腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及影響因素分析

陳攀 何業(yè)萍 許瓊 劉敏艷

【摘要】 目的：探討腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素。方法：選取2016年

2月-2017年8月本院腸造口患者的主要照顧者140人為研究對(duì)象。采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）、焦慮自評(píng)量表（SAS）和一般情況調(diào)查表對(duì)腸造口患者主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。分析主要照顧者ZBI評(píng)分的影響因素。結(jié)果：共發(fā)放問(wèn)卷140份，回收有效問(wèn)卷126份，問(wèn)卷有效率為90.0%。126人主要照顧者中，無(wú)照顧負(fù)擔(dān)20人（15.9%），輕度負(fù)擔(dān)80人（63.5%），中度及以上負(fù)擔(dān)26人（20.6%）。平均ZBI評(píng)分為（30.35±9.83）分，平均個(gè)人負(fù)擔(dān)維度為（16.13±5.54）分，平均責(zé)任負(fù)擔(dān)維度為（8.74±3.79）分。126人主要照顧者中發(fā)生焦慮40人（31.7%），平均SAS評(píng)分為（49.78±5.18）分。不同年齡、與患者不同的社會(huì)關(guān)系、相處情況、患者有無(wú)腸造口并發(fā)癥及有無(wú)焦慮情況下的主要照顧者ZBI評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。焦慮、與患者相處情況和腸造口并發(fā)癥最終進(jìn)入多元線性回歸方程，可以解釋ZBI評(píng)分總變異的24.4%。與患者相處不好、存在腸造口并發(fā)癥及有焦慮為ZBI評(píng)分升高的危險(xiǎn)因素（P<0.05）。結(jié)論：腸造口患者主要照顧者存在輕度照顧負(fù)擔(dān)。與患者相處不好、存在腸造口并發(fā)癥和存在焦慮為主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)影響因素。

【關(guān)鍵詞】 腸造口 主要照顧者 照顧負(fù)擔(dān)

The Care Burden Status of Main Caregivers and Its Influencing Factors of Enterostomy Patients/CHEN Pan， HE Yeping， XU Qiong， LIU Minyan. //Medical Innovation of China， 2020， 17（11）： -167

[Abstract] Objective： To investigate the care burden status of main caregivers and its influencing factors of patients with enterostomy. Method： A total of 140 main caregivers of enterostomy patients in our hospital from February 2016 to August 2017 were selected as the research objects. The main caregivers of enterostomy patients were investigated by Zarit caregiver burden scale （ZBI）， anxiety self-rating scale （SAS） and general condition questionnaire. The influencing factors of ZBI scores of main caregivers were analyzed. Result： A total of 140 questionnaires were issued and 126 effective questionnaires were recovered， with an effective rate of 90.0%. Among the 126 main caregivers， 20 cases （15.9%） had no care burden， 80 cases （63.5%） had mild burden and 26 cases （20.6%） with moderate or above burden. The average ZBI score was （30.35±9.83） scores， the average personal burden dimension was （16.13±5.54） scores， and the average responsibility burden dimension was （8.74±3.79） scores. Anxiety occurred in 40 cases （31.7%） of the 126 main caregivers， with an average SAS score of （49.78±5.18） scores. There were statistically significant differences in the ZBI scores of the main caregivers under different ages， different social relations with the patients， get along with the patients， whether the patients had intestinal ostomy complications and whether anxiety （P<0.05）. Anxiety， get along with the patients and the patients had intestinal ostomy complications eventually entered the multiple linear regression equation， which accounted for 24.4% of the total variation in ZBI score. Not get along with patients，patients had intestinal ostomy complications and anxiety were risk factors for increased ZBI score （P<0.05）. Conclusion： Main caregivers of enterostomy patients have mild care burden. Not get along with patients， enterostomy complications and anxiety were the influencing factors of the burden of care for main caregivers.

