圍產(chǎn)期喪失家庭悲傷支持方式的研究進展

李陶幸子 李珊 王春又 張亞琴

(鄭州大學(xué)附屬鄭州中心醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

圍產(chǎn)期喪失(Perinatal loss)主要包括流產(chǎn)(妊娠少于28周)、死胎(妊娠超過24周)、新生兒出生后28 d內(nèi)死亡等不良妊娠事件，由于各國的法律法規(guī)不同，對圍產(chǎn)期喪失的定義和劃分有細微的差別[1]。每年有264萬例死產(chǎn)，300萬例新生兒死亡的病例在全世界發(fā)生，大約20%～25%的懷孕以流產(chǎn)告終[2]。圍產(chǎn)期喪失是一個全球性的醫(yī)療保健問題，圍產(chǎn)期喪失悲傷支持(Bereavement support)是一個相對較新的研究領(lǐng)域[3]。圍產(chǎn)期喪失不僅會造成父母情緒和心理上困擾，它還可能增加女性的產(chǎn)科風(fēng)險；作為創(chuàng)傷性事件，圍產(chǎn)期喪失可能會導(dǎo)致創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁、焦慮和自尊心降低的癥狀[4]。因此，提供有效的圍產(chǎn)期喪失悲傷支持至關(guān)重要。圍產(chǎn)期喪失的經(jīng)歷不僅給喪失父母帶來痛苦，當(dāng)護理人員無法為他們提供適當(dāng)心理支持時，護理人員同樣會喪失護理信心。近年來，圍產(chǎn)期喪失悲傷支持受到越來越多研究者的關(guān)注，目前針對如何對經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失家庭進行科學(xué)有效的悲傷支持的研究正在大量開展[5]。但護理人員在實際工作中可能對圍產(chǎn)期喪失及悲傷支持的相關(guān)知識認識不足，在向喪失家庭提供悲傷支持時存在一定誤區(qū)[6]，本文通過對圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方式的研究進行綜述，以期為臨床實踐提供科學(xué)的借鑒和參考。

1 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持現(xiàn)狀

1.1圍產(chǎn)期喪失現(xiàn)狀 根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報告[7]，每年共有260萬嬰兒在生命最初28 d內(nèi)夭折，其中75%發(fā)生在出生后1周內(nèi)。對于死胎這一問題，受特定文化習(xí)俗等影響，一直被社會忽視。我國將死胎定義為妊娠20周以后的胎兒在子宮內(nèi)死亡，胎兒在分娩過程中死亡稱死產(chǎn)，死產(chǎn)亦屬于死胎的一種[8]。據(jù)統(tǒng)計[9]2015年世界范圍內(nèi)的死胎達260萬，主要是發(fā)生在中低收入國家。由于文化等原因，我國罕有死胎相關(guān)研究。直至2016年，有研究[10]估計了我國死胎的發(fā)生率，該研究根據(jù)全國危重孕產(chǎn)婦監(jiān)測系統(tǒng)，分析了2012-2014年326個地區(qū)共計441所醫(yī)院的數(shù)據(jù)，在統(tǒng)計的3 956 836次分娩中，死胎發(fā)生率約為0.88%。

1.2圍產(chǎn)期喪失悲傷支持現(xiàn)狀 國外學(xué)者Chan等[11]對277名產(chǎn)科護士進行悲傷支持問卷調(diào)查，僅有33.2%的臨床護士具備圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的相關(guān)知識，可以為喪失的父母提供悲傷支持。這項研究的結(jié)果表明，目前為產(chǎn)科護士提供的圍產(chǎn)期康復(fù)護理教育尚無法滿足臨床實踐的需求。該研究結(jié)果顯示，參與研究的大多數(shù)護士沒有足夠的信心及喪失支持知識和技能為喪失的父母提供有效的護理。Steen[12]進行的一項調(diào)查結(jié)果顯示，不同的國家因文化背景、傳統(tǒng)、性別、個人經(jīng)歷對圍產(chǎn)期喪失家庭所持有的個人價值觀存在很大差異。例如中國因儒家和佛教的原則，強烈地影響了中國人對喪失之痛的表達，死亡是中國文化中的一個禁忌主題，認為人們不應(yīng)該在患者或他/她的親屬面前談?wù)撍劳?，它可以被解釋為褻瀆，對于圍產(chǎn)期失去孩子的夫婦，這通常意味著他們要避免任何關(guān)于死亡的討論。醫(yī)護人員也很少公開表達他們對胎兒、嬰兒死亡的感受，甚至覺得與家屬一起談?wù)撨@個話題是一種挑戰(zhàn)。而在西方國家(如西班牙、美國、英國等)醫(yī)護人員似乎更愿意表達他們對圍產(chǎn)期喪失的感受，積極尋求如何給圍產(chǎn)期喪失家庭提供適當(dāng)?shù)谋瘋С?。Chan等[13]開展了一項對香港的344名護士的調(diào)查結(jié)果顯示，只有39%的護士參加過圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的相關(guān)課程，有91%的護士對悲傷支持相關(guān)培訓(xùn)表現(xiàn)出積極的反應(yīng)。在2003年，香港每1 000名新生兒中就有3名新生兒死亡，香港醫(yī)院管理局制定了圍產(chǎn)期喪失悲傷支持計劃，幫助護士為圍產(chǎn)期喪失家庭提供悲傷支持，幫助他們走出悲傷。我國針對圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的著重點主要在流產(chǎn)后，對于死胎及新生兒死亡的關(guān)注較少。中國婦女發(fā)展基金會等機構(gòu)在2011年開始在全國設(shè)立流產(chǎn)后關(guān)愛門診，構(gòu)建標(biāo)準化流產(chǎn)后關(guān)愛服務(wù)，減少人工流產(chǎn)后給女性到來的身心傷害，有效減少人工流產(chǎn)率和重復(fù)流產(chǎn)率；目前全國已有734所醫(yī)療機構(gòu)建立了流產(chǎn)后關(guān)愛門診，6 000余名護理人員接受過相關(guān)知識培訓(xùn)[14]。

