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慢性阻塞性肺疾病患者社會(huì)支持的研究進(jìn)展

嚴(yán)鑫1，郭秀君2，孫敏芝2，何麗3

(1.南京中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南京 210023；2.南京市中醫(yī)院 護(hù)理部，江蘇 南京 210001；

3.昆山市中醫(yī)院 護(hù)理部，江蘇 昆山 215300)

世界衛(wèi)生組織預(yù)計(jì)，至2020年慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)將成為全球范圍內(nèi)繼心腦血管病之后的第三大死因，居世界疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)第5位[1]。COPD患病率居高不下，有逐漸增高的趨勢(shì)，且作為一種慢性呼吸系統(tǒng)疾病，其漫長(zhǎng)的病程對(duì)患者的學(xué)習(xí)、工作、生活都造成不良影響。有研究[2]表明，社會(huì)支持通過緩解患者壓力和直接影響患者的身心健康及社會(huì)功能而對(duì)患者的生活質(zhì)量有所助益。影響社會(huì)支持的因素較多，患者自身、醫(yī)護(hù)工作者以及家庭照護(hù)者是社會(huì)支持中的三大主要參與元素，本文主要從這三個(gè)方面對(duì)COPD患者的社會(huì)支持及相關(guān)性研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1COPD概述

1.1COPD的概念和流行病學(xué)特征2012年3月，中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)對(duì)COPD指南進(jìn)行了修訂，將COPD定義為：一種持續(xù)氣流受限為特征的可以預(yù)防和可以治療的疾病[3]。在全球范圍內(nèi),受COPD困擾的患者多達(dá)6億，每年有275萬人因此病死亡。目前，我國(guó)COPD患者總?cè)藬?shù)達(dá)2700萬，40歲以上的人群中COPD總患病率達(dá)8.2%。我國(guó)COPD的病死率居于死因順位的第4位，而南京地區(qū)COPD的已知患病率達(dá)5.9%，病死率則位居死因順位的第3位[4]。

1.2COPD對(duì)患者日常生活的影響COPD患病率居高不下，有逐漸增高的趨勢(shì),且作為一種慢性呼吸系統(tǒng)疾病，其病程漫長(zhǎng)，醫(yī)療費(fèi)用較高，加之COPD患者多會(huì)出現(xiàn)一定程度的勞動(dòng)力喪失、疾病發(fā)復(fù)發(fā)作等情況，患者的學(xué)習(xí)、工作、生活等受到較大的影響。Bentsen等[5]將開始要接受肺功能訓(xùn)練的100例COPD患者與常模比較，發(fā)現(xiàn)患者的精神和健康方面的得分顯著低于常模(P<0.05)，且極重度COPD患者受到的影響最為顯著。宋芳等[6]對(duì)上海郊區(qū)的95例COPD患者進(jìn)行COPD患者生活質(zhì)量測(cè)評(píng)問卷的評(píng)分(COPD assessment test,CAT)，研究結(jié)果表明，95位患者中因疾病對(duì)生活“輕微影響”的占2%，“中等影響”的占 52%，“嚴(yán)重影響”的占29%，“非常嚴(yán)重影響”的占18%。COPD患者因長(zhǎng)時(shí)間的就醫(yī)或住院治療，隨著病程的延續(xù)會(huì)出現(xiàn)失眠、煩躁、易怒等不良情緒。陳春敏[7]的研究發(fā)現(xiàn)，COPD患者情緒障礙嚴(yán)重，69%的患者存在焦慮情緒,66%的患者存在抑郁情緒，且焦慮、抑郁發(fā)生率與呼吸困難、日常生活能力和生活質(zhì)量相關(guān),與第一秒用力呼氣量無關(guān)[8]。

2社會(huì)支持

2.1社會(huì)支持的概念社會(huì)支持是指一個(gè)人感受到的感情或?qū)嶋H上給予自己幫助的有關(guān)方面關(guān)系的總稱[9],包括主觀支持、客觀支持以及支持利用度三方面?？陀^支持包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與,這類支持獨(dú)立于個(gè)體的感受,是客觀存在的現(xiàn)實(shí)支持；主觀支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解因而產(chǎn)生的情感體驗(yàn)和滿意程度,與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)；支持利用度是個(gè)體對(duì)各種支持的主動(dòng)利用，包括傾訴方式、求助方式及參加活動(dòng)的情況[10]。