[Key words] Enterostomy Main caregivers Care burden

First-authors address： Xiaolan Peoples Hospital Affiliated to Southern Medical University， Zhongshan 528415， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.11.041

我國(guó)目前累計(jì)腸造口患者總數(shù)已超過(guò)100萬(wàn)例，且以每年10萬(wàn)例遞增[1]。腸造口是指因疾病的治療需要，如直腸癌等，需將一段腸管拉出腹腔進(jìn)行造口，將腸管開(kāi)口縫合于腹壁切口上以排泄糞便或尿液[2]。接受該類(lèi)手術(shù)的患者，排便方式發(fā)生了改變，術(shù)后需要面對(duì)生理、心理和社會(huì)方面的各種挑戰(zhàn)，不僅嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，而且給家屬及照顧者帶來(lái)了極大的壓力[3]。照顧者不僅需要照護(hù)患者，而且還承受親人患癌癥和造口的雙重打擊，相關(guān)研究顯示照顧者會(huì)比患者承擔(dān)更大的負(fù)面情緒和情感壓力[4-5]。因此，腸造口患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)應(yīng)該得到重視，但當(dāng)前對(duì)此研究報(bào)道較少。本研究將針對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)開(kāi)展調(diào)查，旨在了解腸造口患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及焦慮現(xiàn)狀，并分析照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，為臨床護(hù)理提供科學(xué)依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2016年2月-2017年8月本院腸造口患者的主要照顧者140人為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：行腸造口術(shù)者;無(wú)精神病史;預(yù)計(jì)生存時(shí)間>1個(gè)月?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：年齡<18歲;疾病危重患者;合并其他腫瘤疾病。腸造口患者主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：腸造口術(shù)患者的固定主要照顧者;年齡≥18歲;語(yǔ)言溝通正常，且自愿參與本研究。腸造口患者主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：不配合完成調(diào)查或未完成問(wèn)卷者。所有研究對(duì)象均知情同意并簽署知情同意書(shū)，本研究已取得南方醫(yī)科大學(xué)附屬小欖人民醫(yī)院倫理學(xué)委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法 采用問(wèn)卷調(diào)查方式，在患者出院后1個(gè)月隨訪時(shí)，由醫(yī)務(wù)人員組成的調(diào)查員發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。對(duì)閱讀和填寫(xiě)有困難者，由調(diào)查員協(xié)助完成。被調(diào)查者完成問(wèn)卷后，經(jīng)檢查后當(dāng)場(chǎng)回收，若發(fā)現(xiàn)缺項(xiàng)及時(shí)請(qǐng)被調(diào)查者補(bǔ)全。（1）一般資料調(diào)查。采用本院自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，包括患者主要照顧者的性別、年齡、婚姻、教育程度、醫(yī)療保險(xiǎn)、與患者社會(huì)關(guān)系、與患者相處情況和患者造口并發(fā)癥情況。（2）主要照顧者焦慮現(xiàn)狀調(diào)查。采用焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）進(jìn)行主要照顧者焦慮狀態(tài)評(píng)分，該量表由Zung學(xué)者編制，SAS是用于評(píng)估焦慮癥狀個(gè)體的主觀感受，是目前廣泛應(yīng)用評(píng)價(jià)焦慮狀態(tài)輕重程度的工具[6]。共20個(gè)條目，包括15個(gè)正向條目，5個(gè)反向條目。每個(gè)條目采用Linkert 4級(jí)評(píng)分，各個(gè)條目相加總分為粗分，標(biāo)準(zhǔn)分為粗分乘以1.25，標(biāo)準(zhǔn)分分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明焦慮癥狀越嚴(yán)重。按照中國(guó)常模結(jié)果，標(biāo)準(zhǔn)分≥50分，為焦慮發(fā)生。該量表具有良好的信效度[7]。（3）主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀調(diào)查。采用照顧者負(fù)擔(dān)量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）進(jìn)行主要照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分，該量表是20世紀(jì)80年代美國(guó)學(xué)者Zarit等研制，共22個(gè)條目，分為個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，另外有一個(gè)條目為反映照顧者所感受到的總的照顧負(fù)擔(dān)[8]。采用Linkert 5級(jí)（0～4分）評(píng)分，總分為0～88分，總得分越高，說(shuō)明照顧負(fù)擔(dān)越重。按照照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度劃分為，0～19分為無(wú)負(fù)擔(dān);20～39分為輕度負(fù)擔(dān);40～59分為中度負(fù)擔(dān);60分及以上為重度負(fù)擔(dān)[9]。該量表具有良好的信效度。分析主要照顧者ZBI評(píng)分的影響因素。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用（x±s）表示，比較采用t檢驗(yàn)，多組間比較采用方差分析;計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，比較采用字2檢驗(yàn)，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)分析;多因素分析采用多元線性逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問(wèn)卷回收情況 共發(fā)放問(wèn)卷140份，回收有效問(wèn)卷126份，問(wèn)卷有效率為90.0%。共有效調(diào)查腸造口患者主要照顧者126人。

