劉小艷 閻磊 王志霞 職志威

1河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 外科門診,鄭州 450003;2 河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 腎內(nèi)科,鄭州 450003;3河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 胃腸外科,鄭州 450003;4 河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 門診部,鄭州450003

我國(guó)直腸癌的發(fā)病率居癌癥發(fā)病率的前三位。目前臨床治療方式主要為建立人工肛門,其中近半數(shù)患者為永久造口,且近年來(lái)我國(guó)造口患者的數(shù)量仍不斷增加[1-2]。既往國(guó)內(nèi)外研究[3-4]均發(fā)現(xiàn),永久造口使患者原有的排泄方式變化,日常生活中需要始終攜帶造口袋,不僅對(duì)患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)有嚴(yán)重負(fù)擔(dān),對(duì)患者的心理、生理、社會(huì)適應(yīng)能力也有深遠(yuǎn)影響,尤其是部分患者無(wú)法完全自理,加重了主要照顧者的負(fù)擔(dān)。照顧者在臨床中的定義是,為急慢性疾病患者提供生活、經(jīng)濟(jì)、情感照顧的人,通常為配偶、兒女、朋友等,也可以是其他家庭成員或者保姆,其中主要照顧者是指承擔(dān)了多數(shù)照顧任務(wù)的人[5]。但同時(shí)也有研究[6]指出,照顧者在對(duì)患者提供照顧義務(wù)時(shí),常出現(xiàn)軀體、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、心理等多方面的問(wèn)題。尤其是直腸癌永久造口患者術(shù)后多并發(fā)造口并發(fā)癥,隨著患者出院后時(shí)間的延長(zhǎng)而逐漸發(fā)生,存在造口并發(fā)癥的患者康復(fù)進(jìn)程緩慢,出院后自我照護(hù)能力減弱,主要照顧者對(duì)于疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展的擔(dān)憂程度較高,影響了對(duì)相關(guān)知識(shí)了解的態(tài)度,進(jìn)而無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者出院后存在的并發(fā)癥。因此,主要照顧者對(duì)于患者并發(fā)癥的知識(shí)和態(tài)度對(duì)患者出院后的生活質(zhì)量有明顯影響[7]。本文分析了主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的知識(shí)與態(tài)度,以通過(guò)改善其知識(shí)和態(tài)度,提高其對(duì)直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的診斷能力,及時(shí)給予針對(duì)性措施,改善患者出院后的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用我院自行編制的問(wèn)卷對(duì)2018 年9 月至2020年9月期間在我院治療的192名直腸癌永久造口出院患者的主要照顧者開(kāi)展問(wèn)卷調(diào)查。其中男81 例、女111 例,年齡29～58 歲、平 均(37.76±5.23)歲,已婚115例、未婚77例。

納入標(biāo)準(zhǔn):①每周照顧時(shí)間≥40 h且預(yù)計(jì)持續(xù)照顧時(shí)間≥6 mon;②年齡≥18周歲;③完全具備照顧患者的能力;④符合知情并同意原則。

排除標(biāo)準(zhǔn):①不符合上述納入標(biāo)準(zhǔn);②有醫(yī)學(xué)背景;③存在認(rèn)知障礙或精神疾病。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 組建調(diào)查小組

成立專門的調(diào)查小組。1名消化科主任醫(yī)師擔(dān)任組長(zhǎng),2名消化科副主任醫(yī)師、2名腫瘤科副主任醫(yī)師和8名消化科?？谱o(hù)士為其成員。

1.2.2 設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷

閱讀近5年內(nèi)主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識(shí)與態(tài)度的相關(guān)文獻(xiàn)[8-10],定義各變量并確定測(cè)量條目。根據(jù)信息技術(shù)接受和使用整合理論,并結(jié)合醫(yī)療服務(wù)特征,多次咨詢相關(guān)專家意見(jiàn),小組成員共同討論設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷。

1.2.3 預(yù)調(diào)查方法

1)文獻(xiàn)研究法獲取國(guó)內(nèi)外主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識(shí)與態(tài)度的相關(guān)知識(shí)。

2)通過(guò)小組討論法確定影響主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識(shí)與態(tài)度的相關(guān)因素。

3)通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查法獲取真實(shí)有效的數(shù)據(jù)。采用Kandell估計(jì)樣本量,設(shè)原始時(shí)間序列為y1,y2,…,y n,m i表示第i個(gè)樣本y i>y j(1≤j≤i)的累積數(shù),統(tǒng)計(jì)量定義為:

在原序列隨機(jī)獨(dú)立等假設(shè)下,d k的均值和方差分別為:

將上面公式的d k標(biāo)準(zhǔn)化,得

UFk組成一條UF 曲線,通過(guò)信度檢驗(yàn)可得出其是否有明顯的變化趨勢(shì)。把此方法引用到反序列中,計(jì)算得到另一條曲線UB,則兩條曲線在置信區(qū)間內(nèi)的交點(diǎn)確定為樣本量。

