樊菲菲，楊愛軍，江 雪，薛雅卓*

1.山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)護理學(xué)院，山東271016；2.泰安市婦幼保健院

隨著結(jié)直腸癌術(shù)后生存率的升高，腸造口病人數(shù)量呈明顯上升趨勢，腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(Miles術(shù))是目前臨床上低位直腸癌首選的治療方式。對腸造口病人來說，原有排泄通道的改變對病人生理、心理都造成嚴重影響，早期康復(fù)階段多需要主要照顧者的協(xié)助[1-2]。主要照顧者的身心狀態(tài)和照顧能力都會影響病人的康復(fù)進程[3]。本研究采用Meta整合的方式對腸造口病人主要照顧者照顧體驗的質(zhì)性研究進行Meta整合，深入總結(jié)分析其體驗和需求，以期為日后進行針對性干預(yù)提供依據(jù)，最終達到改善腸造口病人生活質(zhì)量的目的，為制定有效的干預(yù)策略提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、PubMed、the Cochrane Library、CINAHL、EMbase、Web of Science中有關(guān)結(jié)直腸癌、腸造口病人家庭主要照顧者照顧體驗的質(zhì)性研究。檢索時間從各數(shù)據(jù)庫建庫至2021年8月8日。中文檢索式為：(結(jié)直腸癌OR腸造口)AND(主要照顧者OR照護者OR親屬OR夫妻OR子女)AND(體驗OR經(jīng)驗OR經(jīng)歷OR感受)AND(質(zhì)性研究OR定性研究OR扎根理論OR焦點小組法)。英文檢索式為：(colorectal cancer OR enterostomy)AND(caregiver relatives OR spouse OR children)AND(experience OR feel)AND(qualitative study OR grounded theory OR focus group)。此外，對納入文獻的參考文獻進行手動檢索，以擴大檢索范圍。

1.2 納入標準

①研究對象(population，P)：結(jié)直腸癌腸造口病人家庭主要照顧者，包括丈夫、妻子、子女等；②感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena，I)：主要照顧者照護體驗、感受、經(jīng)歷與需求；③情境(context，Co)：家庭主要照顧者照料腸造口病人；④研究類型(study design，S)：主要為質(zhì)性研究，包括民族志、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、焦點小組訪談法等，資料全部來自于研究對象的自述。

1.3 排除標準

①無法獲取全文；②文獻質(zhì)量較低；③來自病人感受的資料；④非中英文文獻；⑤重復(fù)或數(shù)據(jù)不全文獻。

1.4 文獻篩選與資料提取

由2名研究者根據(jù)納入和排除標準對納入文獻進行數(shù)據(jù)提取和篩選，當意見不一致時，則由第3位研究者協(xié)助判斷。遇到數(shù)據(jù)不全的文獻時及時與原文作者取得聯(lián)系以獲取全文。文獻篩選分為2步，首先第1步根據(jù)標題篩選明顯不相關(guān)文獻。之后閱讀文獻的摘要和全文以確定最終納入研究的文獻。資料提取的主要內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究對象、研究方法、研究內(nèi)容、情景因素和主要結(jié)果。

1.5 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

由2名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準對納入文獻進行嚴格的方法學(xué)質(zhì)量評價[4]。評價內(nèi)容包括10個方面：①哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標是否一致；③方法學(xué)與資料收集方法是否一致；④方法學(xué)與研究對象的代表性及資料分析方法是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果闡釋方式是否一致；⑥是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦是否闡述了研究者對研究的影響；⑧研究對象及其觀點是否具有代表性；⑨研究是否符合當前的倫理規(guī)范；⑩結(jié)論是否源于對資料的分析和闡釋。每項內(nèi)容均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價。評價結(jié)果分為3個等級：A級發(fā)生偏倚的可能性最小，為完全滿足上述質(zhì)量標準；B級發(fā)生偏倚的可能性為中等，為部分滿足上述質(zhì)量標準；C級發(fā)生偏倚的可能性大，為完全不滿足上述標準。

1.6 Meta整合

反復(fù)閱讀納入的文獻，采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究Meta整合中的匯集性整合方法對研究結(jié)果進行收集、理解、比較、分析、歸納。整合成新的綜合性解釋或理論，形成新的類別，最終將新類別歸納為整合結(jié)果，產(chǎn)生新的概念[5]。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

根據(jù)文獻檢索策略，初步檢索出相關(guān)文獻434篇，采用EndNote X8軟件刪除重復(fù)文獻后獲得91篇文獻，閱讀題目和摘要后排除40篇；閱讀全文后去除信息不全或未找到全文、與研究內(nèi)容不符文獻37篇，最終納入文獻14篇，其中英文文獻11篇，中文文獻3篇，文獻篩選流程及結(jié)果見圖1 。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價(見表1、表2)

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者對納入文獻進行反復(fù)閱讀、理解和分析，共歸納組合形成13個新的類別，最終匯總成3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：主要照顧者存在多種負擔

