孔艷英，劉麗偉，陳麗

(貴陽市婦幼保健院，貴陽 550003)

82例腦癱高危兒家庭復(fù)原力影響因素分析

孔艷英，劉麗偉，陳麗

(貴陽市婦幼保健院，貴陽550003)

目的分析腦癱高危兒家庭復(fù)原力的影響因素。方法對2016年1～12月診斷為腦癱高危兒現(xiàn)在接受康復(fù)治療的82例患兒，行家庭復(fù)原力量表評分，并用自制問卷收集患兒性別、類型、腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者類型、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費(fèi)用報(bào)銷的方式。先對上述因素與患兒家庭復(fù)原力的關(guān)系行單因素分析，然后對對P<0.05的因素行Logistics多因素回歸。結(jié)果本組患兒家庭復(fù)原力量表得分135～227(182.13±18.85)分。單因素分析結(jié)果顯示腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費(fèi)用報(bào)銷的方式均與患兒家庭復(fù)原力有關(guān)(P均<0.05)。將P<0.05的因素納入Logistics回歸分析，結(jié)果顯示腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費(fèi)用報(bào)銷的方式均是患兒家庭復(fù)原力的影響因素(P均<0.05)。結(jié)論腦癱高危兒腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費(fèi)用報(bào)銷方式是家庭復(fù)原力的影響因素。

腦癱；高危兒；家庭復(fù)原力

腦癱為一組持續(xù)性存在的中樞性質(zhì)運(yùn)動以及姿勢發(fā)育障礙和活動受限類型癥候群，其主要致病原因是發(fā)育過程中的胎兒以及嬰幼兒腦部發(fā)生非進(jìn)行性損傷。患者出生后18個(gè)月方能確診為腦癱，此前滿足腦癱其他診斷條件的患兒診斷為腦癱高危兒。由于腦具有可塑性，對腦癱高危兒實(shí)施早期康復(fù)治療具有重要的臨床意義[1]。目前腦癱高危兒的主要康復(fù)途徑包括醫(yī)院康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、家庭康復(fù)等。

該病治療時(shí)間較長、費(fèi)用高，給患者家庭造成較沉重負(fù)擔(dān)[2]。孩子被診斷為腦癱高危兒是一項(xiàng)非常強(qiáng)烈的心理應(yīng)激原，腦癱高危兒康復(fù)治療對于患兒家庭來講也屬于負(fù)性生活事件，會對家庭功能造成嚴(yán)重不良影響[3，4]。家庭復(fù)原力是指家庭在面對逆境、創(chuàng)傷以及悲劇、威脅等巨大壓力時(shí)所表現(xiàn)的良好適應(yīng)過程，即一個(gè)家庭對于困難經(jīng)歷所作出的反彈能力，是家庭功能的重要體現(xiàn)[5,6]。其主要包括接受并且戰(zhàn)勝現(xiàn)實(shí)困難能力、于危機(jī)關(guān)頭仍可尋找出生活真諦的能力以及靈活解決問題的能力[7～9]。家庭復(fù)原力與患兒的家庭康復(fù)治療效果密切相關(guān)[10]。因此找出影響腦癱高危兒家庭復(fù)原力的影響因素，并有針對性的加以干預(yù)，對提高腦癱高危兒家庭康復(fù)治療效果，改善患兒預(yù)后具有重要的臨床意義。但是目前尚未見此內(nèi)容的相關(guān)報(bào)道，我們對此進(jìn)行了研究，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 擇取2016年1～12月診斷為腦癱高危兒現(xiàn)正接受治療的82例患兒納入本研究。入選標(biāo)準(zhǔn)：①滿足2006年全國腦癱專題研討會制定的關(guān)于腦癱高危兒的診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]；②患兒的年齡均<1歲；③病歷資料齊全。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有其他種類嚴(yán)重的腦部疾病者；②患兒的主要照顧者存在認(rèn)知障礙，亦或是有嚴(yán)重疾病而無法參與照顧的；③文化程度過低而無法正常溝通者。患兒中男56例，女32例；年齡3～11(7.21±0.33)個(gè)月。本研究已獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，患兒家長均簽署知情同意書。

1.2 患兒家庭復(fù)原力評價(jià)方法 采用家庭復(fù)原力的調(diào)查量表[5]評價(jià)患兒家庭復(fù)原力。此量表主要分成家庭信念和家庭力量2個(gè)類目，內(nèi)容包含十個(gè)方面：困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)。總計(jì)49個(gè)題目，每個(gè)題目得分1～5分，分值越高家庭復(fù)原力也越好。

