彭奇梅 伍新平 何雪萍 徐曉麗

膽道閉鎖(biliary atresia,BA)是由于膽道發(fā)育障礙所致的膽道梗阻,以膽道完全或不完全纖維化為特點(diǎn),同時(shí)也是新生兒時(shí)期梗阻性黃疸的主要病因之一,是危及患兒生命的嚴(yán)重肝臟疾病,發(fā)病率為1/8 000～1/14 000[1-2]。目前,肝門空腸吻合手術(shù)是治療膽道閉鎖的重要手段,但術(shù)后的并發(fā)癥發(fā)生率較高,術(shù)后依然會(huì)有30%的患兒黃疸未能得到徹底改善,這對(duì)患兒的后續(xù)照顧提出了較高的要求[3-5]。照護(hù)圖屬于一種視覺化的工具[6],即采用手繪或是計(jì)算機(jī)收集患兒和家庭成員的基本信息、需求以及可利用的資源等,通過圖片的形式進(jìn)行融合,以滿足患兒及家庭的照顧需求。目前國內(nèi)將照護(hù)圖應(yīng)用在膽道閉鎖患兒中的研究較少。本研究探討了照護(hù)圖對(duì)膽道閉鎖患兒出院準(zhǔn)備度和父母育兒勝任感的應(yīng)用效果,以期為提高患兒照顧質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法,選取2021年1月-2022年8月筆者所在醫(yī)院收治的72例膽道閉鎖患兒及其父母為研究對(duì)象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn):符合先天性膽道閉鎖診斷標(biāo)準(zhǔn);均于全身麻醉下行肝門空腸吻合術(shù);無心、腦、腎等器官的重大疾病。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他先天性疾病,如先天性心臟病等?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn):母親或父親為患兒主要照顧者;理解及溝通能力正常;知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有精神疾病。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組和觀察組,各36例。對(duì)照組患兒,男性19例,女性17例;年齡<3個(gè)月10例,3～5個(gè)月14例 ,>5個(gè)月12例;主要照顧者為母親19例,父親17例;照顧者學(xué)歷為大專及以下文化程度17例,本科及以上19例。觀察組患兒,男性18例,女性18例;年齡<3個(gè)月11例,3～5個(gè)月13例 ,>5個(gè)月12例;主要照顧者為母親18例,父親18例;照顧者學(xué)歷為大專及以下文化程度16例,本科及以上20例。2組一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,具有可比性(表1)。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。

表1 2組出院準(zhǔn)備度得分比較分)

1.2 方法

對(duì)照組行常規(guī)護(hù)理。入院后,對(duì)患兒父母進(jìn)行入院宣教、飲食指導(dǎo)、藥物指導(dǎo),講解圍手術(shù)期相關(guān)注意事項(xiàng)等,出院前1d行出院指導(dǎo),出院后3個(gè)月每月進(jìn)行1次電話隨訪,共隨訪3次。觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上應(yīng)用照護(hù)圖給予照顧指導(dǎo)。

1.2.1 組建研究團(tuán)隊(duì)

團(tuán)隊(duì)人員包括科室主任1名、護(hù)士長1名、新生兒科醫(yī)師2名、責(zé)任護(hù)士2名以及研究者本人。小組成員查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),結(jié)合醫(yī)師與責(zé)任護(hù)士的建議初步制定干預(yù)方案,然后團(tuán)隊(duì)集中商討并修改,交由科室主任與護(hù)士長審核最終定稿。干預(yù)方案確定之后對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行照護(hù)圖繪制、使用方法等培訓(xùn)。培訓(xùn)后實(shí)施考核,考核合格后方可對(duì)患兒及其家屬實(shí)施干預(yù)。