2.2COPD患者的社會(huì)支持現(xiàn)狀有研究[11]顯示，較高的社會(huì)支持能提高老年慢性病患者的自我效能、認(rèn)知及自我管理能力，從而改善疾病對(duì)日常生活的影響；而社會(huì)支持較低或缺乏社交網(wǎng)絡(luò)會(huì)使患者出現(xiàn)社交孤立感、不能有效應(yīng)對(duì)疾病，并逐漸發(fā)展出現(xiàn)不健康的生活方式[12]。高歡玲等[13]研究發(fā)現(xiàn),主觀支持對(duì)改善 COPD 患者服藥依從性有積極的作用；客觀支持與戒煙、呼吸康復(fù)訓(xùn)練成正相關(guān)。曾德文等[14]的研究結(jié)果顯示,COPD患者的社會(huì)支持為中等水平，與其他慢性病相比，社會(huì)支持度相對(duì)較低,與朱杰敏等[15]的研究結(jié)果相似。高建蓉等[16]對(duì)100例COPD患者的社會(huì)支持情況進(jìn)行調(diào)查，同時(shí)以100例健康人為對(duì)照組進(jìn)行比較，結(jié)果顯示：COPD患者社會(huì)支持總得分、主觀支持得分以及社會(huì)支持利用度與對(duì)照組比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，而客觀支持得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。近年來，國(guó)家對(duì)醫(yī)療服務(wù)及預(yù)防保健服務(wù)的建設(shè)越來越重視,患者能得到較多的物質(zhì)和精神方面的支持，但COPD患者的主觀支持及支持利用度得分低則說明患者在實(shí)際生活中,家人、親朋好友對(duì)其所給予的支持尚未達(dá)到令其滿意的程度，并且由于COPD患者患病后社會(huì)活動(dòng)減少,主動(dòng)利用社會(huì)資源行為減少。

3社會(huì)支持相關(guān)研究的進(jìn)展

影響COPD患者生活質(zhì)量的因素很多，包括生理、心理及社會(huì)因素等，社會(huì)支持是社會(huì)因素中的重要方面。社會(huì)支持最主要的三大參與元素為：患者自身、醫(yī)護(hù)工作者以及家庭照護(hù)者，從這三個(gè)方面入手，提高社會(huì)支持度，能有效促進(jìn)COPD患者生活質(zhì)量的改善。

3.1患者自身

3.1.1COPD患者的自護(hù)能力COPD患者在病程中，由于肺功能的損傷，會(huì)出現(xiàn)一定程度的勞動(dòng)能力喪失、自我護(hù)理能力下降等情況。影響自我護(hù)理能力的因素有很多，社會(huì)支持作為社會(huì)因素的重要方面，它與COPD患者自我護(hù)理能力關(guān)系的報(bào)道，目前國(guó)內(nèi)較少。趙文芳等[17]的研究發(fā)現(xiàn)，COPD患者的社會(huì)支持處于中高水平，自我護(hù)理能力呈中度積極，相關(guān)性分析得出：COPD患者的社會(huì)支持和自我護(hù)理能力呈正相關(guān)。Ashmore等[18]研究中，由健康教練通過健康工作手冊(cè)及每周的電話隨訪對(duì)COPD患者進(jìn)行為期20周指導(dǎo)，結(jié)果顯示，患者的自我管理能力提高，能夠有效地進(jìn)行自我護(hù)理及完成肺康復(fù)訓(xùn)練，與陳丹等[19]的研究結(jié)果一致，即通過強(qiáng)化對(duì)COPD患者的健康教育指導(dǎo),能延緩疾病的發(fā)展,提高患者的自護(hù)能力和生活質(zhì)量。