4)采用現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查的方法進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查員均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)。給調(diào)查者講解調(diào)查的目的及填表要求,確保其充分了解問(wèn)卷后完成填寫(xiě),檢查無(wú)漏項(xiàng)后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷200份,收回問(wèn)卷196份,有效問(wèn)卷192 份,回收率為98.0%,有效率為96.0%。

1.2.4 問(wèn)卷的完善和組成

研究通過(guò)梳理統(tǒng)計(jì)方法探究假設(shè)是否成立,即自變量是否對(duì)因變量產(chǎn)生作用及控制變量是否真的起到控制調(diào)節(jié)作用,排除各因素的影響,解決在預(yù)調(diào)查中所遇到的問(wèn)題,進(jìn)一步修改完善問(wèn)卷,最終確定版問(wèn)卷的信度0.79,效度0.83。具體如下。

1)問(wèn)卷第一部分。為主要照顧者對(duì)患者并發(fā)癥基本知識(shí)、飲食、藥物、監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)和并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)的掌握情況,共18個(gè)選擇題,均采用Likert 3級(jí)評(píng)分,不全對(duì)為1分,全對(duì)為2分,錯(cuò)選或多選為0分,共36分。

2)問(wèn)卷第二部分。為主要照顧者對(duì)相關(guān)并發(fā)癥態(tài)度的情況,共8題,分別為患者接受并發(fā)癥健康教育、照顧者接受并發(fā)癥健康教育、堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)預(yù)防并發(fā)癥、使用藥物預(yù)防并發(fā)癥、應(yīng)具備充分的照顧信心、定期復(fù)查預(yù)防并發(fā)癥、合理飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測(cè)預(yù)防并發(fā)癥,每題均分為完全沒(méi)有必要、有些必要、非常有必要,記錄各選項(xiàng)所對(duì)應(yīng)情況。

3)問(wèn)卷第三部分。為主要照顧者的一般資料,包括年齡、性別、婚姻狀況、工作情況、文化程度、家庭人均收入、與患者的關(guān)系,并對(duì)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目進(jìn)一步行Logistic多因素分析,用于分析主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況的相關(guān)因素。

1.2.5 問(wèn)卷調(diào)查評(píng)分

問(wèn)卷中共18個(gè)并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)的選擇題,總分為0～36分,其中得分≥18分為優(yōu)良,<18分為不良。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用SPSS 23.0進(jìn)行研究資料分析。研究資料主要為計(jì)量數(shù)據(jù),均通過(guò)正態(tài)性檢驗(yàn),以描述,兩組間的比較為成組t檢驗(yàn)或校正t′檢驗(yàn)(統(tǒng)計(jì)量為t),多組間的比較為單因素方差分析(統(tǒng)計(jì)量為F)+兩兩比較LSD-t檢驗(yàn)(統(tǒng)計(jì)量為L(zhǎng)SD-t)。影響因素分析為多因素分析(非條件Logistic回歸)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,均為雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者并發(fā)癥知識(shí)得分情況比較

主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者的基本知識(shí)、飲食、藥物、監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)和并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)得分率均不足70%,其中對(duì)于飲食和基本知識(shí)的掌握相對(duì)較佳,但對(duì)并發(fā)癥預(yù)防相關(guān)知識(shí)的掌握最差,見(jiàn)表1。

表1 主要照顧者知識(shí)得分情況比較

2.2 主要照顧者并發(fā)癥態(tài)度情況比較

主要照顧者對(duì)患者及照顧者接受相關(guān)健康教育的態(tài)度相對(duì)積極,對(duì)于飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測(cè)預(yù)防并發(fā)癥的態(tài)度相對(duì)消極(P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 主要照顧者并發(fā)癥態(tài)度情況比較[n(%)]

2.3 主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相關(guān)因素的單因素分析

分析影響主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況的相關(guān)因素發(fā)現(xiàn),年齡大、男性、文化程度低和家庭人均年收入低的主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相對(duì)較差(P<0.05),見(jiàn)表3。

表3 主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相關(guān)因素的單因素分析

2.4 主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相關(guān)因素的多因素分析

建立非條件Logistic回歸模型,以主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況為應(yīng)變量,以總平均值6.66(整數(shù)6分)為閾,≤6分為掌握較差,>6分為掌握較好。以前述單因素分析(表1)中P<0.10 的指標(biāo)/因素為自變量,共5 個(gè)。各變量的賦值參見(jiàn)表4。為提高統(tǒng)計(jì)效率并使回歸結(jié)果清晰,部分多水平層級(jí)的指標(biāo)合并為兩層級(jí)?；貧w過(guò)程采用逐步后退法,以進(jìn)行自變量的選擇和剔除,設(shè)定α剔除=0.10,α入選=0.05。回歸結(jié)果:文化程度為中專及以下、照顧者年齡≥50歲、家庭人均收入≤3 000元及男性主要照顧者,為并發(fā)癥知識(shí)掌握情況差的危險(xiǎn)因素(P<0.05),參見(jiàn)表5。

