綜述

康復(fù)期脊髓損傷患者自我護(hù)理的研究進(jìn)展與對策思考

熊楚梅, 范顧, 宋玉蘭

(廣州軍區(qū)武漢總醫(yī)院 康復(fù)理療科, 湖北 武漢,430070)

關(guān)鍵詞:脊髓損傷; 康復(fù); 自我護(hù)理; 研究進(jìn)展

自我護(hù)理是個體在穩(wěn)定或變化后的環(huán)境中為維持生命、增進(jìn)健康與幸福、確保自身功能健全和發(fā)展而進(jìn)行的自我照護(hù)活動，是一種通過學(xué)習(xí)而獲得的、連續(xù)的、有意識的行為[1]。隨著人們生活水平的提高、現(xiàn)代工業(yè)的發(fā)展，意外損傷導(dǎo)致的脊髓損傷(SCL)患者逐年增加。由于臨床救治技術(shù)的提高，大量的傷員得以存活，但其后遺的運動障礙、感覺障礙、尿便功能障礙等成為突出的問題，給家庭、社會帶來了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)；其導(dǎo)致的神經(jīng)源性器官功能障礙治療尚無重大突破性進(jìn)展，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2], 而提高患者的自我護(hù)理能力可減少并發(fā)癥，改善患者的生活質(zhì)量。一定程度上，自我護(hù)理是患者回歸家庭或社區(qū)后生存質(zhì)量乃至生存時間的重要影響因素，現(xiàn)將SCL患者自我護(hù)理的研究進(jìn)展綜述如下，以期為SCL患者自我護(hù)理研究提供依據(jù)。

1脊髓損傷患者自我護(hù)理的影響因素

自我護(hù)理是患者在相應(yīng)環(huán)境中的自我照護(hù)，其影響因素除與自身功能相關(guān)外，還與患者的家庭、社會環(huán)境密切相關(guān)。孫巍等[3]以自我護(hù)理力量的基本條件因素為依據(jù)，認(rèn)為影響脊髓損傷患者自我護(hù)理能力的因素包括性別與年齡、健康狀況、社會文化背景、健康服務(wù)系統(tǒng)因素、家庭系統(tǒng)、生活方式或行為習(xí)慣以及資源和利用狀況，女性患者的自我護(hù)理能力較男性強(qiáng)，老人、小兒、危重患者、低學(xué)歷和低收入患者的自我護(hù)理能力差；但在三級醫(yī)院就診后能繼續(xù)在家庭或地段康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行包括運動功能鍛煉、膀胱功能訓(xùn)練和預(yù)防壓瘡等并發(fā)癥的康復(fù)鍛煉能最大限度恢復(fù)患者的自我護(hù)理能力。劉亞玲[4]對脊髓損傷截癱患者家庭自我護(hù)理的影響因素研究更明確提出家庭成員細(xì)心護(hù)理、專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練等是主要相關(guān)因素。但巴西2012年的一項58中心橫斷面調(diào)查認(rèn)為男性患者、有宗教信仰、病程大于10年、年齡大于48歲、有配偶和截癱的SCI患者自我護(hù)理能力高，收入對自我護(hù)理能力的影響無統(tǒng)計意義[5]。由于中國三口核心家庭居多，醫(yī)療保障制度還待完善，一旦受傷，家庭系統(tǒng)功能會發(fā)生重大改變，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，勢必影響患者的自我護(hù)理能力。