2.3.1.1 類別1：照顧負擔

由于疾病的特殊性，主要照顧者不同程度上存在照顧負擔(“我在照顧他的同時還要做家務(wù)，我在盡自己最大努力去照顧他。但是他就像個小孩子一樣，所以在平時生活中我遇到困難是不可避免的，因為我不僅要照顧他，還要做家務(wù)、工作、送孩子上學(xué)”[15])(“對我們來說，這就是晴天霹靂的打擊，除了照顧我妻子，我還要照顧其他生病或殘疾的家人。我真的難以承受這么大的壓力”[12])。

2.3.1.2 類別2：心理負擔

腸造口病人的心理壓力過大會間接影響主要照顧者的情緒(“最難過的事情是當她情緒低落的時候，讓她保持積極樂觀的態(tài)度，這特別的難，她總會說她完了，她沒有希望了，這讓我感覺到她想放棄，這些話讓我非常難受。但我試著不表現(xiàn)出來，我努力讓自己每天笑著面對她”[9])。主要照顧者由于缺少疾病相關(guān)知識，護理造口時容易產(chǎn)生較大壓力及焦慮情緒(“我一想起那紅紅的腸子露在外面，看到袋子鼓起來了就很緊張，我也不知道為什么心里就很難受”[6])。

2.3.1.3 類別3：經(jīng)濟負擔

因治療的特殊性，主要照顧者家庭存在高醫(yī)療費用負擔(“造口用品需要定期更換，這也是一筆不小的費用。這種病需要定期復(fù)查，我們家在外地，每次來醫(yī)院坐車都還要花挺多錢”[6])。

2.3.1.4 類別4：知識缺乏

主要照顧者對于病人腸造口護理、飲食方式等相關(guān)知識存在認知不足(“第1次接觸腸造口，不知道出現(xiàn)問題怎么處理。這又是粉又是膜的，聽說造口袋還有好幾種，都不知道用啥樣的合適，現(xiàn)在是能吃點粥了，喝點骨頭湯，補點蛋白質(zhì)粉的都行吧?”[6])(“我沒有為我丈夫的腸造口手術(shù)做好準備，我也不會護理他這個造口”[10])。照顧者對于病人的病情存在疾病不確定感(“以前我們以為是大便出血，就當作痔瘡在治，現(xiàn)在醫(yī)生說是腸癌，這診斷怎么不一樣？為什么一定要做造口，這造口是做在哪里呢？”[6])。

2.3.1.5 類別5：社會負擔

病人手術(shù)后，由于手術(shù)對病人的身體形象和結(jié)構(gòu)產(chǎn)生影響，主要照顧者日常生活方式隨之被改變(“她這個病徹底打亂了我們的生活。我覺著我現(xiàn)在沒有未來了。我不太愿意出去和朋友們聚會。因為我擔心她自己在家會出什么事。我的整個未來在一夜之間發(fā)生翻天覆地的變化[11]，因為造口，有些活動我們?nèi)ゲ涣?，比如跳舞、騎自行車和別人一起出去吃飯。去年春天我們出去騎自行車，但她去不了。因為馬鞍太小，造口手術(shù)后她的會陰疼”[11])。

2.3.2 整合結(jié)果2：主要照顧者受到各系統(tǒng)支持

2.3.2.1 類別1：社會支持

主要照顧者接受到來自社會各界的支持和鼓勵(“很多社會上的好心人來看望我們，他們給了我們很大的勇氣，讓我們有信心戰(zhàn)勝這個病”[15])。照顧者感謝社會支持系統(tǒng)對他們家庭的幫助(“我們收到了社會上很多好心人的幫助，我真的從心里感謝感激他們”[12])。

2.3.2.2 類別2：醫(yī)療保健系統(tǒng)支持

醫(yī)療服務(wù)人員加強對腸造口病人和主要照顧者的護理和教育(“他們做得非常好，護士總是會定期來我們家，為我們提供造口護理指導(dǎo)，這是非常有用的。這讓我們有機會了解更多關(guān)于造口護理的知識，我對他們的醫(yī)療服務(wù)感到非常滿意”[15])。

2.3.3 整合結(jié)果3：主要照顧者創(chuàng)傷后成長

2.3.3.1 類別1：更加熱愛生活，珍惜生命

經(jīng)歷疾病后，照顧者和病人重拾對生活的熱愛和信心(“疾病讓我們更清楚生活的重點，我們意識到生命是寶貴的，比任何事情都重要”[8])。

2.3.3.2 類別2：對他人更有同理心

(“我們越來越同情別人，現(xiàn)在我們對別人有了更多的耐心和寬容，尤其是那些有困難的人，對待他們我們會感到一種共鳴，這是之前沒有的體驗”[8])。

2.3.3.3 類別3：追求健康生活習(xí)慣

大多數(shù)主要照顧者意識到生命的脆弱性，并積極主動地開始計劃改變生活方式，以保持健康和預(yù)防疾病(“我們整個家庭現(xiàn)在都開始追求健康的生活方式，平時我們加強鍛煉，每天都吃綠色的蔬菜和水果，我們想讓自己的身體變得越來越健康”[8])。