2 結(jié)果

本組患兒的家庭復(fù)原力量表得分為135～227(182.13±18.85)分。共發(fā)放調(diào)查表82份，收回82份。其中患兒性別男56例、女26例，家庭復(fù)原力評分分別為(184.52±17.54)、(182.39±16.28)分，男、女患兒家庭復(fù)原力評分相比P>0.05；腦癱類型為痙攣型54例、強(qiáng)直型18例、混合型10例，家庭復(fù)原力評分分別為(182.32±20.63)、(181.98±19.97)、(182.05±20.15)分，不同類型腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P>0.05；腦損傷程度輕度24例、中度32例、重度26例，輕度、中重度腦癱患兒家庭復(fù)原力評分分別為(189.89±24.63)、(175.82±21.32)分，輕度、中重度腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P<0.05；康復(fù)治療時(shí)間<6個(gè)月59例、≥6個(gè)月23例，家庭復(fù)原力評分分別為(186.59±18.74)、(171.33±15.82)分，不同康復(fù)治療時(shí)間腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P<0.05；主要照顧者為父母71例、其他親屬11例，家庭復(fù)原力評分分別為(182.25±16.95)、(180.39±16.37)分，不同主要照顧者類型腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P>0.05；主要照顧者文化程度高中及以下56例、大專及以上26例，家庭復(fù)原力評分分別為(177.73±21.56)、(189.46±25.49)分，不同主要照顧者文化程度腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P<0.05；主要照顧者工作狀況為全職27例、非全職55例，家庭復(fù)原力評分分別為(191.09±28.14)、(180.62±15.87)分，不同主要照顧者工作狀況腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P<0.05；治療費(fèi)用報(bào)銷方式為醫(yī)保37例、其他45例，庭復(fù)原力評分分別為(195.28±14.69)、(182.33±13.92)分，不同治療費(fèi)用報(bào)銷方式腦癱患兒家庭復(fù)原力評分相比P<0.05。腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費(fèi)用報(bào)銷的方式均與患兒家庭復(fù)原力有關(guān)(P均<0.05)，性別、腦癱類型、主要照顧者類型與患兒家庭復(fù)原力無關(guān)(P均>0.05)。將P<0.05的因素納入Logistics回歸分析結(jié)果顯示腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況、治療費(fèi)用報(bào)銷的方式均是患兒家庭復(fù)原力的影響因素(P均<0.05)，見表1。

表1 患兒家庭復(fù)原力影響因素的多因素分析結(jié)果

3 討論

本組患兒疾病類型中痙攣型較多，與黃小玲等[12，13]報(bào)道相符，提示了腦癱高危兒的疾病類型主要是痙攣型，也與臨床實(shí)際相符。本組患兒主要照顧者主要是父母，主要照顧者文化程度為高中及以下的比例較高，工作狀況是非全職的比例較高，符合我國社會一般情況。本組患兒家庭復(fù)原力量表得分135～227(182.13±18.85)分，無一例患兒家庭復(fù)原力得分為滿分245分，表明診斷為腦癱高危兒在對患兒家庭造成沉重打擊的同時(shí)，也導(dǎo)致了患兒家庭功能恢復(fù)能力不足。

本研究經(jīng)過單因素和多因素分析，確定腦癱高危兒腦損傷程度、治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費(fèi)用報(bào)銷方式是家庭復(fù)原力的影響因素。①腦癱高危兒腦損傷程度越嚴(yán)重其家庭復(fù)原力越差。因?yàn)榛純翰∏橹苯雨P(guān)系到其父母親抑郁嚴(yán)重狀況，而家長情緒能夠直接影響家庭復(fù)原力，所以對于重度腦損傷腦癱高危兒家庭，我們需給予更多關(guān)注，鼓勵家庭用于面對現(xiàn)實(shí)，積極配合康復(fù)治療[14]。②腦癱高危兒康復(fù)治療過程非常漫長，通常是患兒治療時(shí)間到達(dá)6～12月類型家庭復(fù)原力最低。主要因?yàn)榇藭r(shí)進(jìn)入治療過渡階段，其療效逐漸達(dá)到平臺期，患兒神經(jīng)功能恢復(fù)停滯，家庭在經(jīng)濟(jì)以及精神方面均逐漸無法承受。故在康復(fù)階段需注重家長感受，鼓勵治療平臺期階段患兒家長再接再厲，幫助患兒獲得更好康復(fù)效果[15]。③主要照顧者文化程度直接關(guān)系到其工作壓力情況，尤其對于腦癱高危兒家庭來講，陪護(hù)以及治療帶來巨大壓力，更加影響其家庭復(fù)原力。對于父母文化程度較低的腦癱高危兒家庭，幫助其降低工作壓力有助于提高家庭復(fù)原力[16,17]。④主要照顧者工作情況直接關(guān)系到家庭經(jīng)濟(jì)來源，如在腦癱高危兒治療期間家長放棄工作，則會切斷家庭經(jīng)濟(jì)來源，治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，會影響家庭復(fù)原力。因此，對于不工作家長我們應(yīng)該幫助其努力調(diào)動家庭支持系統(tǒng)，幫助其減輕壓力與負(fù)擔(dān)[18，19]。⑤醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷方式直接關(guān)系到患兒家庭承受的經(jīng)濟(jì)壓力。因此，對于貧困農(nóng)村地區(qū)患兒，在轉(zhuǎn)診過程中需關(guān)注其醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷情況，盡量幫助降低自費(fèi)比例。