2.2 主要照顧者ZBI及SAS評(píng)分 126人主要照顧者中，無(wú)照顧負(fù)擔(dān)20人（15.9%），輕度負(fù)擔(dān)80人（63.5%）;中度及以上負(fù)擔(dān)26人（20.6%）。平均ZBI評(píng)分為（30.35±9.83）分，其中平均個(gè)人負(fù)擔(dān)維度為（16.13±5.54）分，平均責(zé)任負(fù)擔(dān)維度為（8.74±3.79）分。126人主要照顧者中發(fā)生焦慮40人（31.7%），平均SAS評(píng)分為（49.78±5.18）分。

2.3 單因素分析 不同年齡、與患者不同的社會(huì)關(guān)系、相處情況、患者有無(wú)腸造口并發(fā)癥及有無(wú)焦慮情況下的主要照顧者ZBI評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見(jiàn)表1。

2.4 多因素分析 將焦慮、年齡、與患者社會(huì)關(guān)系、與患者相處情況和患者有無(wú)腸造口并發(fā)癥作為自變量，以主要照顧者ZBI評(píng)分為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示焦慮、與患者相處情況及腸造口并發(fā)癥進(jìn)入回歸方程，可以解釋ZBI評(píng)分總變異的24.4%。與患者相處不好、存在腸造口并發(fā)癥及有焦慮為ZBI評(píng)分升高的危險(xiǎn)因素，（P<0.05）。見(jiàn)表2。

3 討論

家屬通常為腸造口患者的主要照顧者和社會(huì)支持來(lái)源，不僅需要適應(yīng)患者病情進(jìn)展，接受腸造口，還需幫助患者擺脫不良刺激，預(yù)防造口并發(fā)癥?；颊咝g(shù)后長(zhǎng)期的腸造口生活不僅給患者帶來(lái)了各方面的挑戰(zhàn)，同時(shí)也對(duì)其照顧者造成了心理與生理雙重性打擊，使照顧者產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)，社會(huì)行為發(fā)生負(fù)性轉(zhuǎn)變[10]。

3.1 腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于輕度水平 本研究結(jié)果顯示主要照顧者的ZBI評(píng)分為（30.35±9.83）分，約84%的照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，說(shuō)明腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)普遍存在，但以輕度照顧負(fù)擔(dān)為主。本研究結(jié)果與董萬(wàn)里等[11]研究結(jié)果相比，低于其術(shù)后1個(gè)月照顧者ZBI評(píng)分（32.46±16.15）分。這可能是因?yàn)樾g(shù)后初期照顧者對(duì)造口護(hù)理技術(shù)的掌握尚不熟練，患者及照顧者的角色未能及時(shí)轉(zhuǎn)變等給術(shù)后早期照顧者造成了較重的心理負(fù)擔(dān)，另一方面造口所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力長(zhǎng)期存在，也給照顧者及家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果明顯低于Palma等[12]研究結(jié)果中ZBI評(píng)分（51.95±10.72）分，這可能是因?yàn)樵撗芯恐姓{(diào)查對(duì)象集中于女性，認(rèn)為女性在照顧方面更為細(xì)心和有耐心，在習(xí)得造口護(hù)理知識(shí)及技術(shù)時(shí)更為有優(yōu)勢(shì)，因此不會(huì)產(chǎn)生太大的心理負(fù)擔(dān)。