1.2.2 照護(hù)圖的制作

護(hù)士與患兒父母深入溝通,再制作患兒的照顧圖譜。在1張A4大小的白紙正中間畫圓,責(zé)任護(hù)士從科室電腦上導(dǎo)出患兒的基本信息,包含姓名、性別、出生天數(shù)、體質(zhì)量、診斷、病情、治療方法、用藥等,圍繞這個(gè)圓圈向外擴(kuò)散出7個(gè)箭頭,每個(gè)箭頭表示該維度需要得到幫助的內(nèi)容。(1)照顧目標(biāo)。由護(hù)士根據(jù)父母自身文化水平、接受能力制定。出院前,父母需掌握的患兒護(hù)理相關(guān)知識(shí),學(xué)會(huì)識(shí)別患兒術(shù)后可能發(fā)生的并發(fā)癥,如出血、反復(fù)膽道炎癥等。(2)現(xiàn)存問題。父母對(duì)目前面臨的患兒照顧問題和希望得到的照顧指導(dǎo)進(jìn)行描述。(3)潛在問題?；純杭捌涓改赋鲈汉罂赡軙?huì)面臨的問題,包含膽道閉鎖患兒術(shù)后潛在并發(fā)癥的觀察及處理等。(4)出院建議。包括患兒出院后的飲食指導(dǎo)、喂養(yǎng)指導(dǎo)以及相關(guān)生長發(fā)育的監(jiān)測(cè)等。(5)復(fù)診內(nèi)容。將膽道閉鎖術(shù)后患兒出院后復(fù)診時(shí)間、地點(diǎn)、預(yù)約檢查等逐項(xiàng)標(biāo)識(shí)。(6)社區(qū)醫(yī)療支持。利用網(wǎng)絡(luò)資源,將患兒家庭附近的社區(qū)衛(wèi)生資源推薦給患兒父母,包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的名稱以及相關(guān)上門服務(wù)等。(7)家庭支持。父母描述出目前所面臨的患兒居家照顧問題以及其他家庭成員的支持水平。

1.2.3 照護(hù)圖的應(yīng)用

將照顧圖上的問題進(jìn)行匯總與解決。護(hù)士根據(jù)照護(hù)圖,向患兒家屬詳細(xì)講解各項(xiàng)知識(shí)及照顧目標(biāo)。出院前,研究團(tuán)隊(duì)成員根據(jù)照顧圖所記錄的問題, 逐項(xiàng)給予指導(dǎo)和解決,如協(xié)助預(yù)約專科門診、關(guān)注科室微信公眾號(hào)的健康教育大講堂及給予示范性照顧操作等,針對(duì)少部分無法當(dāng)場(chǎng)解決的問題出院后再繼續(xù)隨訪指導(dǎo)。出院后3個(gè)月每月進(jìn)行1次電話隨訪,共隨訪3次。

1.3 觀察指標(biāo)

對(duì)2組以下指標(biāo)進(jìn)行比較。(1)出院準(zhǔn)備度。出院當(dāng)天,采用出院準(zhǔn)備度量表(readiness for hospital discharge scale,RHDS)對(duì)患兒父母進(jìn)行評(píng)估。該量表由Weiss等[7]編制而成,本研究采用中文版出院準(zhǔn)備度量表[8],量表包含4個(gè)維度,分別是疾病知識(shí)(9個(gè)條目)、身心狀態(tài)(7個(gè)條目)、疼痛狀態(tài)(2個(gè)條目)、其他需要支持(4個(gè)條目),共22個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 11級(jí)評(píng)分法,依次記為0～10分,量表總分為0～220分,得分越高表明出院準(zhǔn)備度水平越高。該量表Cronbach′s α為0.91。(2)育兒勝任感。入院時(shí)(干預(yù)前)及出院當(dāng)天(干預(yù)后)采用中文版育兒勝任感量表[9]對(duì)患兒父母進(jìn)行評(píng)估。該量表包括2個(gè)維度,分別是效能(8個(gè)條目)和滿意度(9個(gè)條目),共17個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 6及評(píng)分,從“絕對(duì)不同意”到“絕對(duì)同意”依次賦1～6分,量表總分為17～102分,量表得分越高說明育兒勝任感水平越高。該量表Cronbach′s α為0.82。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組出院準(zhǔn)備度比較