綜上所述，腦癱高危兒腦損傷程度、康復(fù)治療時(shí)間、主要照顧者文化程度、主要照顧者工作狀況以及治療費(fèi)用報(bào)銷方式是患兒家庭復(fù)原力影響因素。對接受腦癱康復(fù)治療的腦癱高危兒，臨床工作者應(yīng)考慮其家庭復(fù)原力及影響因素，并有針對性的加以干預(yù)，以提高患兒康復(fù)治療效果，幫助患兒家庭度過這一難關(guān)。

[1] 張悅秋,閆冬梅,苗鎮(zhèn)江,等.腦癱兒童醫(yī)療保健服務(wù)利用狀況調(diào)查[J].徐州醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào), 2013,33(4):266-267.

[2] 趙雅風(fēng),寧秀琴,朱松梅,等.早期干預(yù)降低高危兒腦癱發(fā)生率的臨床研究[J].中國誤診學(xué)雜志,2012,12(17):4510-4511.

[3] 宋旸,蔣昊翔,張璐,等.腦癱高危因素與精神運(yùn)動發(fā)育水平及 MRI相關(guān)性研究[J].中國婦幼健康研究,2013,12(6):793-796.

[4] Sother R, Steven R, Vik T, et al. A change in temporal organization of fidgety movements during the fidgety movement period is common among high risk infants[J]. Eur J Paediatr Neurol, 2016,20(4):512-517.

[5] Soleimani F, Vameghi R, Biglarian A, et al. Antenatal and intrapartum risk factors for cerebral palsy in term and near-term newborns[J].Arch Iran Med, 2013,16(4):213-216.

[6] MacLennan AH, Thompson SC, Gecz J, et al. Cerebral palsy: causes, pathways, and the role of genetic variants[J].Am J Obstet Gynecol, 2015,213(6):779-788.

[7] 寄婧,蕭玉婷.早期干預(yù)對腦癱高危因素兒精神運(yùn)動發(fā)育的綜合影響[J].中國醫(yī)藥科學(xué), 2012,2(13):32-34.

[8]吳美水,陳美霞,鄭碧蘭,等.腦癱高危兒母親心理健康水平的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理教育,2011,8(12):565-567.

[9] 徐淑玲,付杰娜,張寧,等.高危兒隨訪管理回顧分析[J].中國實(shí)用神經(jīng)疾病雜志,2012,15(22):66-67.

[10] 倪鈺飛,陳建華,丁曉莉,等.南通市403例基層轉(zhuǎn)診高危兒高危因素統(tǒng)計(jì)及篩查方法分析[J].中國婦幼保健,2012,27(34):5501-5503.

[11] 王軍,馬潔瓊,朱登納,等.河南省腦性癱瘓兒童危險(xiǎn)因素分析[J].中華實(shí)用兒科臨床雜志,2014,29(7):536-539.

[12] 黃小玲,張炎華,劉文靜,等.273例腦性癱瘓患兒臨床資料回顧性分析[J].現(xiàn)代醫(yī)院, 2012,12(7):41-44.

[13] 吉月彬,張悅秋,閆冬梅,等.影響腦癱患兒早期診斷的綜合因素分析[J].中國婦幼保健, 2015,30(14):2193-2195.

[14] 孫興紅,董楊,高晶,等.腦損傷高危兒早期干預(yù)治療方法與體會[J].中國實(shí)用神經(jīng)疾病雜志,2013,16(10):104-105.

[15] 趙西西,孫霞,王雪芳,等.住院腦癱患兒及高危兒家庭復(fù)原力及其相關(guān)因素分析[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2016,31(5):540-543.

[16] Morgan C, Novak I, Dale RC, et al.Optimising motor learning in infants at high risk of cerebral palsy: a pilot study[J]. BMC Pediatr, 2015,1(15):30-32.

[17] 黃佳,劉文兵.南通市0～1歲腦性癱瘓高危兒早期分級綜合干預(yù)治療效果研究[J].中國兒童保健雜志,2014,22(10):1038-1041.

10.3969/j.issn.1002-266X.2017.35.025

R748

B

1002-266X(2017)35-0074-03

2017-06-11)

貴州省科技計(jì)劃項(xiàng)目(黔科SY合字2015-3547號)。