表4 各指標(biāo)/變量/啞變量賦值設(shè)計(jì)表

表5 主要照顧者對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相關(guān)因素的Logistic回歸結(jié)果

3 討論

直腸癌永久造口患者出院后多數(shù)無(wú)法完全自理,每日都需要完全或者部分依賴照顧者幫助清潔或更換底盤(pán)、造口袋等[11]。同時(shí)照顧者還需要幫助患者處理排泄物、飲食問(wèn)題、選擇造口用品等事宜,忍受患者無(wú)節(jié)制的排氣、排便而產(chǎn)生的異味。由于直腸和肛門的切除,且在腹壁上造口,患者出院后的社會(huì)功能明顯降低,尤其是性生活質(zhì)量下降嚴(yán)重。因此,患者與配偶照顧者之間的感情受到明顯影響[12-13]。而生活中主要照顧者為了及時(shí)為患者提供幫助,常需要被迫取消一些社交活動(dòng)。隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng),照顧者的負(fù)性情緒隨之增加,易出現(xiàn)程度不同的心理障礙[14]。另外,患者的手術(shù)治療費(fèi)用及出院后所需要的造口護(hù)理用品費(fèi)用也為家庭造成了一些經(jīng)濟(jì)壓力,這些都使主要照顧者承擔(dān)了巨大的負(fù)擔(dān)[15]。

本文結(jié)果顯示,主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者的基本知識(shí)、飲食、藥物、監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)和并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)得分率均不足70%,主要照顧者對(duì)患者及照顧者接受相關(guān)健康教育的態(tài)度相對(duì)積極,對(duì)于飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測(cè)預(yù)防并發(fā)癥的態(tài)度相對(duì)消極。說(shuō)明主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的知識(shí)掌握情況不佳,可能是由于相關(guān)知識(shí)所涉及的內(nèi)容相對(duì)專業(yè),非醫(yī)學(xué)專業(yè)的照顧者掌握起來(lái)難度較大[16]。且每例患者的病情表現(xiàn)及臨床治療效果不同,術(shù)后的耐受力也不同,因而對(duì)于并發(fā)癥的預(yù)防措施也存在差異,照顧者所需要掌握的內(nèi)容也并非統(tǒng)一的[17]。而照顧者本人多數(shù)情況下對(duì)于并發(fā)癥的相關(guān)知識(shí)并未有足夠重視,因此影響了知識(shí)掌握情況,在問(wèn)卷調(diào)查時(shí)易出現(xiàn)錯(cuò)誤答案[18]。這提示在臨床中應(yīng)積極開(kāi)展對(duì)出院直腸癌永久造口患者主要照顧者的健康教育,為其提供方便、多樣且持久的信息支持,通過(guò)普及技術(shù)性或?qū)I(yè)性較強(qiáng)的知識(shí)幫助提高其照顧知識(shí)水平,改善其對(duì)相關(guān)知識(shí)的重視程度及重視態(tài)度。

Logistic多因素分析,年齡越大或者文化程度越低的照顧者獲取指導(dǎo)信息的能力越差,其對(duì)于患者出院后的疾病管理能力較低,且照顧中缺乏心理準(zhǔn)備和自信心,因而對(duì)各類并發(fā)癥的相關(guān)知識(shí)掌握較差,無(wú)法及時(shí)有效地應(yīng)對(duì)各類并發(fā)癥的發(fā)生[19-21]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)給予高齡或文化程度較低的主要照顧者積極的出院指導(dǎo),幫助其掌握科學(xué)合理的出院后康復(fù)干預(yù)措施,以改善患者的預(yù)后。而家庭人均收入低于3 000元的主要照顧者所面臨的不僅為心理和生理的壓力,還有治療所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),負(fù)性情緒的產(chǎn)生率更高,負(fù)擔(dān)較重,影響對(duì)并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)了解的態(tài)度[22-23]。男性則因?yàn)橄鄬?duì)粗心,愛(ài)好較廣泛,生活壓力較重,致使對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況相對(duì)欠缺。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)做好出院后隨訪工作,對(duì)相關(guān)并發(fā)癥給予及早診斷和治療,改善出院后延續(xù)性護(hù)理的效果[24-25]。

綜上所述,主要照顧者對(duì)出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的預(yù)防相關(guān)知識(shí)較差,但對(duì)相關(guān)健康教育的需求態(tài)度較積極。這提示我們,臨床中應(yīng)對(duì)并發(fā)癥知識(shí)掌握情況差的主要照顧者開(kāi)展積極的健康教育,以改善其對(duì)患者并發(fā)癥的知識(shí)及態(tài)度,改善患者預(yù)后。