成員和親戚朋友組成了自閉癥兒童治療最重要的支持系統(tǒng)，雖然社會(huì)支持系統(tǒng)幫助較少，但作用也不容忽視[20]。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥后，家庭的主要應(yīng)對(duì)方式是尋求特殊機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，有先進(jìn)設(shè)備、專(zhuān)業(yè)程度高、人員素養(yǎng)好的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)是自閉癥兒童家庭的強(qiáng)大支持[19]。許多父母還通過(guò)參加一些家庭支持小組，相互溝通交流，從中獲得一些關(guān)于孩子治療的信息[19]。還有些父母通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)講述自己家庭的故事，給類(lèi)似家庭以支持，共同面對(duì)困難、迎接挑戰(zhàn)[18]?？傮w而言，自閉癥兒童家庭從環(huán)境中獲得的各種外部資源是家庭彈性的外在保護(hù)性因子。

5 自閉癥兒童家庭彈性?xún)?nèi)涵

家庭彈性是一個(gè)內(nèi)涵豐富而復(fù)雜的概念，自閉癥兒童家庭彈性的內(nèi)涵可以從以下4個(gè)不同角度定義，（1）特質(zhì)性定義：自閉癥兒童家庭在應(yīng)對(duì)壓力時(shí)，表現(xiàn)出的家庭優(yōu)勢(shì)、家庭特質(zhì)。自閉癥患兒父母的良好性格，合理認(rèn)知，樂(lè)觀的心態(tài)，對(duì)未來(lái)的合理規(guī)劃，對(duì)孩子和家庭的愛(ài)，積極應(yīng)對(duì)問(wèn)題的能力，對(duì)孩子進(jìn)步的滿(mǎn)足感，對(duì)生活的感恩，有宗教信仰，戰(zhàn)勝困難的信念等特質(zhì)[17-20]，均是家庭應(yīng)對(duì)困難和獲得適應(yīng)的特質(zhì)。（2）過(guò)程性定義：自閉癥兒童家庭應(yīng)對(duì)壓力、獲得適應(yīng)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程，取決于危險(xiǎn)因子和保護(hù)性因子之間的抗衡[18]。當(dāng)保護(hù)性因子占大部分比例時(shí)，自閉癥兒童家庭就趨向積極、正向的方向發(fā)展。（3）結(jié)果性定義：自閉癥兒童家庭復(fù)原的結(jié)果是朝向正向、積極追求幸福的目標(biāo)。研究發(fā)現(xiàn)，在應(yīng)對(duì)壓力的適應(yīng)過(guò)程中，多數(shù)自閉癥患兒家庭變得更加團(tuán)結(jié)、協(xié)調(diào)，同時(shí)激發(fā)了家庭成員個(gè)人的潛能[21]。（4）綜合性定義：自閉癥兒童家庭利用家庭內(nèi)部和外部資源，發(fā)揮家庭優(yōu)勢(shì)，以家庭為整體去應(yīng)對(duì)孩子生病后所帶來(lái)的一切問(wèn)題，獲得良好的適應(yīng)，并且使家庭向積極的方向發(fā)展。所以，為提高自閉癥兒童家庭應(yīng)對(duì)壓力的能力，可以從發(fā)揮家庭優(yōu)勢(shì)、給予家庭內(nèi)部支持以及外部環(huán)境資源的支持三個(gè)方面著手[22]。

6 自閉癥兒童家庭彈性與家庭援助

自閉癥起病于兒童早期，因此診治和康復(fù)完全依賴(lài)于家庭。家庭的健康對(duì)自閉癥兒童的治療至關(guān)重要，幫助患兒父母發(fā)現(xiàn)自身的潛力和優(yōu)勢(shì)，給予家庭及時(shí)的心理以及其他方面的援助，讓家庭成員能夠以更好的狀態(tài)去應(yīng)對(duì)孩子的治療、教育問(wèn)題，幫助孩子康復(fù)、回歸社會(huì)，是今后家庭心理干預(yù)方面需要做的工作。同時(shí)，國(guó)家需要建立一些關(guān)于自閉癥兒童家庭保護(hù)性政策和社會(huì)服務(wù)體系，在全社會(huì)形成一個(gè)支持家庭、投資兒童的社會(huì)環(huán)境和制度體系，包括對(duì)自閉癥者家庭成員工作、學(xué)習(xí)、生活、休閑等領(lǐng)域服務(wù)的合理性手段措施，促使家庭成為自閉癥者照顧與福利的恰切提供者。

7 研究前景與展望

彈性問(wèn)題是目前心理學(xué)界研究的熱點(diǎn)之一，家庭彈性在受創(chuàng)家庭中的應(yīng)用具有很大的研究前景。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于家庭彈性的研究尚處于起步階段，對(duì)一些特殊、嚴(yán)重受創(chuàng)家庭的實(shí)證性研究、評(píng)估以及干預(yù)手段的研究力度相對(duì)不足。自閉癥兒童家庭這個(gè)特殊的社會(huì)群體，其家庭創(chuàng)傷不可忽視，但其家庭創(chuàng)傷后適應(yīng)、成長(zhǎng)才是今后需要重點(diǎn)探討和研究的問(wèn)題。自閉癥兒童家庭彈性的研究一方面可推動(dòng)家庭彈性理論的發(fā)展，另一方面在今后的家庭治療干預(yù)模式上有著重要的指導(dǎo)意義。在今后治療自閉癥患兒的方案中，需要增加對(duì)家庭整體的治療干預(yù)，加強(qiáng)對(duì)其保護(hù)性因素的評(píng)估，協(xié)助家庭在困境中得到心理、社會(huì)經(jīng)濟(jì)上的援助，重新賦予家庭逆境意義，促使家庭在逆境中得到復(fù)原、發(fā)展。并且呼吁社會(huì)對(duì)自閉癥患者家庭的關(guān)愛(ài)，國(guó)家關(guān)于其家庭保護(hù)性政策的提出以及實(shí)施，這樣對(duì)整個(gè)社會(huì)的和諧發(fā)展都有較大的促進(jìn)作用。在研究方面，還需加強(qiáng)對(duì)不同地區(qū)、種族、文化的自閉癥兒童家庭彈性干預(yù)模式的探索以及實(shí)證性研究，提出更多增強(qiáng)其家庭彈性的具體措施和有效可行的方案。

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（收稿日期：2017-09-07） （本文編輯：周亞杰）endprint