2.3.3.4 類別4：保持積極態(tài)度

主要照顧者創(chuàng)傷后學(xué)會堅強，以樂觀積極的心態(tài)面對疾病(“我必須得面對現(xiàn)實，必須保持樂觀的心態(tài)。我盡量不讓自己去想太多，因為一直想著這件事會讓我非常難受，這樣做什么也改變不了”[11])。重新審視手術(shù)、治療給病人帶來的益處(“我們現(xiàn)在經(jīng)常出去旅行，我的包里總是多放一個造口袋，我怕我丈夫需要。即使造口在許多方面影響了我們的生活，我們也要采取積極的態(tài)度，因為造口挽救了他的生命”[16])。

2.3.3.5 類別5：接受疾病

主要照顧者接受疾病給生活帶來的改變，并且逐漸適應(yīng)(“剛知道有這個病的時候，我是非常害怕的，但后來我習(xí)慣了。我開始習(xí)慣這種生活”[15])。

2.3.3.6 類別6：實踐后再認知

通過對腸造口的護理，照顧者獲取了相關(guān)護理知識，在實踐中對造口護理重新獲得認知(“現(xiàn)在恢復(fù)的不錯了，但是出現(xiàn)了造口旁疝，使用了造口師自制的造口腹帶，旁疝沒有加重，通過實踐取得了很好的效果，試用了新型日本的造口袋反而沒有之前國產(chǎn)的粘貼性好”[7])。對腸造口護理更有把握，充滿信心(“嗯，剛開始是有些慌亂，做了上一步忘了下一步，有時還會愣住想想做的對不對，還沒想清楚就有東西從里面出來，有時候防不住，還會噴在臉上，一個造口袋換下來出一身汗。后來換著換著就好了，熟練了，速度也快了，以前換一個得要半個小時，現(xiàn)在十幾分鐘就基本能換完”[19])。

3 討論

3.1 納入研究的特點

Meta整合是建立在胡塞爾先驗現(xiàn)象學(xué)和實用主義的哲學(xué)傳統(tǒng)基礎(chǔ)上的一種方法學(xué)類型，針對某一特定現(xiàn)象進行全方位的理解和詮釋，將多個質(zhì)性研究結(jié)果進行歸納整合，能夠體現(xiàn)循證護理理念，促進護理學(xué)科的發(fā)展[20]。目前，國內(nèi)外有關(guān)腸造口相關(guān)研究主要針對病人本身，且采取量性研究方法，量性研究方法難以準確反映研究對象的體驗和感受。本研究采用匯集性的研究方法，對照護者的照顧體驗進行分析，嚴格按照納入、排除標準篩選文獻，最終對納入文獻進行嚴謹?shù)姆椒▽W(xué)質(zhì)量評價，整合結(jié)果相對全面，納入的文獻研究方法一致。共納入14篇文獻，整合為13個類別，最終歸納為3個結(jié)果：主要照顧者存在多種負擔、主要照顧者受到各系統(tǒng)支持、主要照顧者創(chuàng)傷后成長。納入文獻均未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況也未闡述研究者對研究的影響，但納入的文獻質(zhì)量較高。

3.2 腸造口病人主要照顧者照顧體驗現(xiàn)狀分析

本次Meta整合結(jié)果顯示，腸造口病人受到社會各系統(tǒng)支持，但部分主要照顧者仍存在各種負擔，如照顧負擔、經(jīng)濟負擔、心理負擔等，同時可能產(chǎn)生無助以及疾病不確定感。在20世紀80年代國外就開始關(guān)注家庭主要照顧者，現(xiàn)如今已形成較為完善的社會支持-家庭照顧策略，而我國對于主要照顧者社會支持模式起步較晚，且主要服務(wù)于失能、智障老人等特殊人群，主要以志愿者上門服務(wù)、社區(qū)康復(fù)中心為主，對于病人主要照顧者的支持模式尚未完善，后續(xù)研究中建議形成完善的社會支持-家庭照顧策略。本次Meta整合結(jié)果顯示，病人主要照顧者對醫(yī)療保健人員服務(wù)滿意度較高，但仍存在知識缺乏，我國因巨大的醫(yī)療需求和較為短缺的醫(yī)療資源之間的不平衡性，使得病人主要照顧者在出院之前出現(xiàn)照護信息的中斷，醫(yī)護人員可通過網(wǎng)絡(luò)平臺定期開展造口聯(lián)誼會或增加家庭、電話訪視等延續(xù)性護理次數(shù)[21]，進一步完善病人主要照顧者的醫(yī)療保健體系。

4 小結(jié)

本研究采用匯集性Meta整合的方法對腸造口病人家庭主要照顧者的照護體驗進行詮釋，強調(diào)醫(yī)護人員應(yīng)當重視主要照顧者的身心需求，為其提供必要的幫助和支持。由于語言限制，本研究僅納入中英文文獻，不能全面反映主要照顧者的照護體驗，建議在后續(xù)研究中擴大研究范圍。同時關(guān)注疾病不同時期照護者的不同照護體驗，并以現(xiàn)代醫(yī)療模式和科學(xué)技術(shù)為依托，制定更為有效的干預(yù)策略，以幫助主要照顧者以積極的狀態(tài)面對長期家庭照護，更好地提高腸造口病人的生活質(zhì)量。