2 圍產(chǎn)期喪失悲傷評估工具

2.1圍產(chǎn)期喪失悲傷量表(Perinatal grief scale，PGS) 該量表由Toedter等[15]開發(fā)，該量表包括3個維度，共33個條目，悲傷程度(11個條目)、悲傷應(yīng)對(11個條目)、絕望程度(11個條目)。采用Likert 5級評分法，“從不”計1分、“很少”計2分、“偶爾”計3分、“有時”計4分、“經(jīng)?！庇?分，得分越高說明悲傷程度越高，該量表Cronbach′s α 0.89。

2.2圍產(chǎn)期悲傷強度量表(The perinatal grief intensity scale，PGIS) 該量表由Hutti等[16]開發(fā)，該量表共14個條目，包括3個維度：喪失經(jīng)歷、親子關(guān)系、社會支持，采用Likert 5級評分法，“非常不同意”計5分、“不太同意”計4分、“不能確定”計3分、“ 比較同意”計2分、“非常同意”計1分，其中1、2、3、6條目采用反向計分，Cronbach′s α 0.82。得分越高說明產(chǎn)婦悲傷情緒越強烈。

2.3圍產(chǎn)期喪失幸福感量表(Well-Being questionnaire12, W-BQ12) 該量表由Cndid等[17]開發(fā)，該量表包括3個維度，共12個條目，即負面情緒(4個條目)、幸福感(4個條目)、正面情緒(4個條目)。采用Likert 5級評分法，“從不”計1分、“很少”計2分、“偶爾”計3分、“有時”計4分、“經(jīng)常”計5分，得分越高說明圍產(chǎn)期喪失產(chǎn)婦哀悼情緒強烈，持續(xù)時間長且幸福感低，該量表Cronbach′s α 0.89。

3 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持評估工具

3.1圍產(chǎn)期喪失護理信心量表(Perinatal bereavement care confidence scale，PBCCS) 該量表由Felicity等[18]開發(fā)，該量表包括4個維度，共44個條目，即喪失支持知識(15個條目)、喪失支援技能(9個條目)、自我意識(8個條目)、和組織支持(12個條目)。采用Likert 5級評分法，“非常不贊同”計1分、“不太贊同”計2分、“不能確定”計3分、“ 比較贊同”計4分、“非常贊同”計5分，得分越高說明護理人員提供悲傷支持的信心越高，該量表Cronbach′s α 0.87 。

3.2醫(yī)療保健悲傷支持量表(Grief support in healthcare scale，GSHCS) 該量表由Keith等[19]開發(fā)，可用于測量醫(yī)務(wù)人員面對喪失家庭給予的悲傷支持程度，該量表包括3個維度：關(guān)系認知、悲傷認知、喪失認知；共15個條目，采用Likert 5級評分法，“非常不同意”計1分、“不太同意”計2分、“不能確定”計3分、“比較同意”計4分、“非常同意”計5分，得分越高說明醫(yī)務(wù)人員提供悲傷支持的程度越高，該量表Cronbach′s α 0.88 。

4 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方式

4.1生命終結(jié)攝影 在加拿大的一項研究[20]中，利用生命終結(jié)攝影給予圍產(chǎn)期喪失父母悲傷支持，在這項研究中，生命終結(jié)攝影是喪失家庭非常重視的最佳實踐，利用照片將記憶停留在新生兒生命終結(jié)的時刻；同時，新生兒重癥監(jiān)護室(NICU)中的責(zé)任護士在圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用，生命終結(jié)攝影是責(zé)任護士通過照片記錄了新生兒短暫的生命及他們與家人的最后時刻，和他們?nèi)ナ篮蟛痪玫臉幼?。生命終結(jié)攝影是現(xiàn)今世界上為數(shù)不多的將攝影納入醫(yī)療保健領(lǐng)域，記錄新生兒生命終結(jié)時刻，生命終結(jié)攝影是責(zé)任護士與圍產(chǎn)期喪失父母相互治愈的過程，參與這項研究的104個家庭中，98.9%的父母認可生命終結(jié)攝影，生命終結(jié)攝影不僅僅是為喪失家庭制作紀念品，而是通過照片講述他們的故事，給予喪失家庭悲傷支持。為家庭提供喪失悲傷支持是一項復(fù)雜而敏感的工作，生命終結(jié)攝影的獨特方面已被證明受到喪失家庭的重視。