2脊髓損傷患者自我護(hù)理能力的評價

國際上應(yīng)用于臨床的自我護(hù)理能力測評量表主要有5個[6]，但這些自我護(hù)理評估量表均不是脊髓損傷患者專用，其設(shè)計的條目與脊髓損傷的實際情況不能較好匹配。中國多數(shù)護(hù)理研究領(lǐng)域都應(yīng)用自我護(hù)理能力實施量表( ESCA)進(jìn)行臨床研究[7-8]，該量表由Kearny和Fleisher在護(hù)理專業(yè)學(xué)生和導(dǎo)師的群體中研發(fā)形成[9]，但在脊髓損傷患者的康復(fù)護(hù)理中也鮮見有應(yīng)用該量表及其他自我護(hù)理能力評定量表的研究報道。在SCL康復(fù)護(hù)理研究中多應(yīng)用Barthel指數(shù)、改良Barthel指數(shù)、功能獨立行評價量表(FIM)的自我護(hù)理維度等評價脊髓損傷患者的自我護(hù)理能力[10-12]，這些量表的共同點是對日常生活活動(ADL)能力進(jìn)行評價，臨床康復(fù)護(hù)理研究也是通過患者日常生活活動能力的變化來評價自我護(hù)理康復(fù)干預(yù)的效果。少數(shù)學(xué)者也用飲水計劃、排尿日記、膀胱功能訓(xùn)練和自我清潔導(dǎo)尿作為評估患者自我護(hù)理的指標(biāo)[13]。依據(jù)Orem自護(hù)理論體系，知識是自我護(hù)理10種能力之一[14-15]，由于脊髓損傷患者生理功能障礙，可導(dǎo)致包括呼吸系統(tǒng)、循環(huán)系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等多種并發(fā)癥發(fā)生，患者的自我護(hù)理能力評價還應(yīng)包括應(yīng)對各種并發(fā)癥的護(hù)理知識評估，Cresmham提出的脊髓損傷患者四肢癱瘓功能指數(shù)(QIF)評定法包含了脊髓損傷患者并發(fā)癥、用藥、支具、關(guān)節(jié)活動和取得幫助的護(hù)理知識評估[16], 但尚未見在SCL患者康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用報道。

3脊髓損傷患者自我護(hù)理臨床模式與方法

目前脊髓損傷的自我護(hù)理主要是圍繞患者ADL的評價來展開臨床研究的，其住院階段的自我護(hù)理系統(tǒng)研究也主要是依據(jù)ADL的評定結(jié)果對患者實施日常生活活動完全補償、部分補償和支持教育的自護(hù)模式[17-18]。由于疾病導(dǎo)致的功能障礙的特殊性以及患者可能面臨終身殘疾的不確定性，脊髓損傷自護(hù)模式強(qiáng)調(diào)納入患者家屬教育，并將支持教育貫穿于各護(hù)理補償階段[18-20]，為患者回歸家庭、重返社會奠定基礎(chǔ)。針對脊髓損傷患者多系統(tǒng)功能障礙的特性，也有護(hù)理研究者應(yīng)用臨床路徑和個性化自我護(hù)理等自護(hù)模式管理患者的器官功能，王桂榮等[21]研制了神經(jīng)源性膀胱患者間隙導(dǎo)尿自我護(hù)理路徑，在入院第1～2天進(jìn)行各種評估，第3～5天對患者及家屬進(jìn)行間歇導(dǎo)尿技術(shù)知識指導(dǎo)，第6～8天間歇導(dǎo)尿技術(shù)操作，第9～10天再評估，出院時進(jìn)行隨訪指導(dǎo)，患者間隙導(dǎo)尿的自我護(hù)理能力顯著提高；也有學(xué)者采取分發(fā)教育手冊、“一對一”個別指導(dǎo)、群體授課以及為患者提供相互交流的平臺等系統(tǒng)的個體化護(hù)理方法對脊髓損傷所致的神經(jīng)源性膀胱患者進(jìn)行自我護(hù)理管理，提高了患者的生存質(zhì)量[22-23]。楊少青等[24]研究的脊髓損傷并發(fā)癥的自我護(hù)理管理，在皮膚管理上強(qiáng)調(diào)患者是責(zé)任主體，每天用鏡子檢查受壓部位；熊楚梅等[10]根據(jù)對損傷節(jié)段、部位和功能的評估給患者提供呼吸道管理、胃腸道管理、泌尿系管理、皮膚管理、其他脊髓損傷并發(fā)癥應(yīng)對方法和心理支持的4周自我護(hù)理訓(xùn)練法，患者的ADL和情緒障礙明顯改善。還有學(xué)者應(yīng)用認(rèn)知干預(yù)、行為干預(yù)、多學(xué)科參與管理、成立俱樂部以及家庭參與和多媒體指導(dǎo)等方法提高患者的自我效能，達(dá)到提高自我護(hù)理能力的目的[25-27]。

4脊髓損傷患者自我護(hù)理延伸服務(wù)