3.1.2COPD患者的疾病不確定感疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力[20]，它通過影響患者的心理和應(yīng)對(duì)能力，使患者的壓力增加，從而在病程中的依從性降低，最終對(duì)疾病恢復(fù)和生活質(zhì)量造成影響。近年來，國(guó)內(nèi)外對(duì)于癌癥患者疾病不確定感的研究較多，而對(duì)于COPD患者疾病不確定感的情況報(bào)道較少。有研究[21]顯示，COPD患者疾病不確定感較高,呈中等強(qiáng)度,與患者焦慮、抑郁心理狀態(tài)呈正相關(guān),需加強(qiáng)對(duì)COPD患者的健康教育和心理支持。貢浩凌等[22]研究發(fā)現(xiàn)，疾病不確定感與生活質(zhì)量之間呈負(fù)相關(guān)，與社會(huì)支持之間也呈顯著的負(fù)相關(guān)[23]。因此，臨床的醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)關(guān)注COPD患者的疾病不確定感,提供有效的社會(huì)支持,以提高其生活質(zhì)量。

3.1.3COPD患者的疾病知識(shí)及護(hù)理服務(wù)需求情況COPD病程較長(zhǎng)，在一定程度上需要依賴患者的自我護(hù)理能力，而患者對(duì)疾病知識(shí)的了解情況直接影響患者的自護(hù)能力。楊春琴[24]對(duì)上海市閘北區(qū)大寧、臨汾與彭浦社區(qū)320名COPD患者進(jìn)行了問卷調(diào)查，了解患者對(duì)疾病的認(rèn)知情況，研究結(jié)果顯示：COPD患者在呼吸功能鍛煉方法、疾病康復(fù)的家庭因素、治療措施、患病原因4個(gè)方面的知識(shí)認(rèn)知率較低,分別為16.3%、26.6%、50.0%、35.9%；COPD患者對(duì)用藥指導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)飲食、家庭護(hù)理、功能鍛煉護(hù)理服務(wù)需求高,均大于60.0%,對(duì)家庭氧療的需求低于其他4項(xiàng)。廖蕾等[25]對(duì)重度COPD患者進(jìn)行問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，35%的患者曾經(jīng)不正規(guī)使用過激素，60%的患者未規(guī)律服用控制COPD的藥物，60%的患者能夠正確使用吸入裝置，68.3%的患者未定期看呼吸科門診，71.7%的患者未進(jìn)行呼吸功能鍛煉，55%的患者未注射過疫苗或服用過增強(qiáng)免疫的藥物。以上研究結(jié)果提示，COPD患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)方面缺乏一定程度的了解，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者具體情況及需求，提供個(gè)性化的護(hù)理服務(wù)，幫助患者最大限度地利用社會(huì)支持。

3.2醫(yī)護(hù)工作者醫(yī)護(hù)工作者是患者社會(huì)支持的重要組成部分。COPD是一種慢性呼吸系統(tǒng)疾病，除在疾病的發(fā)作期，患者會(huì)選擇住院治療，其余大多數(shù)的時(shí)間患者都是在家庭中度過。因此，將院內(nèi)治療與院外的社區(qū)護(hù)理相結(jié)合，才能整體地、延續(xù)性地為患者提供綜合性的服務(wù)，這一切的開展依賴于社區(qū)護(hù)理工作者的努力。

3.2.1護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持對(duì)COPD患者生活的影響護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持是指護(hù)士在對(duì)患者進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)分析，評(píng)估患者全身狀況、知識(shí)層次、職業(yè)性質(zhì)等情況，制定有針對(duì)性的計(jì)劃。大量研究[26]表明，護(hù)士提供的咨詢和干預(yù)管理對(duì)患者的健康和生活具有積極影響。容娟等[27]的研究中，將84例患者隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，觀察組給予護(hù)理專業(yè)性的社會(huì)支持，分別于患者出院前和出院3 個(gè)月后對(duì)其生活質(zhì)量和肺功能各進(jìn)行一次評(píng)估、復(fù)查，結(jié)果顯示：兩組差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，認(rèn)為護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持能夠充分激發(fā)患者參與護(hù)理的能力，提高患者的遵醫(yī)性，從而改善患者的肺功能、提高生活質(zhì)量。Yohannes[28]對(duì)慢性疾病社區(qū)居家護(hù)理的研究進(jìn)行了Meta分析，共納入了12篇文獻(xiàn)，慢性疾病的種類包括心力衰竭、腦卒中、冠狀動(dòng)脈粥樣硬化性心臟病及COPD等，總結(jié)發(fā)現(xiàn)，慢性疾病的社區(qū)居家護(hù)理能有效改善患者的疾病狀況，因此認(rèn)為社區(qū)護(hù)理工作者對(duì)于患者的健康有積極影響，能降低患者的病死率，減少住院次數(shù)。