出院時(shí),觀察組出院準(zhǔn)備度量表總分及各維度得分均明顯高于對(duì)照組。見表1。

2.2 2組父母育兒勝任感比較

干預(yù)前2組父母育兒勝任感量表總分及各維度得分比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,干預(yù)后觀察組父母育兒勝任感量表總分及各維度得分均高于對(duì)照組。見表2。

表2 2組父母育兒勝任感得分比較分)

3 討論

3.1 照護(hù)圖能夠提升膽道閉鎖手術(shù)患兒家庭出院準(zhǔn)備度水平

出院準(zhǔn)備度是用于判斷患者從醫(yī)院過渡到家庭后恢復(fù)健康的能力,出院準(zhǔn)備度水平越高,則其出院后居家護(hù)理的能力就越高[10]。對(duì)于膽道閉鎖手術(shù)患兒來說,由于年齡較小,父母作為其主要照顧者,承擔(dān)著患兒出院后的主要康復(fù)和護(hù)理任務(wù)[11-12],其居家護(hù)理能力對(duì)患兒疾病的康復(fù)和預(yù)后至關(guān)重要。本研究將照護(hù)圖應(yīng)用于膽道閉鎖手術(shù)患兒中,干預(yù)后觀察組出院準(zhǔn)備度量表總分及各維度得分均高于對(duì)照組,表明照護(hù)圖能夠有效提升膽道閉鎖手術(shù)患兒的家庭出院準(zhǔn)備度水平。照護(hù)圖是對(duì)患兒父母現(xiàn)存以及潛在照顧問題進(jìn)行整合[13],患兒父母與醫(yī)護(hù)人員雙方共同協(xié)作,針對(duì)性地解決患兒的照顧問題。該干預(yù)模式能充分了解患兒及其父母的照顧需求,有效調(diào)動(dòng)起積極性,同時(shí)父母對(duì)患兒出院后可能會(huì)面臨的問題有一定了解,能夠做到良好應(yīng)對(duì),對(duì)患兒出院后的生長發(fā)育、喂養(yǎng)情況、日常護(hù)理等方面能更好地應(yīng)對(duì)。

3.2 照護(hù)圖能夠提升患兒父母的育兒勝任感水平

膽道閉鎖患兒的疾病給其父母帶來照顧困擾和挑戰(zhàn),當(dāng)父母育兒勝任力欠缺時(shí),會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒[14]。育兒勝任感是指父母在育兒的過程中感知的效能或能力,其來源于育兒行為的滿足[15-17]。本研究將照護(hù)圖應(yīng)用在膽道閉鎖手術(shù)患兒中,發(fā)現(xiàn)干預(yù)后觀察組父母育兒勝任感量表總分及各維度得分均高于對(duì)照組,這表明照護(hù)圖能夠提升膽道閉鎖手術(shù)患兒父母的育兒勝任感水平。究其原因,照護(hù)圖能夠幫助患兒父母進(jìn)行照護(hù)問題的系統(tǒng)梳理,使患兒父母充分了解患兒目前的疾病情況,減輕疾病不確定感,同時(shí)照護(hù)圖與傳統(tǒng)健康宣教的差異在于,在醫(yī)護(hù)人員的幫助下,父母主動(dòng)探索自身育兒問題的知識(shí)盲區(qū),激發(fā)其對(duì)潛在問題的關(guān)注度,進(jìn)而能夠更好地發(fā)現(xiàn)問題、解決問題,強(qiáng)調(diào)個(gè)性化、互動(dòng)化,最終提高患兒父母的育兒勝任感水平[18]。

綜上所述,照護(hù)圖干預(yù)能夠有效提高膽道閉鎖手術(shù)患兒家庭的出院準(zhǔn)備度水平和父母育兒勝任感,值得在臨床推廣應(yīng)用。但由于時(shí)間、人力資源限制,本研究樣本量較少,未來研究可進(jìn)行多中心、大樣本量的研究,以提高研究結(jié)果的代表性。