延伸護(hù)理通常指從醫(yī)院到家庭的護(hù)理行為延續(xù)，是應(yīng)用人文關(guān)懷理論和整體護(hù)理理論來滿足出院患者需求的延伸服務(wù)，康復(fù)護(hù)理是主要的護(hù)理形式[28-30]。由于脊髓損傷患者病程長，社區(qū)康復(fù)將是其主要的康復(fù)方式，近年來已引起護(hù)理研究者的重視。朱世瓊等[13]研究認(rèn)為膀胱管理、直腸管理、預(yù)防壓瘡、功能鍛煉和家庭環(huán)境改造是患者延伸服務(wù)的主要需求，采取出院建檔、訪視、咨詢和轉(zhuǎn)社區(qū)護(hù)士的方法進(jìn)行延伸服務(wù)取得滿意效果，但中國社區(qū)護(hù)理技術(shù)力量薄弱是不容忽視的問題。

5對策思考

5.1　研究針對SCL患者及長期照護(hù)者的自我

護(hù)理評價方法

中國脊髓損傷患者自我護(hù)理的研究起步較晚，因神經(jīng)源性器官功能障礙，患者生活自理能力低下，運動、感覺功能障礙，易導(dǎo)致各種并發(fā)癥，絕大多數(shù)護(hù)理研究集中在并發(fā)癥的臨床護(hù)理上；以ADL的評價結(jié)果來判定患者的自我護(hù)理能力，忽略了其應(yīng)具備的維持殘存器官功能和避免器官功能進(jìn)一步損害的護(hù)理知識和行為；QIF的自我護(hù)理知識評估雖包含了并發(fā)癥、用藥等項目，但對患者自我康復(fù)訓(xùn)練的知識評估不足[31-32]。由于脊髓損傷患者損傷節(jié)段不同，可導(dǎo)致四肢癱和截癱，前者完全喪失自我護(hù)理與控制能力，需要患者家屬提供完全的護(hù)理補償，家屬掌握提高SCL自我護(hù)理能力的知識與方法對改善患者的長期預(yù)后至關(guān)重要；后者上肢功能正常，生活基本自理，因而應(yīng)研究針對四肢癱患者長期照護(hù)者和患者的自我護(hù)理評估方法，該方法應(yīng)包含對有關(guān)脊髓損傷后癥狀、并發(fā)癥、康復(fù)知識的評估以及對預(yù)防并發(fā)癥和自我康復(fù)的行為評估，可為研究提高患者內(nèi)在的自我康復(fù)護(hù)理能力提供依據(jù)[33-34]。

5.2　研究SCL患者家庭、社區(qū)康復(fù)的自我護(hù)理模式

中國目前SCL的自護(hù)模式研究主要基于三級醫(yī)院的康復(fù)護(hù)理補償，起源于歐美等發(fā)達(dá)國家的“中途之家”模式于2008年由中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)起，并在全國十余城市試運行，但由于脊髓損傷患者運動功能障礙，加之社區(qū)專業(yè)的康復(fù)人才缺乏，患者在“中途之家”康復(fù)的意愿不強(qiáng)，目前尚未大力推進(jìn)[35-36]。但患者回歸家庭和社區(qū)是必然趨勢，由于現(xiàn)階段中國的社會保障系統(tǒng)尚不完善，基層康復(fù)技術(shù)人員配備不足，依據(jù)“康復(fù)進(jìn)社區(qū)，服務(wù)到家庭”的國家康復(fù)服務(wù)目標(biāo)，應(yīng)探索一種適合患者在家庭、社區(qū)長期康復(fù)的自我康復(fù)護(hù)理模式，充分發(fā)揮三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的技術(shù)優(yōu)勢，為患者長期康復(fù)提供專業(yè)指導(dǎo)，必將提高患者自我康復(fù)能力，減少并發(fā)癥，減輕家庭、社會負(fù)擔(dān)，為脊髓損傷患者帶來福音[37]。

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基金項目:湖北省衛(wèi)生計生科研基金資助(WJ2015HB018)

收稿日期:2014-09-29

中圖分類號:R 473.3

文獻(xiàn)標(biāo)志碼:A

文章編號:1672-2353(2015)10-176-03

DOI:10.7619/jcmp.201510062