3.2.2社區(qū)護(hù)理工作者的慢性病認(rèn)知水平及需求目前，我國(guó)社區(qū)護(hù)理發(fā)展不完善，社區(qū)護(hù)士的專業(yè)水平參差不齊，從而限制了社區(qū)人群向社區(qū)工作者尋求相關(guān)慢性病知識(shí)及預(yù)防保健等，不能充分發(fā)揮社區(qū)護(hù)士的支持作用。卿泉[29]對(duì)桂林4城區(qū)獲得社區(qū)護(hù)士上崗證的98名在職在崗社區(qū)護(hù)士(分別來源于社區(qū)服務(wù)中心和民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站)進(jìn)行了問卷調(diào)查，了解其對(duì)慢性病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平及培訓(xùn)需求情況，結(jié)果顯示：兩個(gè)機(jī)構(gòu)的社區(qū)護(hù)士在年齡、職稱以及學(xué)歷等方面，經(jīng)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。其中，社區(qū)服務(wù)中心護(hù)士平均年齡在33歲左右，而民辦社區(qū)服務(wù)站護(hù)士較年輕，平均年齡在21左右；在職稱和學(xué)歷構(gòu)成方面，社區(qū)服務(wù)中心的護(hù)士也優(yōu)于民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站的護(hù)士(P<0.05)；在慢性病認(rèn)知水平方面，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站護(hù)士對(duì)于COPD相關(guān)知識(shí)存在不同程度的認(rèn)知誤區(qū)，但在COPD診斷金標(biāo)準(zhǔn)、COPD能否治愈等6個(gè)方面的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站護(hù)士對(duì)COPD防治知識(shí)更缺乏；在培訓(xùn)需求和方式方面，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站護(hù)士均未參加過任何形式的COPD知識(shí)培訓(xùn)，99%的護(hù)士認(rèn)為迫切需要COPD相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，在學(xué)習(xí)需求方面的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；在培訓(xùn)方式選擇上存在差異，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的護(hù)士更傾向于脫產(chǎn)參加培訓(xùn)班以及?？迫藛T社區(qū)講座，而民辦社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站則更多地選擇自學(xué)以及?？迫藛T社區(qū)講座。總的來說，社區(qū)護(hù)理隊(duì)伍的專業(yè)水平不高[30]，因此，相關(guān)醫(yī)療管理部門應(yīng)對(duì)社區(qū)護(hù)士進(jìn)行針對(duì)性的培訓(xùn)，使社區(qū)護(hù)理工作者能更好地掌握慢性病相關(guān)知識(shí)，為居家COPD患者的規(guī)范化管理打下良好的基礎(chǔ)。

3.3家庭照護(hù)者在COPD患者的實(shí)際生活中,家人、親朋好友對(duì)其所給予的支持是最主要的，而在其所有的社會(huì)關(guān)系中,夫妻關(guān)系與子女的關(guān)系是最為密切和直接的，并且多數(shù)患者的主要家庭照護(hù)者就是配偶和子女。對(duì)于家庭照護(hù)者來說，在患者漫長(zhǎng)的病程中，家庭照護(hù)者也會(huì)存在壓力和負(fù)擔(dān)。Cedano等[31]對(duì)80例長(zhǎng)期需要氧療的COPD患者家屬進(jìn)行了健康及壓力狀況的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者家屬主要反映疾病對(duì)他們的精力以及心理產(chǎn)生較大的影響，長(zhǎng)期的照護(hù)使家屬負(fù)擔(dān)過重，生活質(zhì)量降低；Lindqvist等[32]對(duì)COPD女患者的配偶進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)疾病處于初期、病情較輕時(shí)，患者配偶的生活不會(huì)受到很大的影響，并且也不需要向?qū)I(yè)健康照護(hù)者或者是政府部門尋求支持；但當(dāng)疾病進(jìn)一步發(fā)展，患者配偶轉(zhuǎn)變?yōu)檎兆o(hù)者的角色，疾病知識(shí)的缺乏及突然地負(fù)擔(dān)，會(huì)讓他們覺得政府部門及專業(yè)健康照護(hù)者沒能給予足夠的支持和關(guān)心。

