李爽 孫麗娟

摘要 病恥感逐漸成為一個備受關(guān)注的熱點(diǎn)問題，文章對病恥感的概念、永久性腸造口患者病恥感的常用測量工具、干預(yù)方法及研究現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)，旨為臨床有效地降低腸造口患者病恥感提供幫助。

關(guān)鍵詞 病恥感；腸造口；現(xiàn)況

腸造口是治療結(jié)直腸癌等疾病的常見術(shù)式，有臨時性和永久性兩種方式。雖然近年醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展為保肛手術(shù)提供了物質(zhì)保障，但仍有部分患者需要做永久性腸造口。央視報(bào)道全球因癌癥死亡人數(shù)1/4來自中國，而結(jié)直腸癌發(fā)病率上升迅速且被預(yù)測可能會成為癌癥榜首[1]，嚴(yán)重威脅人類的健康。病恥感是指患者因患某疾病而產(chǎn)生的一種被貼標(biāo)簽、被歧視和疏遠(yuǎn)，不被理解和尊重的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)[2]。對患者來說，造口是一個新生事物，這種病恥感體驗(yàn)就是違反正常生理的殘疾或畸形的身體形態(tài)。國外對病恥感在健康領(lǐng)域已有廣泛研究，國內(nèi)相關(guān)研究起步較晚，尤其對腸造口患者病恥感的關(guān)注度甚少。本文就永久性腸造口患者病恥感的研究現(xiàn)狀做一綜述。

病恥感的概述

病恥感發(fā)源于西方國家，Goffman首先提出了羞恥感概念，羞恥感是外界強(qiáng)加給個體身上恥辱的標(biāo)簽，這種帶有標(biāo)簽的行為舉止完全不同于正常人的陌生人出現(xiàn)時會遭受周圍人的歧視和排斥。羞恥感的產(chǎn)生可歸納為民族及宗教羞恥感、個體的個性或家庭缺陷和軀體的羞恥感三方面[3]，而由身體和心理缺陷所導(dǎo)致的羞恥感稱之為病恥感。Jones界定病恥感為個體或群體因某種原因造成明顯的身體缺陷或行為特征[4]，產(chǎn)生固化的負(fù)面和錯誤的社會態(tài)度。按來源分為公眾病恥感和自我病恥感。20世紀(jì)末，病恥感概念呈多樣化發(fā)展，國外將病恥感用于艾滋病和精神疾病研究中，最具代表性的是Link對其本質(zhì)的解讀，認(rèn)為病恥感是由“刻板印象、標(biāo)記、地位喪失、隔離、歧視”5個因素構(gòu)成的綜合概念。Comgan認(rèn)為病恥感的產(chǎn)生是一個認(rèn)知行為過程，用“刻板印象、偏見和歧視”三個因素解釋其內(nèi)涵[5]。

病恥感的評估工具

在眾多測量病恥感的工具中，缺乏造口患者病恥感的?？屏勘?，查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)評估腸造口患者病恥感使用最多的是社會影響量表，由Fife等人于2000年研制[6]，用于測評癌癥和艾滋病患者病恥感，2007年P(guān)an等人譯成中文（臺灣）版[7]。量表由24個條目構(gòu)成，分為社會排斥（9題）、經(jīng)濟(jì)不安全感f3題）、內(nèi)在羞恥感（5題）、社會隔離（7題）四個維度。采取1～4分制，得分越高，表明病恥感越強(qiáng)。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～ 0.66。徐芳芳將該量表用于腸造口患者病恥感的測量中顯示，Cronbach'sα系數(shù)為0.92。量表已被應(yīng)用于艾滋病、癌癥、尿失禁等患者病恥感的研究中[8、9]。

病恥感的研究現(xiàn)狀

病恥感被認(rèn)為是影響患者生活質(zhì)量的一個重要因子，對其研究涉及諸多領(lǐng)域，如具有傳染性的疾?。ńY(jié)核病、艾滋病、丙肝等）；具有身心、精神行為改變的疾病（抑郁癥、精神分裂癥、癲癇、銀屑病、乳腺癌、尿失禁、截癱等）；不道德行為引發(fā)的疾?。ㄈ斯ち鳟a(chǎn)等）；不自愿行為導(dǎo)致的疾?。ǚ伟⑷橄侔┑萚10]。

美國Phelan用自行編制的問卷對結(jié)直腸癌患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者病恥感處于較高水平，可能由于結(jié)直腸癌造口術(shù)后使正常的腸道功能被中斷或與排泄相關(guān)的其他癥狀，使患者遭受他人強(qiáng)烈的厭惡反應(yīng)。Danielsen等[11、12]研究顯示，造口的形成使患者出現(xiàn)了嚴(yán)重的病恥感心理，他們認(rèn)為對造口應(yīng)該保密，公開會損壞自己的名譽(yù)，害怕被人發(fā)現(xiàn)，拒絕外出活動。國內(nèi)對造口患者病恥感的研究仍處于探索階段，有學(xué)者進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，康莉和郝楠[13]對永久性腸造口患者研究得出，患者的病恥感水平高于中分點(diǎn)，與吳燕[14]和徐芳芳[15]研究結(jié)果相似，病恥感不僅來自他人對自身歧視的外在體驗(yàn)，也來自自身的自卑和羞愧的內(nèi)在體驗(yàn)。疾病和造口護(hù)理是一個長期且重大的應(yīng)激事件，給患者帶來身體傷害的同時也出現(xiàn)各種心理問題。原靜民等[16]研究結(jié)果也證實(shí)了造口患者的病恥感心理較嚴(yán)重，約50%的患者已處于高水平，且受年齡、身體改變程度等諸多因素影響。攜帶造口使患者感到自己與健康人不同，在人際交往中感覺尷尬和自卑，長此以往加重了患者的負(fù)性情緒。Cho[17]對韓國9個地區(qū)的癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有病恥感體驗(yàn)的患者發(fā)生抑郁的概率比積極心態(tài)的患者高2.5倍，說明了關(guān)注造口患者的心理健康刻不容緩。

病恥感的干預(yù)方法

國外對病恥感的干預(yù)方法有認(rèn)知療法、社區(qū)康復(fù)、大眾傳媒、健康培訓(xùn)，但主要對象有所不同。我國對病恥感的干預(yù)措施尚欠缺，目前我國已開展傷口造口咨詢門診，但咨詢內(nèi)容往往是飲食和活動的注意事項(xiàng)，未涉及造口給患者帶來的內(nèi)在和外在的病恥感給予心理調(diào)適。腸造口的治療是一個涉及生理、心理和社會認(rèn)知在內(nèi)的漫長過程。運(yùn)用認(rèn)知行為療法與患者溝通有助于減輕其病恥感心理。有兩方面原因：一是認(rèn)知療法有利于幫助患者矯正不良認(rèn)知，常與醫(yī)護(hù)人員交流能及時幫助患者了解最新的造口護(hù)理信息和技巧，用積極的心態(tài)去接受造口，消除其顧慮和恐懼。二是與單純的心理治療不同，認(rèn)知療法有助于患者間達(dá)成共鳴的互動和交流。此外多元化健康教育、集束化護(hù)理等方法對降低患者病恥感也有一定的效果.但其特異性有待進(jìn)一步探討。

綜上所述，探索適合我國文化的腸造口患者的專科病恥感量表，探究更多行之有效的干預(yù)措施，切忌粗放型的心理護(hù)理，這將是今后的重點(diǎn)研究內(nèi)容。

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