3.2 腸造口患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素分

析 （1）患者與照顧者相處情況越好，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分越低。研究結(jié)果顯示與患者相處情況和患者有無(wú)腸造口并發(fā)癥是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。一般來(lái)說(shuō)良好社會(huì)支持系統(tǒng)，可以減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。董萬(wàn)里等[11]研究對(duì)146例腸造口患者照顧者開(kāi)展一項(xiàng)照顧負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持的縱向研究，研究提示照顧者照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持之間存在負(fù)相關(guān)關(guān)系，且社會(huì)支持不足。Persson等[13]研究報(bào)道，造口治療師關(guān)注的重點(diǎn)在患者和瘺口上，僅27%的造口治療師關(guān)注他們的家庭關(guān)系。此研究從另外一個(gè)方面更加直接反映了照顧者和患者關(guān)系的重要性。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者家庭關(guān)系，科學(xué)的引導(dǎo)他們共同面對(duì)疾病，及時(shí)調(diào)解雙方關(guān)系，相互理解，最終促進(jìn)疾病康復(fù)。（2）患者存在腸造口并發(fā)癥會(huì)增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示16.7%腸造口患者出現(xiàn)了并發(fā)癥，與蔡玩珠等[14]報(bào)道基本一致。相關(guān)研究顯示未能注意保護(hù)造口周?chē)つw，出現(xiàn)皮膚破潰等并發(fā)癥，可降低患者生活質(zhì)量[15]。筆者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，部分照顧者因造口護(hù)理技能的缺乏或者患者自身對(duì)造口關(guān)注度欠缺導(dǎo)致造口附近皮膚破潰等問(wèn)題，她們往往多帶有自責(zé)心理。因此，腸造口并發(fā)癥的發(fā)生，在一定程度上增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。（3）主要照顧者焦慮自評(píng)得分越高，其照顧負(fù)擔(dān)得分越高，照顧負(fù)擔(dān)越大。焦慮與照顧者照顧負(fù)擔(dān)之間有正相關(guān)，且回歸分析顯示，焦慮水平較高的患者照顧負(fù)擔(dān)水平也較高。本研究結(jié)果顯示焦慮自評(píng)得分為（49.78±5.18）分，文獻(xiàn)[10，16]與研究報(bào)道基本一致。目前，結(jié)直腸癌患者有不斷上升趨勢(shì)，腸造口的研究大多都在患者身上，照顧者內(nèi)心的感受和反應(yīng)報(bào)道較少[17-19]。Persson等[13]研究報(bào)道，僅38%的造口師關(guān)注照顧者心理情況。李可等[10]研究提示，應(yīng)用聚焦解決模式能夠明顯減輕腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，有效地緩解他們的焦慮等負(fù)性情緒。胡瑛等[16]研究提示，應(yīng)用支持性護(hù)理可降低永久性腸造口患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和改善焦慮等負(fù)性情緒，且提高照顧者的滿(mǎn)意度;支持性護(hù)理措施包括疾病知識(shí)支持、心理支持和促進(jìn)情感表達(dá)等?？梢?jiàn)，心理健康對(duì)照顧者照顧工作起到重要作用。

腸造口患者照顧者存在一定的照顧負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者的負(fù)擔(dān)和感受;重點(diǎn)關(guān)注焦慮、與患者相處關(guān)系緊張和患者出現(xiàn)造口并發(fā)癥的照顧者，采取合適干預(yù)方案，以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)改善負(fù)性情緒，從而促進(jìn)患者的康復(fù)。本研究為橫斷面研究，且樣本量較少，結(jié)果需在今后研究中進(jìn)一步驗(yàn)證。

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（收稿日期：2020-01-17） （本文編輯：田婧）