4展望

社會(huì)支持作為機(jī)體康復(fù)的重要資源，能夠有效改善患者的生活質(zhì)量，因此也越來越受到重視[33]。但目前有關(guān)社會(huì)支持的研究還不完善。為此，筆者提出以下幾點(diǎn)建議：(1)COPD患者年齡越大、病程越長(zhǎng)、呼吸困難越嚴(yán)重,對(duì)社會(huì)支持評(píng)分影響越明顯[34]。不同年齡、病程、疾病嚴(yán)重程度的患者，對(duì)于疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知、接受程度是不一樣的，因此他們的護(hù)理服務(wù)需求也是不一樣的。而目前臨床上對(duì)于COPD患者的護(hù)理和健康教育是比較寬泛和專業(yè)的，對(duì)于患者和家屬來說難以理解，如何針對(duì)患者的個(gè)體情況針對(duì)性地給予有效干預(yù)，使患者和家屬更容易理解和遵醫(yī)，是臨床工作者需要進(jìn)一步研究的重點(diǎn)之一。(2)COPD病程長(zhǎng),除了疾病的急性發(fā)作期的患者需要住院治療，患者其余大多數(shù)的時(shí)間都是在家庭中度過，因此在患者疾病穩(wěn)定期，將院內(nèi)治療延續(xù)到社區(qū)至關(guān)重要，可有效改善患者癥狀，提高生活質(zhì)量[35]。目前我國(guó)社區(qū)護(hù)理水平，與國(guó)際上社區(qū)護(hù)理水平仍有很大差距[36]，比如美國(guó)要求社區(qū)護(hù)士應(yīng)具有本科以上學(xué)歷和豐富臨床經(jīng)驗(yàn)；英國(guó)對(duì)社區(qū)護(hù)士的要求比醫(yī)院護(hù)士要高，需經(jīng)過3年基礎(chǔ)教育，畢業(yè)后再進(jìn)行1年社區(qū)護(hù)理技能培訓(xùn)才能上崗。相對(duì)來說，我國(guó)的社區(qū)護(hù)理專業(yè)人員的專業(yè)素質(zhì)良莠不齊，普遍水平不高，有待于進(jìn)一步加強(qiáng)。(3)家庭照護(hù)者往往是容易被忽視的角色，但在漫長(zhǎng)的病程中他們也承受著壓力和負(fù)擔(dān)，患者的疾病及長(zhǎng)期的照護(hù)也會(huì)對(duì)他們的身心造成影響。社會(huì)支持的很大一部分來源于家庭的照護(hù)者，而對(duì)于他們的壓力以及疾病知識(shí)的需求狀況未見較多報(bào)道，今后應(yīng)引起重視。

【 關(guān)鍵詞 】慢性阻塞性肺疾??；生活質(zhì)量；社會(huì)支持

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(本文編輯：沈園園)

【 文章編號(hào) 】1008-9993(2015)03-0024-04

【 中圖分類號(hào) 】R563

【 文獻(xiàn)標(biāo)志碼 】A

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.03.007

【 通信作者 】郭秀君,E-mail:guoxiujun6507@163.com

【 作者簡(jiǎn)介 】嚴(yán)鑫，碩士在讀,主要研究方向?yàn)榕R床護(hù)理、中醫(yī)護(hù)理

【 基金項(xiàng)目 】江蘇省中醫(yī)藥局科技項(xiàng)目(LZ13106)

【 收稿日期 】2014-05-24【 修回日期 】2014-10-03