4.2提供紀念物品 為父母提供孩子的照片、手印及腳印、孩子在醫(yī)院穿過的衣物用過的毯子和玩具等。Leduff等[21]研究指出，紀念物品對于喪失父母而言十分重要，因為父母無法將孩子帶回家，能夠帶走與孩子有關(guān)的紀念品對于他們來說是莫大的安慰。喪失父母可能需要較多有關(guān)孩子的紀念物品，包括孩子床頭卡、超聲報告等。在未來的日子里，喪失父母可以通過這些與孩子有關(guān)的物品來寄托對孩子的哀思。

4.3互聯(lián)網(wǎng)支持 Katherine等[22]在2018年創(chuàng)建“MOM Son LINE”移動互聯(lián)網(wǎng)平臺，對經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失(死產(chǎn)或嬰兒出生1個月死亡)的68位母親進行了為期6周的干預(yù)，實施干預(yù)前兩周應(yīng)用PGIS進行測試，干預(yù)后兩周再次應(yīng)用PGIS進行測試；結(jié)果顯示參與者悲傷情緒得到緩解，該網(wǎng)站在實施干預(yù)期間，每周對參與者進行問卷調(diào)查，了解參與者悲傷支持情況。(1)第1單元：學(xué)習(xí)圍產(chǎn)期喪失的相關(guān)知識。該單元的主要目標(biāo)是改善參與者對圍產(chǎn)期喪失的理解和辨別悲傷的能力，學(xué)習(xí)如何增強對悲傷情境的理解，為參與者提供悲傷主題的概述。同時，還解決了參與者對情境的主觀理解所產(chǎn)生的悲傷感知，以及情緒反應(yīng)和悲傷之間的關(guān)系(如恐懼、憤怒等)，要求每位參與者評估他們自己的悲傷區(qū)域(可通過圖形表達)。(2)第2單元：改善個人悲傷應(yīng)對能力，這個單元的主要目標(biāo)是提高不同層面(緊張的情況下或在悲傷情況下)的個人悲傷應(yīng)對能力。同時，本單元會幫助參與者建立愉快的事件，并學(xué)會減少潛在的可避免的悲傷。(3)第3單元：增強悲傷應(yīng)對能力，該單元的主要目標(biāo)是增加參與者對悲傷的理解。(4)第4單元：推送悲傷支持文章，在調(diào)查中研究者發(fā)現(xiàn)，女性非常熱衷于閱讀這些文章，并表示這些文章對新近的圍產(chǎn)期喪失母親有很大的幫助，尤其那些與他們自身經(jīng)歷相似的文章。

4.4圍產(chǎn)期喪失悲傷支持清單 圍產(chǎn)期喪失對每個家庭所帶來的影響存在差異，特別在發(fā)生喪失的第1～3個月父母會經(jīng)歷較大的情緒波動[23]。有研究[24]提出使用悲傷支持清單的方式來緩解圍產(chǎn)期喪失對家庭成員的影響，悲傷支持清單包括哀慟支持物品的準備、吊唁卡片、殯儀館相關(guān)信息等。圍產(chǎn)期喪失悲傷支持清單可以讓醫(yī)務(wù)人員(特別是經(jīng)驗不足的醫(yī)務(wù)人員)清楚地了解到自已為患者進行過哪些悲傷支持，悲傷支持清單需高度個性化、敏感及真實，醫(yī)護人員應(yīng)按照各個地區(qū)的法律法規(guī)，遵從個人信仰、宗教或文化傳統(tǒng)等策劃一個告別儀式、進行埋葬或火化。

綜上所述，圍產(chǎn)期喪失被視為重大應(yīng)激事件，不僅對經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失的父母造成心理影響，甚至可能給家庭帶來持久的影響，圍產(chǎn)期喪失支持的質(zhì)量是決定經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失父母是否出現(xiàn)心理疾病的重要因素。悲傷支持方式應(yīng)該是一個幫助圍產(chǎn)期喪失家庭有效的認知悲傷發(fā)生發(fā)展的過程，允許喪失家庭進行悲傷表達，幫助喪失家庭適應(yīng)悲傷，提高喪失家庭應(yīng)對悲傷的技能，在喪失家庭面對喪失事件適應(yīng)不良時給予其專業(yè)的悲傷支持。我國的圍產(chǎn)期喪失支持尚處于起步階段，在今后的研究中，研究人員應(yīng)結(jié)合我國的國情、文化習(xí)俗制定悲傷支持方案，幫助圍產(chǎn)期喪失家庭減輕悲傷。